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entivio(Vedolizumab)支持组

自7月以来,我一直在关注这个帖子,当我们决定从Cimzia切换到entyvio,但直到三周前我的保险并没有批准。他们终于做了,我的医生坚持我等了三个星期,所以cimzia走出我的系统(我每两周拍摄每两周一次)。好吧,这一天终于到了,明天是我的第一个输液......并诚实地诚实,我很害怕。即使我对抗体进行了测试,我也有过滤的反应,使其进行了抗体,并且它是阴性的。我与休谟多年前有严重的副作用,不得不停止服用它,而Cimzia只是在没有在医院的情况下得到我。我知道这将需要数周时间来工作,我一直在幸存上幸存下来,但我只是担心我的身体不能花更多。阅读临床试验信息是可怕的,只有一份关于过敏反应的1434名患者的报告,其中四名被腐败,其中两个死亡,而六个发达了某种癌症。我希望我能像大多数人都在拥有优雅的那样成功,至少我没有得到更多的副作用。祝你好运,我会告诉你它是怎样的。
 
有我的第一次输液。花了两份加小时,我有一个过敏反应。他们阻止了药物,给了我静脉曲张甾醇和Benadryl,并能够完成输液。我非常筋疲力尽,但这可能是来自反应的巨大痛苦。两周,我会得到第二个,但之前有过的前提。
 
恩尼维奥现在每4周批准为那些在8周的裁员停止的人的人批准。

http://www.medicalnewstoday.com/releases/283466.php

只是我的第二次输液。似乎有助于帮助。绝对感觉更好地更好的能量没有疲劳或其他问题。当我开始关闭30 mg / d的情况时,证明将是。瘘管愈合起来。但到目前为止,我的ESR下降了30到15所以这很好。
很高兴知道。我遇到了麻烦的困难,并留下了悔改,我一直在脑海中,我是否会与恩里维奥相同
 
大家好,

我一直在关注这个帖子一段时间,但决定加入,因为我刚刚获得了我的恩丽维奥的保险!我担心等待它开始工作的大幅差,所以我想知道那些已经开始你的输注的人正在等待恩里维奥踢的时候。我知道我不能留下来在Humira上获取装载剂量和我的医生认为Uceris(即使我有Crohn的)就足以让我感到脚,但我想看看那些已经开始在entyvio的人的/不起作用。
 
嘿K_DUB,

在开始前夏天和鬣狗之前,我完全是依赖于主权的依赖于此 - 我们只是保持了我的预见。为我在大多数情况下击中持有/保持更令人担忧的症状,直到我击中了更多的东西 - 特别是在很多饮食管理中。仍在这剂量上,但希望在我通过装载剂量时很快开始逐渐变细。祝你一切顺利!完全越来越多的Cimzia之间的时期,越来越多的人开始肯定是一个对我的耐心的考验!
 
嗨,我想看看有人是否有与entyvio相关的任何副作用。我在星期一早上10/6/14完成了我的第一次输液,第二天早上注意到我讨厌我的R肩膀的极端关节疼痛,以及我的R骨盆。今天我在脖子上有非常痛苦的关节疼痛以及我脸颊两侧的酸痛。有没有这些症状?我有一个引起这种关节疼痛的原因,因为在拥有恩丽维奥之前2周,我的脖子和背部有相同类型的关节疼痛,所以糟糕我几乎不能转动我的脖子。几乎买了一个柔软的c-inlar,以保护我的脖子转动。我的亨希正在脱离我的炼乳,现在已经造成它。由于有一个火炬,我通常会在3周的标记中灌注水洗。我知道这是一个很快的方式,但我不能服用口腔溃疡的痛苦。
 
近两周后intyvio的第三次输注后,今天我非常恶心。几乎觉得让工作蜷缩在床上。但是我在一天剩下的时间里突然出来了。肯定似乎是一个"yo-yo"在启动entyvio中的影响。有些日子真的很好,其他的不是。我可以开始这一天,然后结束。我可以在几个小时的只是痛苦的关节炎症,然后感到如此激动我可以清洁整个房子,然后清醒。
即使在似乎这个yo yo yo y you的情况下,我确实觉得我正在爬上我的方式感觉好事发生了什么,但我尚未把手指放在上面。悔改是一种这样一种能量,然后是崩溃,在那里我不觉得这类与主权有一个极端。现在真正的测试正在进入输液#4,这是在11月中旬。
 
嗨,我想看看有人是否有与entyvio相关的任何副作用。我在星期一早上10/6/14完成了我的第一次输液,第二天早上注意到我讨厌我的R肩膀的极端关节疼痛,以及我的R骨盆。今天我在脖子上有非常痛苦的关节疼痛以及我脸颊两侧的酸痛。有没有这些症状?我有一个引起这种关节疼痛的原因,因为在拥有恩丽维奥之前2周,我的脖子和背部有相同类型的关节疼痛,所以糟糕我几乎不能转动我的脖子。几乎买了一个柔软的c-inlar,以保护我的脖子转动。我的亨希正在脱离我的炼乳,现在已经造成它。由于有一个火炬,我通常会在3周的标记中灌注水洗。我知道这是一个很快的方式,但我不能服用口腔溃疡的痛苦。
我最早的症状浮雕之一是我的右侧的持续胶酸痛/炎症是我的持续胃痛。我的第二次输注后发红和肿胀已经消失。我的指标是否开始耀斑是我的右侧的脸上会得到那个敏感,刺痛的伤害,我会溃疡。即使我没有耀斑,我也不会让牙齿卫生胶牙牙齿,我敏感。当我得到口腔溃疡时,我也让Valtrex方便,特别是当我能感觉到它们的时候,无论是在嘴里的内外。它有助于他们失控并愈合。挂在那里。我希望你很快找到一些救济。
 
K_DUBS25,我在Uceris上。我发现它相当有用(没有大部分泼尼松副作用)。我对它感到惊喜,鉴于昆虫对我没有任何作用 - 但我的克罗恩是来自回肠末端的,这是释放的uceris的地方。如果您的问题主要在冒号中,您可能会发现Uceris有用。

我的第三个输液中我有点超过一周。我认为这是帮助的(频率正在下降一点,一致性是改进),但它很难讲述......这种输液后的疲劳只是残酷 - 我现在才会出来(虽然我也在战斗一个上呼吸错误,也可能与它有关)。我正在努力保持积极。在最后一次输液之前,我真的开始感觉更精力充沛,人们告诉我,我看起来更好。本周,不是那么多(当工作中的每个人都在努力告诉你,微妙地告诉你,你看起来像地狱,也许应该回家)。
 
谢谢你的洞察力杜帕和Landshark!听起来像Uceris可能对我有好处,因为我的炎症只是在冒光中,但不幸的是,我的保险公司拒绝覆盖它,因为我的诊断不是"轻度至中度溃疡性结肠炎 "。周三我始于昆虫,我希望提供一些帮助,但是由于40毫克泼尼松在这个耀斑开始时没有任何作用,我没有屏住呼吸。
 
你好。我以前没有发布在这里,但自从开始entyvio以来一直在阅读这个论坛。我40岁,已经有24年的克罗恩。我有180厘米的肠道,恩丽维奥是我的最后一员,因为我一直在所有其他药物,对TNF有一些不好的反应,而且不再能够拿走那些药物。我也尝试过很多东西,花费了许多钱,尝试替代治疗。

我过去的星期五有第3个Enyvio输液。我在泼尼松,30毫克和伊曼兰,100毫克。自星期五以来,我的背痛和腹痛真的很糟糕。每当我吃的时候,我的胃似乎很快填满,我觉得很满,我的胃变得膨胀。接下来是气体疼痛和大量腹胀。 :0(

我们住在伊利诺伊州,我在这里有一个当地的Gi,虽然他并不多大帮助,我很想改变博士。但是,我也看到了明尼苏达州Mayo Clinic的Terrific博士,他们只是太棒了,所以我们在那里旅行预约,测试等。我有我的博士。只有因为当地人来命令输卵管的博士。 。

上周,我注意到了一些平衡问题,并且已经有重大情绪波动和脑雾。自从开始主权以来,我已经注意到了这一点,它似乎逐渐变得更糟。但是,我也在泼尼松上,所以很难告诉Med是什么造成哪种症状。我上周去了一个博士,因为我的平衡问题和情绪波动,他立即决定(在他在走路之前只阅读了entyvio之后,我可以拥有pml。我被提到了当地的e.r.然后去了第二天,并有一个我的大脑的MRI。再次,博士在那里也没有任何关于恩丽维奥的东西......我甚至不得不拼写它并告诉他们它。根据ER医生的说法,我的MRI没有显示PML,但Mayo看到了一份副本,并表示还有一些他们想进一步侵入的其他事情,但请注意他们也不认为它也不认为这也不是PML。我的博士在Mayo告诉我的丈夫和我当我们在那里进行测试时,她认为,她认为恩维奥在她看来,在她的意见中,恩维奥比修复更安全,而且没有一个"real"PML的风险。我们完全相信她,这就是为什么我决定采取药物。

但现在,这种痛苦是可怕的.....我认为我宁愿每天再次去洗手间15加上我上周的一天。这一变化非常迅速,现在发表的是我传递少量(如果你愿意),所形成的粪便。我也有轻微的发烧。

在八月的访问期间,梅奥看到我有更多的缩小,他们告诉我,手术可能在我不久的将来,但是,我应该等到它应该等到它完全必要的少量肠道主权会有所帮助,我不需要手术。

对我来说,这很奇怪,但自从我开始主权以来,我的天然气和腹胀症状变得更加糟糕。它几乎就像是恩里维奥导致发生更多的炎症......虽然我不是专家。每次剂量后,我都知道我感到逐渐变得更糟。我感到沮丧,感觉非常绝望。我想知道还有其他可能经历过这个的人以及你的想法。我不确定他们下一个计划是对我的。我很紧张地患有另一种手术,即使我在梅奥上有一个非常棒的外科医生,他就会做狭窄的成膜(拼写我知道错了)。

感谢收听。

艾米
 
它看起来像是那些有反应的人也涉及其他药物吗?泼尼松我见过几次。你认为有什么互动吗?我的儿子没有提到的任何副作用(希望它保持这种方式!),他也没有别的东西。
 
艾米,我有2440岁的输液也是30毫克Pred 6 Mg entocort和Augmentin
到目前为止,没有副作用感觉更好,但尚未逐渐变逐渐变细。
你的疾病都是小肠吗?
如果您的疾病是小肠,则您可能想要尝试的2件事是entocort与预测。
您可能还想尝试一些抗生素CIPRO葡萄鞭子Augmentin甚至是小肠细菌过度生长的rifaximin
许多克罗斯患者患有过度细菌的过度生长,大多数GI就是忽视这一点
这可能导致D和气体膨胀和疼痛
抗生素可以清除它,只需在和之后肯定会服用高质量的益生菌和发酵食品。
在更多的手术之前,我会做任何事情,甚至像吸收加那样的元素饮食。
布莱恩的妈妈遗憾的是,每个人都在化学中不同,所以没有规则F经验,除了总是认识到药物相互作用和副作用
 
艾米 - 似乎腹痛发生在这些开始输注中。 (不是我想概括)我的第二次是我的第二次,这很糟糕。不断痛苦,没关系,我吃了什么或没有吃。即使是现在,我也有点痛苦,膨胀,但它并没有持久。我现在一直在经历恶心,因为它的生病就是近在咫尺,然后它通过。大部分时间吃娇小,吃一顿好的晚餐。我可以说些什么在我的肠道健康中正在发生变化。也许这是一种真正的工作消化系统的一种变态。我不知道。我尽可能乐观。没有一些障碍,希望肠道疼痛和恶心将是其中的一些东西。我的博士似乎有挂在那里的态度,这不是一个不良反应。保持水分。这并没有解决痛苦,但至少我没有觉得完全便秘。
 
我的第二输注后也经历腹痛。我甚至醒来,我以为我不得不跑到呃。值得庆幸的是,2台泰诺醇后疼痛消退。我经常有腹部痉挛,但没有恶心。下周(10月23日)安排第3次注入。我在Tysabri持续了2年,但测试了JCV病毒的阳性(导致PML)。在Tysabri,我的症状是免费的,我的肠子看起来好像我从未有过克罗恩的那样。从我被告知,恩尼维奥就像Tysabri一样,但没有PML的风险(脑损伤/死亡)。
 
我下周进入我的第4个输液,我不得不说我真的开始看到了最佳结果。我的凳子每天都在成熟,我的胃口已经回来了,我渴望回到健身房。

何时何地开始于7月/ 8月感觉一样?
 
嗨,我想看看有人是否有与entyvio相关的任何副作用。我在星期一早上10/6/14完成了我的第一次输液,第二天早上注意到我讨厌我的R肩膀的极端关节疼痛,以及我的R骨盆。今天我在脖子上有非常痛苦的关节疼痛以及我脸颊两侧的酸痛。有没有这些症状?我有一个引起这种关节疼痛的原因,因为在拥有恩丽维奥之前2周,我的脖子和背部有相同类型的关节疼痛,所以糟糕我几乎不能转动我的脖子。几乎买了一个柔软的c-inlar,以保护我的脖子转动。我的亨希正在脱离我的炼乳,现在已经造成它。由于有一个火炬,我通常会在3周的标记中灌注水洗。我知道这是一个很快的方式,但我不能服用口腔溃疡的痛苦。
我的脖子听起来像你的声音,它完全被锁定了。我也已经在恩丽维奥之前悔改了,自7月以来,我一直在上面,我想我也可能失败了这个医学,所以如果你发现我知道任何救济。
 
我下周进入我的第4个输液,我不得不说我真的开始看到了最佳结果。我的凳子每天都在成熟,我的胃口已经回来了,我渴望回到健身房。

何时何地开始于7月/ 8月感觉一样?
很久以前我没有开始主权(第38次进入第三次),但在第一次一周内感觉明显,自从我才注意到,我只注意到它会变得越来越好。我开始训练并将瑜伽纳入我的第二次输注之前的日子;这与饮食计划相结合,我正在击中我的2LB /周获得目标,并且上涨10磅。从我的最低重量开始,在开始恩里维奥之前 - 恰好是最高的重量,我能在一年半中击中/维持。

我注意到我感到饥饿,甚至没有40毫克的预测也没有发生过。并且也能够开始逐渐逐渐变细。 (在5月以来,我将在28日 - 最低剂量上降至20毫克,而在没有Backsling的情况下)。
 
我的儿子开始于8月初。事实对他来说,事情是一团糟。 9月他有一个脓肿......但是从那时起,一切似乎都慢慢变得更好。他的嘴不再是问题了。他的眼睛---炎症消失了。他一直在上学没有问题。他仍然没有获得体重或高度,但他2天前的实验室表明他的SED从78到37展出,他的CRP从3.6到2.7开始,他的血红蛋白从9.5到11.3 ......所以我们正在屏住呼吸。这可以为他工作吗?!!手术去除他的大肠已经持有。他的下一次输液是11月19日。那将是他的第4个。他没有vedo的副作用。除了vedo,他也没有。我真的希望这适合我们,我的儿子需要休息一下。他只有14岁,想要只是一个孩子!和朋友一起玩,上学。
 
大家好!

在下周的第3次注入时,不久前就开始了恩尼维奥!我觉得好像我不能识别我是否感觉更好。那些拍摄它是否会看到他们的感受剧烈变化,或者它的变化很小?我觉得我一直在分析我的健康的每一个小细节,所以很长时间才难以注意到小事,直到它们变得更大。
 

dave13

论坛监视器
我在本周向我的三个月拳击术后op op op op op op op op op op of ovevio问了我的结肠直肠外科医生。他说它没有批准fistulas并询问我的gi,因为他对它不太了解,我的gi会知道更多。我期待有点对话,但他是坚持我和我的gi.so谈谈。我愿意。

我只是想看看它如何以及如果它有助于我。我有活跃的fistulas和setons.i去年11月我在我的jejunum中吃过切除术。今年6月份展示了切除术术的SBFT,没有显示出炎症Gi Dract认为测试套。

我想知道我的选择。是针对特定的东西的entyvio?即狭窄等。
 
我现在已经参加了3.5周(我有2个输送)。我在Budesonide携带我的接下来的几个月,而Lenyvio建立在治疗层面。我的克罗恩斯在终端回肠和非常小的冒号中。我有溃疡,主要用关节,低,后面和肛门参与施加。也严重贫血和每周铁输注1年。 6年前有1分。尽管患有所有疾病的所有疾病被移除,请立即复发。部分反应对水洗并在一年内丢失。

过去一周我注意到了一些腹痛,这是我通常所拥有的东西的特征 - 它更像是燃烧的更多,而不是更加强烈,痉挛,并占右下腹部。最奇怪的是,尽管疼痛,我很饿!我体重20磅,所以这是不同的。它可以很容易地成为布德尼斯(大多数效果损失的效果),但我想知道其他人是否有类似的经验?

谢谢!
 
过去一周我注意到了一些腹痛,这是我通常所拥有的东西的特征 - 它更像是燃烧的更多,而不是更加强烈,痉挛,并占右下腹部。最奇怪的是,尽管疼痛,我很饿!我体重20磅,所以这是不同的。它可以很容易地成为布德尼斯(大多数效果损失的效果),但我想知道其他人是否有类似的经验?
在我的第二次和现在第3次输液前几天,我也觉得整个整个肠道中的一般燃烧/发炎的感觉。

在Entyvio之前,我经历了与通常的腹部较低角落相似的东西,沿着腹部的较低角度,但它在我的上部GI中经历过,现在燃烧的觉得现在倾向于出现中期和24小时在晚上慢慢下来,让我睡得很好。我也注意到在输液后直接出现的日子里更加腹胀,这带来了自己的痛苦 - 似乎这两个人与我相连;虽然在开始Entyvio之前,我在遇到的任何东西都更加易于管理!
 
感谢您的回复!所以,我们对饥饿和燃烧的一致共识,但我已经注意到了我注意到的燃烧了更多的中午,虽然昨天它持续到晚上......似乎追随我继续做的事情!我也采取了草药痛苦的补救措施,所以我确实注意到它在磨损时更多......同意 - 燃烧比激烈的痉挛更好!
 
04JAG_2,我一直在遇到这样的东西......我在10周内(从我的第4个输液4周)。它现在正在沉淀,但我的痛苦水平并不像我的克罗恩的痛苦 - 这很难描述......我不会称之为燃烧,但它也不是我的典型痉挛。我希望它能够很好地,因为我在过去出来的火炬时经历了这种痛苦(所以,在治疗时......也许我在某个地方感到困惑的神经元 - 我所拥有的最糟糕的一天到目前为止是我最好的胆量......古怪)。

我觉得我更好地做得更好,但我有很长的方式去。正如在这里的许多人所说,我有美好的日子和糟糕的日子,但整体轨迹似乎是向上的(希望我没有想象!)。我的能级在上周也走了,这太好了。

(是的,我的胃口大幅提升,我甚至可能遇到了几磅)
 
有趣的是我的输液中心的护士确实说腹痛是他们一直看到的一方效果。正如你所说,我希望这是一个治愈的标志。和胃口 - 易于宜人始终是一个好征兆。我谨慎乐观。我想我肯定会在几个月内知道是否庆祝。我喜欢我从修复的所有副作用都走了!幸福和治愈你们所有人!
 
我昨天终于去了我的第一次输液!非常简单的过程,从登记到离开有一小时。我肯定有疲劳;我的输注在下午3点,下午7点,我被我在沙发上昏倒了。除了普通中没有任何东西。试图保持谨慎乐观,期待下一次输注!
 
K_Dubs-祝你好运,迅速回复和恢复!

所以,对我来说只有一个月,对我来说是一个月(第3个输注在2周内),我相当确定我正在回应!我不认为我会看到一周的进步,所以这让我惊讶。我的流血已经停止了 ðÿ~š ,我的胃口更好,痛苦和痛苦很小。我甚至获得了几磅(迫切需要!)。起初我认为这只是常规的克罗恩骑自行车,除了有一些典型的气体差异存在一些明显的定性差异  ðÿ〜³ 还有一点点烧伤/腹部不适,不觉得克罗恩根本。好吧 - 我希望我对此是正确的 - 真正的测试是看我的贫血是否开始消退 - 这是我血换中疾病活动的可靠指标。 CRP和SED。即使在我耀斑的时候,速率通常也在正常范围内。在过去5年之后,我已经准备好休息了,这是一个相当不断的燃烧。我几乎失去了西医的所有信仰......这里希望这一趋势持续 - 我猜我们从未真正走出了树林。如果你还没有回复,不要失去希望 - 它变得更好。
 
有趣的是我的输液中心的护士确实说腹痛是他们一直看到的一方效果。正如你所说,我希望这是一个治愈的标志。
我可以回应腹痛观察。关于优雅的第一个月我已经定期了。但是,紧紧抓住 - 我不仅消失了,我刚刚有一个柔性的信号,我们观察到我的anaastamosis遗址的炎症降低(在我的问题总是发生)。愈合过程带来了一些疤痕,但我们扩张了狭窄,预后远远优于Entyvio之前。它只需要永远开始工作。现在,如果我们可以弄清楚我的细菌过度生长(但这是另一个线程的另一个帖子)。

希望每个人都做得很好
 
现在,如果我们可以弄清楚我的细菌过度生长(但这是另一个线程的另一个帖子)。



希望每个人都做得很好

我认为恩伊维奥实际上可以通过它抑制肠道中的免疫活性(因此允许细菌过度重整)促进细菌过度促进细菌过度生长。过去我真的非常糟糕,我觉得它会带着优雅的兴趣。如果你已经曾经尝试过这个,这里有两件事是为我工作的:1)切割糖的方式(一点果糖实际上是可以的)以及像整个谷物和豆类一样的复杂碳水化合物 - 甚至试着像下降一样米饭和土豆。 2)Florastor-每天两次。惊人的东西。
 
我在21楼的第二次输液。已给予前丙基和类固醇,没有任何过敏反应!我的护士与制造商谈到了我的第一次输液和过敏反应,它们被覆盖,表示他们从未听说过任何问题,猜猜我只是幸运。
我也经历了大量的腹痛,我只是希望这是饲养的工作。自第二次输液以来,我一直在经历大量的便秘,在我开始受到影响的范围内。博士建议将纤维添加到我的饮食中,这总是害怕我,因为它会使腹泻变得如此糟糕,但我会尝试任何事情来避免受到影响。
希望我的第三个输液将是最好的。
 
我终于迈出了跳跃,下周五正在得到我的第一个受益兴趣。今天拿了最后的Cimzia注射。我目前也经历了生育能力,所以我希望Entivio怀孕是安全的。我不认为我能够怀孕,直到这种炎症受到控制。

任何关于PML的风险吓坏了吗?我知道它应该低于tysabri,但我仍然真的吓坏了。他们可以通过他们的医生有任何智慧的话语吗?

希望每个人都能缓解!
 
Entivio仅针对肠道,较小程度,呼吸道细胞。所以,假设它确实是它设计的设计,它不会触及神经系统或通过Tysabri的方式通过血脑屏障。这意味着理论上,没有PML的风险。现在,entyvio是否实际上符合实践理论是另一件事......但还没有一个案例,所以,你可能不应该担心它。其他严重副作用的风险较高,如TB和其他呼吸道感染或肠道和呼吸道的恶性肿瘤。与您的文档与您的Doc讨论统计数据 - 您可能比在副作用方面的Cimzia身上更好。祝你好运,怀孕!非常令人兴奋  ðÿ~š !!我对恩丽维奥的经验到目前为止一直很棒,我只上了一个月了!
 
那么,每个人都在做什么?我知道我们的公平数量进一步处理(3-4 +输送)。

我在第11周,截至今天。我不会说我在缓解(仍有很长的路要走),但我确实认为事情正在发生,而且我觉得比以前的说法更有信心。频率没有太多丢弃(而且我认为这是由于习惯而且需要时间来改变),但一致性更好,我不像我去过的那样(我已经停止调整腰带当我坐下的时候,我的牛仔裤几个月,我一直在做反裁,我一直在睡觉(!!!)等),现在我有这么多的能量。我可以下床(早,甚至!)没有它的斗争。我希望这个向上趋势继续......

我希望每个人都很好,或到达那里。
 
我的第3次输注最后周二,最后开始感觉到我的脚。镜头觉得很远,虽然关节疼痛很小。我认为很多我的感觉也有关致力于逐渐缩小40毫克。能够耐受30mg,但是在20开始看到症状的复发(主要增加疼痛/和血液中的血液),所以回到30个月,然后我们再次尝试。但是,在2年的第一次看到固体改善,耐受较低剂量的pred。虽然它需要很长时间,但每月才能达到稳定的点,而且每个月明显更好。

在上个月,我当然注意到了一致性的机会 - 正面上的一切似乎现在虽然这种耀斑我真的没有越来越多的频率 - 主要是高疼痛,高血失,以及更糟糕的疲劳/疲惫然后疲惫不堪多年来,生长为与疾病联系起来。只有症状我真的与之关联"Crohnsie"截至今天是过去一周的血液和疼痛的重新出现,但自碰撞以来。返回到30次疼痛再次逐渐下降了一天漂亮的日子漂亮的日子,腹胀似乎远远较小,而燃烧/火热的感觉我已经与输液联系起来就是现在 - 似乎就像在输液日期之前和之后的5岁的日子里一样击中它。稳步增长,最后,过去3周;虽然在我的输液后,在过去一周没有收益,但在我的书中有任何巨大胜利的损失并没有任何损失!

祝大家全都!
 
我的第3输注10/31。感到善于进入它。更多能源和食欲。
没有能够超过30mg / pred。自从开始预先开始6拍摄。
灌注后觉得更好。一直患有急性BM紧迫性和事故。
inf的一天完全停止了#3。降至20毫克。一切仍然很好。 5-6后第一次尝试我能够容纳20毫克。在48小时内每次20毫克疼痛和疲劳会恢复。
entyvio. 正在为我工​​作。我们将看到我们可以接受多远。
希望成为作为九年的九年的enyvio的海报男孩!
希望它有助于我们更多的人。
 
我想是时候我宣布了我正式失败的entyvio。我得到了我的结肠镜检查,我其实更糟,所以我正要手术,我的肠道是如此严格,因为他们无法获得某些部分的范围并不得不停止。我有这么多的内部摇篮,我醒来,就像为什么我弄湿了,我把手放在床上,发现它含有血液。我很害怕,但他们似乎乐观地说,可能有一个很好的连接点,所以我不会松散我的肠道。祝我好运。
 
那么,每个人都在做什么?我知道我们的公平数量进一步处理(3-4 +输送)。

我希望每个人都很好,或到达那里。
大家好 -

我昨天的第4次输注(从第三个星期出来)。 Entyvio绝对比没有entyvio更好,但我的结果一直非常不一致。几个星期前我有一个Flex Sig,这表明溃疡的改善,减少,"improved appearance"她是如何让它的,足以让他们能够扩张我的狭窄。

但腹泻始终高,我可能每月前比我今天更美好。

你们所有人都听到了这个神奇的14周标记吗?我一直听到那是你可以真正评估它的要做。对我来说,这将是昨天,但我不确定它是否应该开始工作,或者如果你对此感觉不那么愉快,那么它可能不起作用?
 
感谢您的回复!所以,我们对饥饿和燃烧的一致共识,但我已经注意到了我注意到的燃烧了更多的中午,虽然昨天它持续到晚上......似乎追随我继续做的事情!我也采取了草药痛苦的补救措施,所以我确实注意到它在磨损时更多......同意 - 燃烧比激烈的痉挛更好!
嗨,如果你不介意我询问Hae你是什么样的草药补救措施,我正在寻找更好的痛苦补救措施,没有什么真正的工作,我的所有GI想要做的就是送我痛苦的专家,我害怕去看看在毒品诊所,我不知道我疯狂的恐惧,但如果你知道我有兴趣找到其他痛苦诊所的东西。
提前致谢。
 
我终于迈出了跳跃,下周五正在得到我的第一个受益兴趣。今天拿了最后的Cimzia注射。我目前也经历了生育能力,所以我希望Entivio怀孕是安全的。我不认为我能够怀孕,直到这种炎症受到控制。

任何关于PML的风险吓坏了吗?我知道它应该低于tysabri,但我仍然真的吓坏了。他们可以通过他们的医生有任何智慧的话语吗?

希望每个人都能缓解!
我不知道我是否会试图怀孕,也许是因为它甚至很低会吓到我。我也想怀孕,但我现在正在超时,直到我恢复一些。但祝你好运,如果你做的话,我没有运气,但我是露西,我有一个惊人的孩子lexi和两个侄女,就像我的女儿,一个人说她是大声笑,所以我很幸运,但我很幸运,但我知道斗争太好了他可以心脏减速,所以空虚。希望这有助于没有判断
 
嗨,如果你不介意我询问Hae你是什么样的草药补救措施,我正在寻找更好的痛苦补救措施,没有什么真正的工作,我的所有GI想要做的就是送我痛苦的专家,我害怕去看看在毒品诊所,我不知道我疯狂的恐惧,但如果你知道我有兴趣找到其他痛苦诊所的东西。

提前致谢。

PM'd You.  ðÿ~š
 
昨天去了第二次输注,几乎与第一个在输液后几个小时变得非常疲惫。显然,我在这里约5个目前获得了大约5个,这是一个非常远的人来看结果(护士说他本周第4个输液)说他感觉很棒。这里希望我们都看到同样的结果!
 
我从第三个entyvio输液到了6个星期。随着两周的时间去第4个输液,我开始感受更多的疲劳。在过去的两周内,我在我的右侧脸颊内部开发了一个嘴巴溃疡,即使采取Valtrex,它也没有愈合稍大的嘴巴略大,这减少了愈合时间。似乎奇怪的是,当我开始耀斑时,我从未在那边发生过溃疡。甚至在疼痛的屋顶上爆发的两三周甚至疼痛,伤害如此糟糕,我可以感受到内侧鼻腔的疼痛。这也很肯定是我的常态。
所以这是一个想法。 CROHN分别对整个消化系统的影响分别从小肠到嘴。而且我认为我的症状问题在恩里维奥上从肠子上到了我的嘴巴。有腹部肠道腹胀疼痛,令人难以置信的是这个世界肠道疼痛痉挛,几乎质疑呃旅行是否发生了,恶心和旁边没有任何胃口,但​​温和一致的消化不良,从来都不是一个问题,现在从来都不是一个问题眩晕的口腔溃疡持续时间比正常更长。牙龈疼痛在那里从未在那里。
感受到我现在的肠道运动的正常规范是什么。我可以从询问中讨论,随后是一个快速的腹泻,然后是痛苦的痕迹。 (非克罗恩错过了什么 - 分析Poo趋势  :)
所以这就是我希望的速度是恩丽维奥狂喜的速度,这部分跳跃开始健康。
还有其他人会感受到他们的症状从一个区域移动到下一个区域吗?
 
昨天我开始了我的第一剂Cimzia,并在医院内结束了过敏反应。我试过休谟,并没有感觉很好。一位朋友建议试图享受恩尼维奥,但在昨天的反应之后,我害怕和紧张地开始新的药物。当我决定怀孕时,我也试图找到一个安全的东西。 Cimzia和Lenyvio都是B类,这是安全的怀孕。我已经有了近20年的克罗恩,并且能够在最近的情况下保持它。

有什么建议么?
 
昨天我开始了我的第一剂Cimzia,并在医院内结束了过敏反应。我试过休谟,并没有感觉很好。一位朋友建议试图享受恩尼维奥,但在昨天的反应之后,我害怕和紧张地开始新的药物。当我决定怀孕时,我也试图找到一个安全的东西。 Cimzia和Lenyvio都是B类,这是安全的怀孕。我已经有了近20年的克罗恩,并且能够在最近的情况下保持它。

有什么建议么?
我对三种,细压(过敏性),cimzia和entyvio(过敏性)的反应。我的医生能够为我预防我的炼热和崇拜。我仍然具有修补的过敏性休克,但不是享受优质的震惊。我会强调尝试前提和类固醇等前提的重要性,以避免发生这种情况。在他们开始药物之前,我能够用我的IV中的混合物处理主权。

祝你好运!
 
好吧,我是带有entyvio的幸运者之一。我不是幸运的人之一,没有悔改,几乎没有让我离开医院。我星期五的第三次invievio输液,除了一些极端的疲倦(因此为什么我在星期五安排它),它一直是不行的,并且非常有效。我在10年内没有处于如此好的状态!当这种东西有效时,它有效!!!我意识到我有多幸运,我希望在这里的其他人也希望相同!也许这提供了一些希望......

祝大家快速愈合,最小的疤痕......
 
我第4次输液后2周,虽然我正在作战一些脓肿,但我感觉很棒。我下到1-2 bm /天,他们很漂亮。我明天正在为剩下的脓肿进行手术,我希望一切都像我从中恢复过的那样承诺。
 
大家好!我以前从未发布到这个论坛.......希望我这样做了......但我很高兴我找到了!我在九月初开始主权,到目前为止有3个输送。几周前,一切都很好。我注意到我很容易生病(我知道的可爱副作用),但我有最差的关节痛苦。它在我的脖子上,我的手和膝盖到令人难以忍受的地方移动。我只有27岁,曾经是一名专业的运动员,在这种疾病真正接管之前,所以无法跳得很好地杀了我。问题是,这种药物为我的克罗恩的工作很奇妙......我只是认为我的关节真的很痛苦。有没有人有关节疼痛的问题?你为痛苦做了什么,它会消失吗?

谢谢大家!
 
我的儿子上周五吃了第4个输液。之后,他似乎累了......但没有其他症状。晚上,他似乎很好。关于克罗恩 - 但炎症尚未正常的事情似乎更好。我认为我们可能是2月的范围,看看那里的实际情况。
 
刚从我的范围回到家,看看事情在哪里。在第3周后3周坐着。

虽然我觉得在前两次输注后感受到的同样的副作用(主要使疲劳为每天疲劳,但是每天头痛,并且48小时左右的关节疼痛的增加)没有反弹来感受更好/增加的能量/ 饥饿的。开始用喉咙痛醒来,再次见到血液,在下午撞击3个小时,刚刚躺下观看秀。商定博士看起来像感染的迹象,所以为此,它会对这一点进行治疗,并希望一旦被淘汰了。

总之,全部大肠看起来更好 - 疾病症状但没有新的或增加的疾病,巨大,没有见过这一年。结肠炎的生长约为50厘米,大致大小的高尔夫球的大小留下来。没有明显的变化;拿走了更多的活组织检查只是为了确保这是整个案例。所有所说和完成的,小肠仍然处于可怕的形状。博士似乎并没有认为这一定更糟糕,但狭窄和疤痕的数量使得无法通过他们使用的那些小气球的伙伴中的一个无法扩展 - 没有新的气球 - 但肯定是一个需要的问题在某些时候得到解决。我们有点像仍在运作像手术一样的益处,同时提供高潜力也提供高风险。

因此,将添加另一个Med。对治疗计划有望与主欧io合作,更好地管理我的小肠和上部GI。在她有一段时间才能思考它之后,在办公室访问的几周内进一步讨论。在现在,然后将再次尝试逐渐减少泼尼松,因为它没有有效治疗这种疾病,只是把它持续得更糟 - 并不是值得的。

在那些在entyvio和其他药物上的人的平均时间不包括泼尼松,你在用它使用什么?你选择的推理是什么?
 
Last edited:
幸运的选择药物是......甲氨蝶呤。这是希望它与entyvio很好!

这里有人吗?
自从Cimzia失败以来一直在服用甲氨蝶呤,在恩义奥获得批准之前,Cimzia失败后,每周批准25毫克。在第一种甲氨蝶呤注射后累了,但现在没有问题。

我还有牛皮癣和银屑病关节炎,甲氨蝶呤几乎立即清除了牛皮癣,关节炎受到控制,但没有对肠道进行任何重大改进,我八月开始于甲氨蝶呤和甲氨蝶呤。

昨天只有我的第四个entyvio输液,没有副作用和明确的改善,从9-10 bms大多数每天腹泻下降到4-5,粪便柔软/糊状,Doc认为甲氨蝶呤可能会保持粪便宽松和思想中断,但我提醒他它清除了牛皮癣,而且我特别不想在冬季曝光期间现在拖放它。我在十二月的第一周看到他,期望他会安排一个柔性的sig或结肠镜检查,看看里面发生了什么。甲氨蝶呤在肝脏上可能是艰难的,因此预计血液工作要监测,Doc让我每天服用1mg叶酸,以减少副作用。

在失败的Cimzia之后,我准备扔进毛巾,只是有手术,但我的医生谈到了我的山门,我很高兴他做到了。
 
Duh Panda:我在口服甲氨蝶呤,每周15毫克。在我在Cimzia上失败后,我在上面就在它上面,当我等待开始主权时。我仍然在我等待恩丽维奥踢进去的时候。我喜欢mtx。它让我脱离了类固醇,而且我已经达到了更好的工作。控制我的克罗恩本身是不够的,但它有助于很多。就个人而言,我的副作用很少。它过去常常让我累了几天,但现在我的身体习惯了,我几乎没有注册一些额外的疲劳。
 
我在周三的第二次输液。我从Cimzia开来了这一点......我感到非常糟糕。我在Cimzia开始偏爱Cimzia,但它现在很明显,它在一起抱着我。我全天都有腹痛,极端疲劳和跑到浴室的跑步。

克罗恩的人们从vedo得到了缓解......在我写完之前我应该​​等多长时间?我的医生说12周......
 
我在周三的第二次输液。我从Cimzia开来了这一点......我感到非常糟糕。我在Cimzia开始偏爱Cimzia,但它现在很明显,它在一起抱着我。我全天都有腹痛,极端疲劳和跑到浴室的跑步。

克罗恩的人们从vedo得到了缓解......在我写完之前我应该​​等多长时间?我的医生说12周......
坚持到底。它并不容易,但它变得更好。第二分为第三是粗糙的,但你的能量将开始回归。充分休息,喝大量的液体,尽可能多地吃饭。似乎持久的腹痛,关节疼痛,是常见的,但是关系。 (下周是4号输液,我害怕我不会持有完整的8周,但我到目前为止。我不会让它在其他生物学上迈出这一点)
 
坚持到底。它并不容易,但它变得更好。第二分为第三是粗糙的,但你的能量将开始回归。充分休息,喝大量的液体,尽可能多地吃饭。似乎持久的腹痛,关节疼痛,是常见的,但是关系。 (下周是4号输液,我害怕我不会持有完整的8周,但我到目前为止。我不会让它在其他生物学上迈出这一点)
谢谢Pep Talk。这是粗糙的。
 
大家好。长期读者 - 第一次海报。

所以我认为自己是一个仙女幸运的克罗恩斯。我在大约17年前诊断出患有,在前7-8岁上没有症状。但是,从那时起,我有一持续的教科书问题,包括三个一周的医院停留障碍物。

快进至一年前,我躲过了我在回肠末端梗塞的第一次手术。 Doc希望我在刀下之前尝试休谟。经过9个月的恶化健康,到我不健康的手术不健康,Doc在我的Humira水平上发出了测试。最终结果:我的身体正在创造抗体,杜拉无所事事。啊。为暂时炎症浮雕规定40mg的Pred,但需要找到长期解决方案。

所以这是当恩尼维奥进入图片时(大约5周前)。我有两种剂量,我的第三个将在一周内。目前没有副作用。 BM是正常的(如果没有毗邻便秘),能量似乎可以且没有关节疼痛。然而,我仍然是40毫克的炎症,因为我是远离另一个阻塞的头发 - 我可以慢慢地越来越糟糕。我的希望在这一点是通过圣诞节来造成没有住院的人。我本质上是液体饮食(提升/保证),它几乎没有通过我的系统制作,所以我不知道还有什么可以做的更好。

所以这给我带来了我的问题:
我们是否知道恩中炎症有效了吗?这应该是越来越好,正确的第一步?

在6周的星球上,我应该感觉有什么区别吗?我看到了大约12-14wks的评论,但我很担心,没有医院护理(我的最后一次住宿今天是今天的留下)。我现在需要这个现在工作,所以我的孩子在圣诞节上爸爸。

对不起,长期的帖子|感恩节快乐。
 
Wearthefoxhat:从我理解的那样,你可能不会在六周内感受到任何东西。我的Doc(谁真正接受这些事情)一次又一次地强调,恩丽维奥慢慢行动,并且越来越多的人就越好。我真的希望你能够通过圣诞节,但是从我学到的一切和听到的一切都是一条慢速的道路。祝你好运!
 
Wearthefoxhat,

祝你圣诞节健康;它×׳不难以理解你对拥有一些正常性的感受,在与你的家人度假期间。

听起来你哈夫在那里得到了一些激烈的刺戳  :(

1.您的医生是否能够确定您的狭窄是否是炎症或纤维化(瘢痕组织),或者也许两者?
疤痕组织不会回应药物。然而,药物治疗的炎症可以伴有Baloon Dialogation来扩大狭窄。您的医生是否与您讨论了这样的选择?

恩里维奥在现场仍然很新,与鬣狗/炼乳质相比。悔改被考虑在内吗?和免疫抑制剂怎么样?

3.受Vioo患者的解雇仍然最小。我相信我们将在1-2岁上知道更好。


在个人备忘录中,我真的希望你像老虎一样健康地度过假期。但请记住,即使这不相处,它也不是世界的尽头。真正的重要事项是你越来越好。一旦你很好,你会花时间与孩子们,因为它对你,圣诞节或不是很重要。


让我们发布SND祝好运
 
网站上的新手。我最近收到了我的第二次享受优雅,而由于克罗恩斯为如此糟糕而住院。我养育了13年,但开始对其产生反对党。我目前在40毫克泼尼松,甲基,甲甲酸甲烷,原子酮和诺尔科有时。我的医生还在等待甲氨蝶的保险批准,以便与恩里维奥采取。就Entivyio来说,我还没有看到任何变化。我正在经历关节疼痛,在我的手臂,腿和脚上刺痛。它相当令人沮丧,痛苦,但希望它变得更好。我的9天住院后,我明天有一个随访的Appt。也许有些东西我也可以采取一些东西来帮助联合痛苦,除了诺科之外。不想一直在痛苦的药中。当我无法在高剂量的泼尼松时睡觉时,我也睡了睡眠。在凌晨2点我在这里没有帮助。每个人都好运。
 
在WK 14后刚跟进GI,症状绝对改善,但粪便仍然糊涂/松散。医生Suspsects Methotrexate可能是罪魁祸首,但不想让我离开它,因为它很好地治疗我的牛皮癣和银屑病关节炎。尝试过immodium,但我只是感到毛起,腹胀,痉挛,只是不对。他规定了COL-IPOL(捆绑胆汁),认为这可能有助于减慢速度并提高粪便一致性。其他任何人服用这个医学?
 
entivyio是否经历关节疼痛和刺痛的人?我的身体非常疼痛,紧张。我觉得我的腿整天都在半睡半醒。这是一种非常排水和痛苦的苦难。有人有任何建议吗?
 
Aleshanicole,我有激烈的关节疼痛,似乎是由崇拜造成的。这真是太糟糕了,除非我拍摄Tylenol,否则我不能睡觉......我从半夜醒来,醒来服用更多的泰诺。我也有身体疼痛,感觉像电力贯穿于我的肌肉的电力,尽管在最后一次输液后三周大约需要更好。我不会把它形容为一种感觉,但听起来像类似的东西。这是痛苦的,我对你没有任何建议,我害怕。我对entyvio的副作用很糟糕,我计划再做一次,只是为了确保那些负面的副作用不是侥幸(我怀疑,我与其他三种生物学有类似的问题)然后我要离开它。它确实有助于我的胆量,但我的生活质量并不更好。 :-(
 
我很欣赏反馈意见。这是星期天,我仍然如此醒来。我唯一注意到的是,我的关节疼痛较少;我认为杜拉可能一直是我大部分痛苦的来源。我的肠子是一团糟 - 我不期待太病了。拥抱你。我希望你继续改善。
我的丈夫收到了2个entyvio的输送,并于本周四的安排#3。我只是想知道你是如何在这种药物上做的事情。当然希望它有所帮助,您在此报告的结果仍在继续。这是一种恶毒的疾病。 :Ysmile :: Ysmile:
 
Skcarr,我计划今年获得流感疫苗。我一直在关于克罗恩的一切,我一直建议得到疫苗 - 你不想要甲型流感,而免疫妥协。然而,闪光灯不是我们的选择,因为它是一种活疫苗(一般拇指的规则:杀死疫苗通常是好的,活疫苗没有)。他们没有在我的工作场所拍摄的流感疫苗,但我会让你知道一旦他们做的方式(我在这里免费获得它)......

我星期二得到了第三次输液。说实话,我无法真正地说我是怎么做的。我的Gastro的护士(在输注前预约)和输液护士都说我看起来更好(工作中的人也指出了它),并且在这种输液之前,我的时间更容易起床早上和在一天中有更多的能源(大约一周前开始),但我不能说我看到我的直觉上的改善(我是一段时间,早期,但随后离开了LDN和事情自此以来一直在下降。然而,通过全部,我仍然在没有任何浴室旅行的情况下通过夜晚,这是(对我来说)一个非常好的标志。至于副作用,我仍然疲劳/摇摆不到两天后输液后,但我可以管理它。我希望很快看到改变,但我知道这可能需要一些时间(我知道我的胆量有很多治疗方法)......我鼓励看到我们中的一些人开始看到结果。
我已经看到你的帖子肯定希望你继续获得体面的结果。我的丈夫定于第3周四12/18进入#3输液,并喜欢知道您是否继续获得良好的结果.: yemile:
 
你好。我以前没有发布在这里,但自从开始entyvio以来一直在阅读这个论坛。我40岁,已经有24年的克罗恩。我有180厘米的肠道,恩丽维奥是我的最后一员,因为我一直在所有其他药物,对TNF有一些不好的反应,而且不再能够拿走那些药物。我也尝试过很多东西,花费了许多钱,尝试替代治疗。

我过去的星期五有第3个Enyvio输液。我在泼尼松,30毫克和伊曼兰,100毫克。自星期五以来,我的背痛和腹痛真的很糟糕。每当我吃的时候,我的胃似乎很快填满,我觉得很满,我的胃变得膨胀。接下来是气体疼痛和大量腹胀。 :0(

我们住在伊利诺伊州,我在这里有一个当地的Gi,虽然他并不多大帮助,我很想改变博士。但是,我也看到了明尼苏达州Mayo Clinic的Terrific博士,他们只是太棒了,所以我们在那里旅行预约,测试等。我有我的博士。只有因为当地人来命令输卵管的博士。 。

上周,我注意到了一些平衡问题,并且已经有重大情绪波动和脑雾。自从开始主权以来,我已经注意到了这一点,它似乎逐渐变得更糟。但是,我也在泼尼松上,所以很难告诉Med是什么造成哪种症状。我上周去了一个博士,因为我的平衡问题和情绪波动,他立即决定(在他在走路之前只阅读了entyvio之后,我可以拥有pml。我被提到了当地的e.r.然后去了第二天,并有一个我的大脑的MRI。再次,博士在那里也没有任何关于恩丽维奥的东西......我甚至不得不拼写它并告诉他们它。根据ER医生的说法,我的MRI没有显示PML,但Mayo看到了一份副本,并表示还有一些他们想进一步侵入的其他事情,但请注意他们也不认为它也不认为这也不是PML。我的博士在Mayo告诉我的丈夫和我当我们在那里进行测试时,她认为,她认为恩维奥在她看来,在她的意见中,恩维奥比修复更安全,而且没有一个"real"PML的风险。我们完全相信她,这就是为什么我决定采取药物。

但现在,这种痛苦是可怕的.....我认为我宁愿每天再次去洗手间15加上我上周的一天。这一变化非常迅速,现在发表的是我传递少量(如果你愿意),所形成的粪便。我也有轻微的发烧。

在八月的访问期间,梅奥看到我有更多的缩小,他们告诉我,手术可能在我不久的将来,但是,我应该等到它应该等到它完全必要的少量肠道主权会有所帮助,我不需要手术。

对我来说,这很奇怪,但自从我开始主权以来,我的天然气和腹胀症状变得更加糟糕。它几乎就像是恩里维奥导致发生更多的炎症......虽然我不是专家。每次剂量后,我都知道我感到逐渐变得更糟。我感到沮丧,感觉非常绝望。我想知道还有其他可能经历过这个的人以及你的想法。我不确定他们下一个计划是对我的。我很紧张地患有另一种手术,即使我在梅奥上有一个非常棒的外科医生,他就会做狭窄的成膜(拼写我知道错了)。

感谢收听。

艾米
艾米很遗憾听到你报告的副作用。我当然希望现在的事情更好。膨胀和天然气是我丈夫对这种疾病的问题。他本周正在得到他的第3次输液,我当然希望它不会变得更糟。请报告您目前的情况。您的帮助将受到赞赏。
 
很久以前我没有开始主权(第38次进入第三次),但在第一次一周内感觉明显,自从我才注意到,我只注意到它会变得越来越好。我开始训练并将瑜伽纳入我的第二次输注之前的日子;这与饮食计划相结合,我正在击中我的2LB /周获得目标,并且上涨10磅。从我的最低重量开始,在开始恩里维奥之前 - 恰好是最高的重量,我能在一年半中击中/维持。

我注意到我感到饥饿,甚至没有40毫克的预测也没有发生过。并且也能够开始逐渐逐渐变细。 (在5月以来,我将在28日 - 最低剂量上降至20毫克,而在没有Backsling的情况下)。
亲爱的熊猫,只阅读您的报告并想知道事情是否继续改进。您的回复将非常感谢。
 
我的儿子似乎没有做得很好。所以Doc的美国昨天让我们在4周的标记上做Vedo而不是等待8周。实验室在开始输液前完成...... CRP从3.0和SED从45次下降31点。嗯
 
我下周有第三个输液。希望我能说我正在改善,但我从来没有病变。这是我曾经处理过的最糟糕的关节痛苦。我正在拿帽,但它正在杀死我的胃。否则我甚至不能走在脚踝上。我每天有几次腹痛,到我害怕吃的程度。我也得到针灸。也许是时候切换到疯狂的饮食 - Aip orpaleo我听到有助于炎症。

希望在未来几周内报告好消息......
 
我们现在有四个剂量,但头痛和关节/背部疼痛不会消失。我们的保险公司尚未处理任何索赔,所以我不知道我们将被击中多少,今天我收到了来自Entyvio Connect的呼叫,说他们不会因为她是一个次要而支付任何费用,并且使用是off标签。我担心保险公司现在不会付款。

您的保险公司支付多少钱?我将能够从11800美元谈判到我的保险的11800美元谈判。
 
我们现在有四个剂量,但头痛和关节/背部疼痛不会消失。我们的保险公司尚未处理任何索赔,所以我不知道我们将被击中多少,今天我收到了来自Entyvio Connect的呼叫,说他们不会因为她是一个次要而支付任何费用,并且使用是off标签。我担心保险公司现在不会付款。

您的保险公司支付多少钱?我将能够从11800美元谈判到我的保险的11800美元谈判。
听到这个消息我很遗憾。我的第一个索赔刚刚击中了。 $ 55K收费,允许22,000美元。我有2500美元的口袋最大值,所以我的责任说1200美元。我认为Entyvio Connect可能会有所帮助,但我不确定还有多少。此外,我认为索赔是我的前两种输液。
 
Enyvio Connect不会有所帮助,因为她是一个未成年人。他们说,它被FDA批准了18岁,因此他们不能在18岁之前偿还我们任何东西。

真的!你不介意在成人价格上收取我的价格,但你不能帮助合作?????
 
亲爱的熊猫,只阅读您的报告并想知道事情是否继续改进。您的回复将非常感谢。
你好呀!事情继续慢慢改善。在11月18日进行了一个结肠镜检查,虽然小肠仍然太严格,但在那里看到了相机,看看发生了什么。最终,共识是,我需要更多的时间在恩里维奥真正看看它是否有助于对疾病的长期治疗/管理有用,并且需要游戏计划瞄准小肠。我认为这个线程上有一个帖子在哪里更新......

在平均时间 - 一个月前为小肠添加到混合物中,我终于觉得这样的建立和做某事。当一切都穿过小肠后,疼痛陷入困境,在进食后几个小时,但一切都穿过小肠,但它不会像它一样带我的膝盖。也能够进一步逐渐缩小泼尼松(本周开始10毫克)。

一直看到较少血液,能够忍受蔬菜(煮熟真的很好),慢性裂缝最终开始愈合(至少它不再是一个 日常的 我的**疼痛。

疲惫/疲劳仍然是一个问题。有些日子更好。虽然即使在我的最高点近十年的最高点,我仍然经常打盹,经常缺少课程等(哦,我怎么想念大学的灵活性!)我并不真正期待任何改善的任何东西。到目前为止,我认为这是从长期营养不良以及其他一切和常数"normal."

下周二我下次(第4)次输液。没有经历燃烧的上部GI,我在第二次/ 3次输送前正在遇到,我真的担心前8周真的担心。因此,总的来说,我似乎保持着上升,并且会很好地离开我妈妈的照顾,并在下个月回到自己照顾自己!  :)
 
亲爱的熊猫,
谢谢你的提示回复。听起来对你来说有一些积极的改善。我们希望它继续。我们正试图保持积极的,专注于善。我们将在星期四之后分享我们的经验,并会想到你。
 
我们现在有四个剂量,但头痛和关节/背部疼痛不会消失。我们的保险公司尚未处理任何索赔,所以我不知道我们将被击中多少,今天我收到了来自Entyvio Connect的呼叫,说他们不会因为她是一个次要而支付任何费用,并且使用是off标签。我担心保险公司现在不会付款。

您的保险公司支付多少钱?我将能够从11800美元谈判到我的保险的11800美元谈判。
我的女儿看到了一个儿科GI(为其他问题)并要求她的博士他对Lenyvio的想法,他的办公室不会给孩子Enyvio,因为FDA没有为他们批准它。这位博士评论说,他有一个患者父母希望他向他们的孩子提供恩丽维奥。他解释了他的练习的风险太大了,如果发生不良反应,父母应该诉讼,他会责任赔偿。这位博士说,他们必须找到另一个博士来管理药物。他还表示,它将在明年内,FDA包括儿童为enyvio。 (我意识到这没有帮助我对我所评论的东西,但我能希望你们已经和你在一起。除了事实之后,没有比发现更糟糕的了。我希望事情在经济上锻炼)我会说我的保险由于FDA未释放药品代码分类,因此将其作为更高水平的药物课程。我想象在这个成本下降之后。小心。
 
Humira和Cimzia也是一个成年医学,必须只能选择(恶意失败)。最后我检查了它不是批准儿童的FDA。然而,杜拉和Cimzia现在经常给孩子们。对药物的儿童没有试用......所以发生这种情况。 Stelara是另一个现在被给孩子的......但被认为是"off label" due to FDA
 
对那些已经救援恩尼维奥的人的问题:

你什么时候开始救济的?我听到了何时评估的不同事物 - 10周,12周,14周......第4个输液。试图等待它,但我从未感到厌倦。星期二去了第三次输液...所以我现在几乎在6周的标记。
 
有人有任何胸痛或沉重的药吗?我在我的乳房之间胸部的这些奇怪的尖锐疼痛,它散发着我的背部。我的胸部也总是感到沉重。但我的医生说我的肺部声音清晰。它很奇怪。
 
对那些已经救援恩尼维奥的人的问题:

你什么时候开始救济的?我听到了何时评估的不同事物 - 10周,12周,14周......第4个输液。试图等待它,但我从未感到厌倦。星期二去了第三次输液...所以我现在几乎在6周的标记。


我在第29次获得第三次输液。我同意你的看法,我感到可怕,一方面影响正在杀了我。希望与第三个改变。
 
我下周有第三个输液。希望我能说我正在改善,但我从来没有病变。这是我曾经处理过的最糟糕的关节痛苦。我正在拿帽,但它正在杀死我的胃。否则我甚至不能走在脚踝上。我每天有几次腹痛,到我害怕吃的程度。我也得到针灸。也许是时候切换到疯狂的饮食 - Aip orpaleo我听到有助于炎症。

希望在未来几周内报告好消息......


我同意你最糟糕的关节痛苦。我也每天都有糟糕的头痛和腰痛。它悲惨。希望第三次治疗将像魔法和侧面影响哈哈。我正在接受诺科的痛苦,即使那么它仍然存在。与我的医生讨论一位肌肉放松与痛苦MED,看看它是否可能有所帮助。我不想永远在痛苦的药物上。希望事情对你来说更好。我发现加热垫有点有助于一点。
 
我最近开始恩里维奥,有3个输液,并将在1月份得到我的第4个。只是以为我会分享我实际上的工作。我一直在泼尼松大约两年无法下车,目前我已经近一周了!而且我仍然一直在喝咖啡,我曾经如此害怕。

但是,我从未走过任何其他药物,因为我也有MS,并且有一个小机会,在我对恩里奥的青睐,(不是MS,没有其他药物,即。灌肠等。 )但真的我没有选择。近6个月已经陷入了伊马兰,似乎没有帮助,但医生让我保持在上面,所以我希望不会开发对恩里维奥的抗体。所以像其他人提到也可能是这是组合,无论哪种方式我都在多年的第一次充满希望。
 
Aleshanicole:我有类似的副作用......在我最后一次输注后3周,我的肺部烧毁,虽然我没有感染,但我没有感染。我有身体疼痛和关节疼痛,深深的疲劳。我的医生并不相信,主权是造成这些问题,所以明天我会再次进入。我从最后的输液中获得了更远的东西(现在已经8周)越好,我觉得更好......这意味着主权正在踢进入和工作,或者我被释放的副作用随着药物离开我的副作用身体。我会让你们发布。如果在下次输注后,我会感到可怕,我不会留在恩尼维奥......
 
这个帖子的新东西,但我有大约一个月前的第4个Entivyo输液。这是我的道路药物的结束,因为我相信现在是目前的大多数人。我刚刚完成了一些人和Doc,我俩都感到惊讶,而且没有从去年的改进。

仍有活跃的疾病和溃疡。我的实验室已经更好,CRP整体在正常范围内,但看来克罗恩的怪物仍然活着,在我的结肠中仍然很好。我有一种感觉血液水平很好,因为我制造的饮食变化(超过6个月满是Paleo)。我知道药物慢慢地工作,但我真的很沮丧,根本没有改善!

医生说,我们会暂时保持输注,但如果它没有变得更好,那么需要谈论手术(永久性ILEO)。

其他人在同一条船上?我真的很害怕手术是一个认真考虑。
 
奥赫尼 - 我完全在同一条船上。但是,我下个月得到了一个Colostomy来帮助治疗过程。 Doc希望肠道休息6-9个月将使身体有机会恢复,让毒品工作。

说实话,我很期待。我刚从杂货店购物回到房子,在那里我必须跑到浴室3次。只是摆脱这种紧迫感将是一个巨大的生活方式升级。
 
我们的梅奥Gi表示,这种药物很慢......但是从他们所看到的那样..这是"winning the race"。你确定你给了它需要的时间吗?我们的gi希望在5个月后看出什么样的样子。 (但我们在拯救我儿子的直肠上,他只有14次..所以也许他们不想放弃这些原因。确保所有可能的机会都被采取了)
 
昨天有第4次输注,今天感觉很好。醒来时有点头痛,但我一直可以预测在第一次输液后以来并早起。今天关节和骨痛下降 - 不确定它是否来自甲氨蝶呤或在这一点上的优雅。似乎在MTX注射后的夫妇中裁剪,然后滴回来勉强明显和可容忍的水平。

随着MTX在系统中建立起来,肠道在上GI的疼痛感觉越来越少;较低的GI,包括裂缝,似乎慢慢地愈合但肯定。在输液前没有燃烧/火热的疼痛,如在过去的两个和治疗之间的8周内,感觉很容易。希望继续看到改善,并在未来能够更好地预测任何造成的否定,如头痛,关节疼痛等所以它可以管理。
 
我在同一条船上。第4次注入12/26。
在第三次之后有一个非常好的结果,但一周后,它完全停止工作D用复仇返回。 Doc说手术接下来我告诉她没有办法许多其他选择。
除非它是生命的威胁,否则对我来说没有手术。风险太多的风险克罗恩在小肠中的其他地方恢复。这将是一个更大的噩梦
我们添加了MTX,到目前为止没有任何糟糕。
克罗恩受到类固醇的控制。大多数疾病是瘘管和塞塞的pa。
我告诉她修好了接下来。工作了9年然后尝试了umira,除了富于6月的Abbievie。
我的免疫系统想出了这些生物学。也许经过一年后,雷米将以我的最后一个胃果的较高剂量在一起。她同意了!
如果这失败,我会尝试使用差距饮食和或没有她的元素饮食的LDN。
我很喜欢我的gi很多,但他们被锁定到他们目前的议定书决定。
我不会成为一直在变化的受害者
我的目标是坚持我在希望新的治疗中得到3年的时间 -
像干细胞,SSI等。
 
我已经脱离了5周的entyvio现在,最后我的身体影响uave uve psultened ut没有vone,他们兴奋于1月15日,我很兴奋等待让我的生活回来,再次成为我的人的克罗恩病已经离开了。我有一个半脱节术,部分小肠拆除,有一个狭窄的塑料,我听起来像我的新答案,因为恩里维奥仍然没有等待我的来吧,但我觉得它来了。
 
我开始于11月28日的主权。
我刚刚完成了第三次输液。
他们告诉我,很快就会注意到任何变化。
但到目前为止,我没有任何反应。
就像这里的大多数人一样,我对其他一切都反应了。
 
在这里有没有人在恩里维奥上,没有看到很多救济被认为与他们的医生谈论斯特拉拉?我的女儿在所有其他生物学(Entyvio除外)上,现在已经在两年前往斯莱拉拉,并已在缓解。只是想到那些需要另一种选择考虑的人!
 
关节疼痛是无法忍受的。 rn告诉我它应该在输液的72小时内消散,但现在一直都在。我不确定该怎么办。她说没有亚雷维。其他任何人服用关节疼痛吗?只是我的第三个输液,克罗恩已经改善了,但这种关节疼痛是如此糟糕,我在拐杖上。
 
我的gi想要我在恩里维奥上。我的耀斑似乎是一次持续2个月,是改变药物的理由吗?我想只是在他们来时拿起耀斑,享受美好的日子。

之前和当前的药物:Pentasa,Prednisone,Humira,Cimzia,Remicade(目前)
imuram,(目前),Ultram,Endicort,

祝你好运,,,
 
大家好。
我在耀斑期间的关节疼痛是非常痛苦的,以及其他症状。联合的
痛苦,我的博士暗示Xeljanz,我正在与我的保险公司一起检查它是否是封面,但想想xeljanz,看看你的博士想什么,

照顾,同胞。
TWB.
 
最佳