• 欢迎来到Crohn的论坛,为所有形式IBD的人员提供支持小组。虽然这个社区不是医生的建议的替代品,但我们无法治疗或诊断,我们发现能够与我们驾驭我们的斗争并庆祝我们的成功时,我们能够与拥有IBD非常宝贵的人沟通。 我们邀请你加入.

10年的痛苦,寻找建议和我的生命回来!

大家好,
我很高兴找到了这个网站和论坛。我只是读了勺子理论并喊着我的眼睛,我一直试图找到一种描述多年的方法,并且只要我能尽可能地签下人们!
我的故事很长,10年的价值,而且在下次看到我的GP时,我会出现一些建议。
所以今天我刚刚有我的第6次进行肛门瘘。
2007年 - 脓肿排出
2010-瘘管铺设了
2011- Seton缝线插入瘘管中排水
2012- Seton移除和瘘管打开
2016-瘘管铺设了
2017- Seton针迹插入瘘管以供排水
??? - 假设在某个点缝线将被删除
当我问为什么他们继续发生的时候,我从来没有真正得到一个明确的答案,我被告知我刚刚不幸,或者它可能是一个硬凳子或紧张。
大约4年前,我看着IBS,IBD,Crohns,Colitis等的症状......并询问我的GP是否可能是其中之一。他基本上嘲笑我,说不,所以我再也没有问过。
这是在我的生命中接管,我想我有其他症状:
腹泻,便秘,腹部痉挛(经常让我感到恶心,特别是在运动面前晕眩),疲倦和疲劳(我工作,但这只是我能做的,一旦我家我只是炫耀),皮肤脓肿底部,我还有我的胆囊去除,一个疝气;并且不知道从一天到下一个东西吃什么,我必须统治日记,但太多的新东西可以出现肠问题,有一天我可以吃香料,接下来我不能。
我没有的唯一症状是减肥,但我认为这是因为我在工作中生活的碳水化合物,因为我知道这些不影响我,做太多的运动会增加瘘管疼痛。
我现在决心是为了质疑我的GP和顾问,并试图让他们认真地带给我,因为这会影响我的生活。我41岁,觉得我是81,我的雇主对某一点表示同情,而是因为我的病假我现在根据病毒政策的缓刑,因为我真的没有对他们的任何东西诊断无法将其视为工作场所的残疾。他们问我可以做些什么来让我更容易,但我每天都有不同,并不真的知道他们能做什么。
我会喜欢一些反馈,就像你认为我是否认为我可以毫无疑问,我如何用我的GP和顾问最好地拉大克,我应该要求什么样的测试。
我道歉这是一篇文章,让我们把它归咎于麻醉剂,因为我只有12个小时的职位,不能睡觉。
找到一个剧情的地方真的很高兴,我期待任何回应,帮助和建议。
Vikki。 XXX.
 

CMACK.

主持人
工作人员
我希望你从手术中恢复得很好。欢迎来到论坛。我真的可以与你有关,我也有多个手术,失去了我的工作和妻子,我的年轻儿子和她一起去了。这并不容易。我也有很难的时间。你可以跟我说话,我很确定我会理解它的大部分。
 

CMACK.

主持人
工作人员
不,我不幸的是,由于外科手术,我被永久禁用,所以我猜这是一个诊断。我希望在之前在交易中被烫伤。我通过一般外科医生获得了13个手术,并通过结肠直肠外科医生进行最后一次操作。然后,我丢失了肛门区域的太多肌肉。我现在必须以不同的方式做一些事情。
 
嗨Vikki.

对不起,你也是痛苦的。在过去的8 - 9年里,我有一个非常类似的故事。
首先......询问您的GP进行粪便调节素测试。这是我的测试开始。我还有一个完整的血液测试并检查我的CRP和IERS级别..一切都回来了,所以现在我也被提到了胃肠学者。今天我去看看他的结肠镜检查。我希望这会给我一些答案。

向你的GP解释一切,特别是它如何影响你的工作和你的生活。您的GP可能不太了解IBD和与Fustulas的链接。

粪便钙抗蛋白是一个用于区分IBS和IBD的测试。由于IBS不会引起炎症,因此不会导致测试提出。

祝你好运......我真的知道你的感受 :( 让我们知道你今天的XXX
 
我觉得你的痛苦,在字面上和精神上,我目前的瘘管通过肌肉贯穿肌肉,这就是为什么塞塞流失所在,而不是削减和打开,我将在3个月内看到顾问讨论选项。祝你的重新训练好运,我也必须得出结论是否得到诊断,我将不得不重新思考我的工作情况。能够与理解的人聊天真是太好了。我无法相信我所拥有的专家,以及我的尊严如何摆脱窗外 - 我有多少次曾经为一个断腿而闻名! 😂。我以前从未使用过一个论坛,但很高兴我找到了这个 😊
 
Hi Vikki

对不起,你也是痛苦的。在过去的8 - 9年里,我有一个非常类似的故事。
首先......询问您的GP进行粪便调节素测试。这是我的测试开始。我还有一个完整的血液测试并检查我的CRP和IERS级别..一切都回来了,所以现在我也被提到了胃肠学者。今天我去看看他的结肠镜检查。我希望这会给我一些答案。

向你的GP解释一切,特别是它如何影响你的工作和你的生活。您的GP可能不太了解IBD和与Fustulas的链接。

粪便钙抗蛋白是一个用于区分IBS和IBD的测试。由于IBS不会引起炎症,因此不会导致测试提出。

祝你好运......我真的知道你的感受 :( 让我们知道你今天的XXX
哦,非常感谢你,我要拿起大量的笔记并预先武装。我从未有过结肠镜检查,但每个手术都在麻醉下开始考试,我想我已经假定他们看了一切,而是今天阅读我的卸货文件,他们只寻找瘘管。所以你还没有正式诊断出来?自测试开始以来已经多久了?今天好运,我将有兴趣知道它是如何发展的。 XX.
 
哦,非常感谢你,我要拿起大量的笔记并预先武装。我从未有过结肠镜检查,但每个手术都在麻醉下开始考试,我想我已经假定他们看了一切,而是今天阅读我的卸货文件,他们只寻找瘘管。所以你还没有正式诊断出来?自测试开始以来已经多久了?今天好运,我将有兴趣知道它是如何发展的。 XX.
谢谢Vikki。是的,我也总是在我的程序开始时拥有eua,但他们只是专注于看直肠。
今天的结肠镜检查将看看我的大型内斯蒂斯,范围将进入我的小肠的尽头。他们可能需要一些活组织检查。我在5年前有一个大约一个,但那回来了清楚。
我的测试最近才开始,但是,我真的很幸运,并有私人医疗保险。所以这一切都比通过NHS所做的一切更快。已经说过,我的粪便抗蛋白酶和血液测试是通过GP完成的。
XXX.
 

CMACK.

主持人
工作人员
我知道我希望你第二次读到你知道勺子理论。我读过这几年前,我也哭了,我认为他们是理解和喜悦的泪水,别人在我面前曾经在那里,了解我的感受。不知怎的,它给了我舒适。我祝你一切顺利。我们并不弱,但非常强大,足以面临这些挑战。
 

布冯

众所周知的成员
葡萄酒维克,我可以完全涉及你正在进行的东西。我与瘘管有类似的经验,对于我的整个工作生活,我在我回到工作岗位时,我的整个工作生活我都是胖进入沙发,比健康的人早早地睡觉,以便能够应对即将到来的日子。这些是遍历黑暗山谷的几十年
我终于不得不获得造口气,我稳定并在手术后提前退休,虽然我是有限公司(长期残疾)。退休后一直遇到痛苦和日常疼痛。
 
葡萄酒维克,我可以完全涉及你正在进行的东西。我与瘘管有类似的经验,对于我的整个工作生活,我在我回到工作岗位时,我的整个工作生活我都是胖进入沙发,比健康的人早早地睡觉,以便能够应对即将到来的日子。这些是遍历黑暗山谷的几十年
我终于不得不获得造口气,我稳定并在手术后提前退休,虽然我是有限公司(长期残疾)。退休后一直遇到痛苦和日常疼痛。
我无法相信有多少故事有类似我的,这几乎是一个救济,因为有些日子我觉得我要生气,只是想象一切!疲劳可能是最糟糕的,我没有生活,因为像你一样,如果我在晚上做任何额外的事情,那么我的剩余时间都被毁了。我甚至甚至试图欺骗自己,并告诉自己,你所做的就越多,你可以做的越多,哈哈,那没有持续很长时间!很高兴你终于获得了一些救济和生活质量,我梦想着一天! XX.
 
对我的疲劳比肠道更糟糕。因为他们阻止我享受大部分生活。那是当我的抑郁队踢进去的时候。总是想睡觉,只是躺在周围。没有类似地留下的,只是感到没有快乐或胃口。精神粉碎。真的在这一点上,我只是看不到任何事情。我很乐意在永久的厌食症上,直到他们弄清楚我有什么问题。肠病只是将我的整个未来踢进了垃圾桶。
 
是的。但所有的看法"normal"。仍然存在一些脱发和心悸。总疲劳。我觉得一些轻微的贫血症正在进行中。也许来自普遍存在的营养不良。无爆发,但无论如何都没有恒定的疼痛和宽松的肠道。
 

布冯

众所周知的成员
对我的疲劳比肠道更糟糕。因为他们阻止我享受大部分生活。那是当我的抑郁队踢进去的时候。总是想睡觉,只是躺在周围。没有类似地留下的,只是感到没有快乐或胃口。精神粉碎。真的在这一点上,我只是看不到任何事情。我很乐意在永久的厌食症上,直到他们弄清楚我有什么问题。肠病只是将我的整个未来踢进了垃圾桶。
在我生命中的这一点上,我回顾了我的年轻人和中年的年龄和中年,感觉他们被这种疾病从我身上撕裂并扔进了垃圾。在退休时,我一直在拿起碎片,回头看看我的生活可能是什么,这么多的东西被阻碍了,摧毁了我的职业生涯,从来没有养一个孩子,这么多空虚。我的旧生活看起来像一个空心的空垃圾可以在黑暗的天空下隆隆声隆隆声。
今天,我只是在他们来时花了,享受着年龄越来越多的生活方式。它的速度是我可以跟上的速度,与其他人继续生活时留下的感觉。
 
格洛克:你有甲状腺测试过吗?我完全了解破碎的抑郁症,疼痛和持续存在的症状会耗尽你的意志,以具有正常的生活。说过,不要放弃生活你的最佳生活,找到更好的治疗选择和倡导你的健康。您的症状声音对甲状腺不平衡熟悉,这可能存在于IBD的额外,并且是可管理的。发送祈祷和积极的振动。
 
格洛克:你有甲状腺测试过吗?我完全了解破碎的抑郁症,疼痛和持续存在的症状会耗尽你的意志,以具有正常的生活。说过,不要放弃生活你的最佳生活,找到更好的治疗选择和倡导你的健康。您的症状声音对甲状腺不平衡熟悉,这可能存在于IBD的额外,并且是可管理的。发送祈祷和积极的振动。
同意
 
VIK,听起来你需要第二意见。我会要求推荐给GI医生。并可能开始探索和阅读饮食,特别是古和/或SCD。我知道你说碳水化合物不打扰你,但你显然不断存在问题,所以我会探讨整个炎症肠病的饮食世界。我的饮食中的一些不舒服的变化,它真的有帮助。
如果我错过了,我很抱歉,但是你是什么Meds?
再次,获得胃肠学家推荐....
 
大家好,
只是想对那些提供建议的人说谢谢你,我知道我没有评论一段时间,但我一直在背景阅读。
所以只是一个快速的更新,我终于让我的GP认真对待我,现在正在测试IBD /主要是克罗恩斯;所以今天患有了我的血液,提交了粪便样本! whoohoo - 小步骤,但这是一个开始!
我4周的帖子OP随着我的绒弓,痛苦并没有更好地弄得更好,但希望下周逐步回归工作。
再次感谢您的支持,我已经学会了这么多 😁
 
最佳