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最后诊断患有关节炎

valleysangel92.

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嗨,大家好,

有些人可能会记住我发布了一段时间,而我的关节会留下一些持续存在的问题。我的关节痛在我记得的时候,当我至少12岁时开始时,它开始了。我的痛苦要点是我的肩膀,我的背部,我的臀部和膝盖,我也遭受了手,膝盖和脚踝的肿胀和僵硬。

当我21岁时,在一些非常基本的测试包括血液测试和一个(过时的)扫描的一些非常基本的测试后,我被称为纤维肌痛。这并没有真正加起来,因为菲布罗不会造成肿胀,并且在活动之后通常更糟,而我在早上第一件事是最多的问题,或者我在很长一段时间里遇到了同一位置。

我尝试了我正在由GP(Rheumy只看到我一次)所提供的治疗方法,这主要是痛苦的管理,如甘格坦。这些帮助很短的时间,但去年9月的时候,当我真的在努力走路时,事情就会追求,并且由于剧烈的痛苦和僵硬而穿衣服。在几个月后,我的汽油要求我的GP重新推荐给予重新评估的新风化。

我现在有3种带有风湿病学(包括同一天的紧急预约),并且在一些血液和XRAYS和测试仪类固醇注射后,我已被重新诊断为具有血型炎症性关节炎。我已经改变了萨法拉嗪改变了唾液酸,以试图控制我的关节中的炎症以及支持vedolizumab。我将每月血液测试确保对我的关节没有不利影响。

我今天下午开始物理治疗,试图控制我的背部和臀部的疼痛,并尝试建立一些力量和耐力备份。希望这是迈出一些流动性的第一步,并感觉更像是24岁的少年超过64岁。
 

我的小企鹅

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要打算标记maya142
他们是否做了MRI来排除强直性的脊椎炎(X射线不会显示任何东西,直到几年损坏)
磺胺尼嗪通常对于脊椎炎(血清腺炎与Crohns-Spa相关的血清腺性炎症)过于轻度)
外周关节通常需要MTX和脊柱症状(臀部较低的后退等)
要求自己的生物学(Entivyio不治疗SPA-IN事实,使其变得更糟)


//www.spondylitis.org/Types-of-Spondylitis


希望你得到一些救济

加热垫

温水游泳
石蜡
休息夹板
膝盖/脚踝的牙套
Volteran Gel(NSAID,但由于它是皮肤中的凝胶。大多数GI将允许它)

这些是DS已经使用的东西来帮助他的JSPA
多年来,包括Stelara现在和MTX


祝你好运
希望Sulfanizine帮助您
 

玛雅142.

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苏氟碱或MTX通常首先试验外围接头。在我们的经验中,风湿病学家更喜欢MTX但是"official"ASAS指南实际上建议苏氟碱。也就是说,苏氟碱是一种非常温和的药物。我的女孩都试过它,它对他们没有。

如果你的脊椎涉及(骶髂炎),那么你需要在一个治疗水疗中心的生物学中(entyvio不会)。外围关节 可能 响应苏氟碱(或MTX),但脊柱不会。 MRI将显示您的背部是否是SI关节或腰椎的实际炎症,或者它只是肌肉。

他们应该做一个MRI,因为它会改变治疗计划,并且它也可能有助于您有资格获得斯莱拉拉或其他反TNF。

唯一对待轴向(脊柱)SPA的唯一方法是NSAIDS(为大多数人带来克罗恩的人)或生物学。

随着时间的推移,轴向水疗会导致损坏。它可以进化强直性脊柱炎(这对我的女儿来说都有)。

我的丈夫从未给过生物学(因为当他被诊断时,他们不存在),与我的女孩相比,他有更多的联合伤害。他有5个臀部替代品,融合了SI关节,并具有部分融合的脊柱。相比之下,女孩们有一些Si关节/臀部伤害,但没有什么类似的。

除了另一种生物学之外,我的年轻女儿除了另一种生物学之外,我的年轻女儿还会尝试了恩维奥。我们在2个输送后停止了。

物理治疗是一个伟大的主意,可以获得一些流动性。
 

valleysangel92.

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谢谢所有人的回应 :)

我的第一个Physio预约进展顺利,我们将首先努力让我的臀部和腰部恢复力量,然后可以继续改善我的一些耐力和健身。我们将在我的克罗恩斯(一些技术可能会对胃部压力)的限制来努力。我谨慎乐观,我一直在努力获得4年来获得一个物理转介,我的流氓在没有询问的情况下做了它,而且甚至在紧急列表中,所以我在推荐后的2周内看到了。

在这一点上,我没有得到一个MRI,他们实际上很难不幸(或者至少在威尔士)进入英国。我们的医生受到巨大的压力,以降低成本,每次扫描都必须通过其他测试结果或致力于变化的情况。当我15岁时,我第一次得到克罗恩症状,直到我19岁,甚至那么,它才因为我在几个月里丢了一块石头而且我的GP很疯狂,因为医院忽略了我。即使在后续招生期间,我通常只有XRays,在13岁时,我只有一个MRI。我想,因为我的XRays很好(当你说并不意味着什么),我们有很难表明MRI非常重要。我的一部分有我的理想是试图帮助建立弱/受损的肌肉造成的大部分痛苦以及关节炎的结果。我将在11月左右看到我的rheumy,我相当有信心,如果Physio没有做出体面的差异,我们将对MRI的更强大的理由,如果我与这​​个想法相近她会接受。它真的很烦人,系统在这里有效,以及如何以这种方式完成的一切。它变得非常令人沮丧。不幸的是,很多人都很乐意与他们所说的事情一起兴趣,并没有对其健康的真正发生的事情感兴趣,因此们常常倡导自己的患者常常觉得自己咄咄逼人而且很难。我很幸运,我目前的医疗团队似乎很高兴我能够如此积极参与,但除非更多的人感兴趣,否则我不会很快就会看到事情发生不变。

从我可以解决的问题,Salfasalazine几乎总是在英国的第一步,因为我们的规定是如此紧张的准则,医生有时候使用一些更具更具侵略性的治疗方法。我知道我的IBD团队真的不热衷于我进入MTX(部分是因为我可能会在未来几年里想要孩子),他们告诉我一些他们真的不喜欢在年轻人中使用它,除非一切否则已经尝试过,所以我不知道他们是否会同意我的同意(我的流石是首先由他们运行所有Meds)。

生物制剂智慧,我对infliximab过敏,我的顾问不愿意让我试试休谟,因为他关心我会对此作出反应(很多人和我的IBD护士和IBD护士以及输液护士做出反应。
Stelera刚刚通过英国的审批过程,应该在未来几个月左右开始使用更多,但我的顾问实际上告诉我他不希望我在任何反TNF上所以他可能是不愿意让我也使用它,虽然诚实我很快就耗尽了其他选择,因为虽然Vedo保持了大多数稳定的东西,但我仍然从中获得一些早期的几个星期严重的疼痛和恶心。我应该很快看到我的IBD护士(很好,从技术上是现在到期的2周)所以我可能会尝试用她们认为我的机会在斯莱拉或我的顾问重新考虑他的立场鬣狗。

玛雅有趣的是,你提到你的女儿症状变得更糟,因为它在我开始它到最糟糕的观点之后它就会变得更糟。我最近有手术,并假设我的关节中的耀斑被身体创伤所带来,但也许是药物的变化。我的输注后我确实感到非常痛苦,但只是以为这是医院椅子。我肯定会对那个仔细观察。
 

玛雅142.

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我还会期望苏氟碱成为英国的第一步。但如果8周左右的事情没有改变(或者他们给你的时间是什么),那么我真的会推动不同的生物学。

如果您的关节炎控制,您还将更容易怀孕并患有孩子。与RA不同,SPA不会在怀孕期间经常进入缓解。许多女性需要通过第一个三个月留在生物学。

其中一个抗TNFS,CIMZIA,可以通过我相信的全身怀孕使用。我的女孩是怀孕讨论的一点年轻人(谢天谢地!)所以我所知道的。

我只想让你知道水疗中心和克罗恩一样严重,并导致相当数量的残疾。因此,积极地对待它同样重要。我这么说这是一个妈妈 - 我们没有对待我的年轻女儿,现在她真的遭受了后果。由于在未来几个月内,她将在髋关节和下颌手术。两个小型手术,但我希望她将来至少有髋关节替代品。

几乎每个身体的关节都受到影响,她错过了相当多的大学,因为她的关节炎很难控制。

我的大女儿,我们能够保持在控制下,尚未需要手术,我们希望能够避免更长时间的更换。她在雨后和MTX上做得很好。

至于修复RXN之后的反TNFS - 我从未听过。父母论坛上有很多孩子的父母,他的孩子反应对悔改的反应,并在鬣狗做了很好。它更有可能与其他抗TNF做出反应,因为胚胎是小鼠 - 小鼠蛋白质。

鬣狗是人性化的。与cimzia和simponi相同。

我不会排除反TNF,因为到目前为止唯一的其他选择是斯莱拉拉,可以治疗克罗恩和水疗中心。 Stelara不是抗TNF(它是IL-12和IL-23抑制剂),所以希望你的医生能够允许这一点。

你的风湿病学家和GI谈论并提出一个计划吗?我不知道让他们协调在那里有多难,但在这里,我们让我的女儿的医生有谈话并一起出现计划。

m尝试了entyvio两个月。她开发了药物诱导的狼疮,她的关节变得更加糟糕。尽管吗啡,疼痛是通过屋顶。也非常糟糕的疲劳,她会在她的脸上(蝴蝶皮疹)。

轶事,她的风湿病学结果并不惊讶,她的关节疼痛在恩里奥上变得更糟 - 说她有许多抱怨的患者。
 

我的小企鹅

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另一个想法
DS刚刚开始斯特拉拉,因为Humira失败后,他的Crohns和JSPA(他已经在Humira和MTX超过5年)
他确实对悔改作出反应,但湿湿没有问题

如果斯莱拉拉对他的关节有效,我会告诉你
到目前为止没有
但他只有一次输液

我们被告知的其他选择是IVIG
rheumo是一个忠实的粉丝
我还没有找到它
但如果生物学出现,那么它可能值得询问
 

玛雅142.

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我想,因为我的XRays很好(当你说并不意味着什么),我们有很难表明MRI非常重要。
我想添加 - 它是 确切地 因为你的X射线是消极的,你需要MRI!如果它们是积极的,则不需要MRI - 他们可以诊断你在那里用强直性脊柱炎,并将您放在生物学中。

MRI现在告诉你的是你是否在SI关节或腰椎上炎症。这很重要,因为需要用生物学治疗轴向水疗中心。

外围SPA(脊柱以外的关节)可以用SSZ / MTX治疗,但也可能需要生物学。但在外围水疗中心,通常他们会尝试MTX(或苏氟碱),如果这些失败,那么尝试生物学。

轴向水疗中心,SSZ和MTX只是不起作用,所以没有意义令人困扰。唯一经过验证的治疗方法是NSAID和生物学。

如果您的SI关节中有任何炎症,那么您也被视为轴向水疗中心,即使您还有外围接头(膝盖,手,肘部)。
 

valleysangel92.

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玛雅

他们给了我一个大约3个月的时间表进行改进。我的症状相对较近,我的症状没有像这样的症状,但是我将非常接近地看待他们,看看他们是否变得更糟,或者不要改善,特别是因为天气开始得到在这里冷却,这总是在他们最糟糕的时候。

孩子们不在议程上立即,但希望在未来几年内,我认为我的团队想要让我对我来说是安全的事情,当时的时间是正确的,所以没有令人遗憾的是并具有新的副作用的潜在问题。

我必须诚实,我没有听说过Cimzia,但在快速搜索之后,我可以看到它在这里批准了。我不知道使用的常见是多么常见,但很高兴看到它至少是批准的。

谢谢,我认真对待它。要诚实地说,我有点沮丧,因为我一直在12岁和我多次和我和我的妈妈一起推动了我的医生,当时妥善调查,他们只是把我们刷掉了告诉我服用Cocodamol(他们认真发出辣妹疼痛药物)。我的很多家庭并不真正了解我的健康/治疗选择或影响一切(我有时候躲藏,如果我是诚实的,因为他们可以恐慌并且总是希望我知道有时是压倒性的一切)所以来到这里真的很好,有关于发生的成人对话,并能够制作坚实,知情的选择,所以我总是欣赏所有的支持和建议。当你年轻的时候做出了可能拥有终身影响的大量选择时,这非常隔离,而没有能够与你周围的人交谈,因为他们不明白你告诉他们的东西。

我必须承认,我真的不明白为什么我的顾问是如此反对我尝试鬣狗或其他反TNFS之一。从我能说的话,他的主要关注点是我的最后一次反应是严重的,如果我在家里的反应时,这将是一个重大问题,但我愿意在医院注射前几个月偶数,虽然他们看到我是如何反应的,但是当我的父母或未婚夫都在这里时,我将始终注射,但是他不相信。很高兴有一个顾问,顾问是如此令人兴奋的是,但有时候他对受保护的观点谨慎。我个人没有反对尝试休谟,如果我被提供,我会真正给它一个好的尝试。我谈论的其他医疗专业人员似乎认为这对我来说是一个很好的选择(一个人去电他的反应BS)。

我想我在想辛康而不是斯莱拉。我知道斯莱拉在我的IBD护士上有几次提到了我,她似乎认为这是一个很好的药物,但不幸的是,这不是她的选择,它可能会在明年初期才能常规使用。

很多时候也很难获得不同的专家,即使我们尝试过。很多时候发生了很多事情,他们发送了一封电子邮件,但即使那么另一个人并不总是回应(坦率地粗暴地粗暴)。我的风湿病似乎热衷于涉及我的IBD团队(虽然她最后一次通过不小心通过电子邮件发送了错误的顾问)并且也迫使我的GP保持血液测试最新,并保持对我的适当关注(这并不糟糕事情,他们需要偶尔的屁股。)

我的脸上也会得到一个令人讨厌的皮疹,但是我向我的医生展示了照片,他们认为它是EXMA(通常在我预约时总是消失)。我当然会保持日记,看看是否有任何相关性的表征,这不仅仅是糟糕的椅子。

关于MRI这是一个棘手的,通常是"red tape"需要在X射线或血液测试中表明存在问题,当然不会总会是,这当然不会像撞到砖墙上的头一样。我真的相信我应该在4年前第一次提到风湿病的时候应该给予一个,但因为我的血液和白细胞扫描回来了,他们只是说这是纤维肌痛,让我继续下去。我甚至没有得到任何跟进,并完全从流氓出院。所以我很高兴这次我有一个不同的顾问。男人我们的系统有时必须听起来如此愚蠢。我确实相信,如果没有足够的物理改善,那么这将足够的支持信息。如果不是我必须找到一种方法。我一直在压迫我对过去的生物制剂感到改善。当我看到我的IBD护士时,我也会把它带起来,因为她不是一个被繁文缛节困扰,当她想要为她的患者做点什么时,她通常会非常持久地(当我终于获得克罗恩的输送时,她发誓)。我会尽力推动我需要的照顾。谢谢你,它非常感谢
 

valleysangel92.

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MLP.

谢谢你我很欣赏一些更新,真的希望它帮助你的儿子。

HM,IVIG可能是一个有趣的选择,谢谢你我会试着看看它。我知道我的输液护士向一些患者管理,所以我可能会告诉她是否知道她是否知道他们是否有任何人使用关节炎。它不能伤害询问,只看到他们是否考虑到一个选项。
 

玛雅142.

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我的Kiddo在Simponi上做得很好。它没有批准在这里的克罗恩,但它被批准用于溃疡性结肠炎,因此我们刚刚使用它标签。大约需要3个月才能踢出,但是当它做到了时,她感觉好多了(在克罗恩的方面)。她并没有真正回应任何东西(她已经在Simponi上变得更好 - 只是不够好),但这是一项正在进行的工作。

我明白系统有所不同,有时可能是疼痛。继续战斗!抗TNFS是那些拥有SPA和CROHN的人的一个非常好的治疗选择。老实说,他们目前是唯一的选择。 Stelara正在使用,但是标签。它仅批准了此处的克罗恩和银屑病关节炎,而不是轴向水疗中心或者。

鬣狗将是最自然的选择,因为它被批准为Crohn和AS / SPA。

在这里,Cimzia也被批准用于Crohn和Spa,但当然,它听起来就像英国一样。

我没有听说过用于水疗中心的白色细胞扫描。通常在这里,它将用于外围接头(膝盖,手,脚跟,肘部)或下部MRI的超声波。负扫描不应该排除进一步调查,也不应该消极血液工作。大约40%的水疗中心有否定ESR和CRP。我的老年女儿总是完全正常的血液工作,年轻人有一个升高的CRP但正常的ESR。

继续战斗并挂在那里。在他们尝试其他任何事情之前,你可能必须证明SSZ不起作用,所以你可以坚持3个月。

然后,如果它不起作用。我会让你的IBD护士打扰你的顾问。或者你的风湿病学联系您的顾问。您需要的最后一件事是对您的联合的永久性损坏。

另一种思想 - 是否有任何支持群或相当于那里的关节炎基础?在这里,我们有活动由关节炎基础 - 青少年关节炎家庭日,青少年关节炎会议(是为孩子们给年轻人和父母的孩子 - 我的女孩在20多岁并喜欢它),筹款,在华盛顿特区的宣传,宣传类型的东西。一些医院有支持小组。那种东西真的帮助我的女孩们感到不那么独自孤立。
 

valleysangel92.

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我不确定Simponi在这里批准了什么,我们往往有很多箍在我们使用药物的标签之前跳过,并且规则在英格兰到威尔士不同,所以它可能是棘手的发现直接适用于我的信息,但我会做一些挖掘。我可能能够找到药物信息传单的副本,这应该是替代用途的一般思路。

我只能在寻找Cimzia时找到与关节炎有关的链接,但这可能是因为它是它最常规定的,当我有一段时间时,我会有一个很好的清醒,看看我能找到什么。

老实说,我的第一个流氓不是很有用,即使是做白细胞扫描的放射科医生告诉我,MRI会更合适。当时我们认为如果扫描没有给我们答案,我会被发送更多的测试,而是他用它作为一种武器来说,这不是一个严重的武器。当我第一次看到我的新的流氓并向她解释了我的过去的测试以及他们对结果所说的那样,她张开了她的眼睛,并没有对此印象深刻,我们基本上从头开始。我一直发现获得测试或药物的最大障碍不是医生,而是笔推动者。如果你没有与顾问有良好的关系,它确实会变得更加困难,但通常你可以通过去护士来解决这个问题,谁将代表你争论,但即使我有顾问在我身后100%,我们在证明我有多厌恶等方面遇到了愚蠢的障碍。

我肯定会争取我的护士。如果他必须与顾问或笔推动者争论,我认为一个输液护士会有精神崩溃,因为他真的厌倦了我们没有听取。

支持听起来很棒,我没有机会深入调查它,但到目前为止最近的支持小组距离酒店有30英里。我看看是否有任何在线论坛和我唯一可以找到的在线论坛,要么是RA,也可以看起来非常无效。我下周吃了一次输液,所以如果他们对任何当地群体有关任何了解,我会问护士。我知道当我被诊断出患有Crohn发现这个地方真的有所作为,并帮助我在自我倡导时感到非常自信。

谢谢你,我真的希望你的女孩尽可能做。如果他们曾经想要围绕自己的年龄谈谈,则欢迎他们与我联系。

十字绣 - 嘿,你!希望你做得很好。谢谢你,我是合理的透光,现在我们知道真正的原因我们真的可以开始对抗它。
 

交叉针脚加仑

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温哥华,
我很好,谢谢!事实上,我在六月发现了我最近的结肠镜检查,我在缓解了!

我左脚的顶部一直困扰着我一段时间,所以今天在我的年度之前提到了我的PCP。如果它在3周内再次看到她的时间并没有更好的话,我们将需要X射线它。

但是,除此之外没有真正的投诉!!!:Ybiggrin:
 

valleysangel92.

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十字绣 - 我很高兴你在缓解!!我知道的很长一段时间,你所以应该得到休息。我希望你的脚很快好,如果他们需要做任何你不需要等待的调查。

我刚去过医生的医生为我的B12注射,我正在和护士聊天,他们实际上让我失望了,因为有Serongative RA,它被标记为我需要一个RA评论(虽然她最近说过由GP看到了这一点,它可能不需要几个月)。我不确定这一点是否是他们被风湿的人或者他们只是把那方面放在那里,以确保我得到我的血液等,但如果这是他们被称为我的正式诊断,它给了我在未来进入DMARDS /生物学的更强大机会,意味着我应该更接近监控,更容易获得扫描。

一些医生们仍然声称我真的没有克罗恩或者它"不像症状表明那么糟糕"因为我的血液工作总是干净的,所以我担心的是,我的关节会再次发生同样的事情,但到目前为止他们似乎觉得它真的很认真,而我的rheumy已经派出了我的GP整个共享护理协议(基本上是一家医院的方式来踢掉屁股的方式),并真正奠定了在良好的控制下实现这一目标。他们似乎真的很认真地令人鼓舞。
 

玛雅142.

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我刚去过医生的医生为我的B12注射,我正在和护士聊天,他们实际上让我失望了,因为有Serongative RA,它被标记为我需要一个RA评论(虽然她最近说过由GP看到了这一点,它可能不需要几个月)。我不确定这一点是否是他们被风湿的人或者他们只是把那方面放在那里,以确保我得到我的血液等,但如果这是他们被称为我的正式诊断,它给了我在未来进入DMARDS /生物学的更强大机会,意味着我应该更接近监控,更容易获得扫描。
一般来说,它是与克罗恩有关的水疗中心,而不是ra。如果您有脊柱参与 - Si关节或腰椎 - 它绝对是SPA而不是RA。

这种区别很重要,因为RA可以用DMARDS - PLAQUENIL,磺基碱,MTX等治疗和轴向水疗中心(涉及脊柱)没有响应它们。

如果您有RA DX,则可能会卡住DMARD一段时间 - 特别是它们的组合。他们喜欢做"triple therapy"在英国 - 通常是MTX,磺基碱和斑块。它实际上正常工作,以及根据一些研究的生物学,但往往会更加副作用。

此外,像Stelara这样的东西不会用于RA - 它在试验中失败了。它被批准用于PSA(这是一种SPA),并在轴向水疗中心和AS的试验中。

因此,重要的是要弄清楚你有哪一个 - SPA(始终是SERONEGATIVE)或SERONEGATIVE RA。 SPA通常涉及下背(Si关节)和臀部和疼痛和诱饵炎(其中肌腱/韧带插入骨骼中)是其中的重要组成部分。许多SPA的人都是HLA B27 +,它并不总是出现血液工作(约40%有正常的ESR和CRP)。

RA通常涉及手和脚的小关节。倾向于不影响腰部。没有诱疮炎。在MRI与SPA造成的损害,它导致的损坏看起来不同。

因此,重要的是要弄清楚你有哪一个因为它会影响治疗。
 

valleysangel92.

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玛雅 - 谢谢,我知道我需要知道它是哪一个,就像我提到的那样,我不确定医生是否刚刚把RA协议放在首位,因为他们希望我能得到更高金额监测或者如果是因为royumy实际上告诉他们她怀疑SRA。我B12的护士将与我的GP手术中的一个医生交谈,他们对关节问题具有特别兴趣的,以了解他们是否可以提供更多信息,但不幸的是我可能无法找到当我接下来看到流氓之前,他们肯定是什么他们的想法。

我有联合问题以来,在我的克罗恩的症状开始之前很好,所以有可能其实际上是一个完全分开的问题,我知道有时候关节问题确实首先开始,但此时我们正在考虑两种可能性。

我确实参与了我的手脚,我在手指和指关节中露出肿胀和僵硬,并且经常需要删除通常完美地适合我的戒指,因为它们由于肿胀而进入我,我的脚踝有问题自我的十几岁以来的脚趾。

不幸的是,我可能会尝试尝试他们决定的任何诊断,因为这一般就是在英国的方式,即使只有一个非常小的机会,治疗将有效。我记得我的IBD护士很疯狂,因为我们经历了试图让我进入Countectra,包括尝试的药物,我们知道我们的目前无法努力,因为我们无法获得批准。 ra通常比面板的其他形式的关节炎更严重(即使它们都应该以平等的关注)更愿意,因此他们越来越愿意步步治疗,但它仍然是一场战斗。这里有一个大量的繁文缛节,其中一些是降低风险,但很多都与成本和令人难以置信的令人沮丧。

至于MRI,我知道它很重要,看看发生了什么,我会尽我所能尝试并进行排序,但这里并不容易。我认为我会听到我的流氓,我希望如果我们目前正在做的事情没有帮助,那么她愿意让我向前迈进,但我不知道某些(我我知道即使目前的治疗有帮助,也最好有一个,但不幸的是,这真的不太可能)。在这里似乎总是在倡导自己和获取你需要的东西和知道何时退回时的战斗,因为你可以被标记为患者或者在各种各样的人发生的事情,它实际上真的会在早期造成问题在形成与医疗保健专业人士的关系时,每个人都有一条线,即患者参与他们容忍的程度(当然最好的人鼓励尽可能多地参与)。

老实说,我知道所有这一切的重要性,请相信我,当我说我正在尽我所能地进行整理,并确保我得到了我需要的一切,但我必须与系统一起工作和某种程度由医生规则发挥作用。我努力地努力获得克罗恩的诊断,并且多年来一直在争夺我的关节诊断和治疗。我真的很顽固地用这样的事情而顽固,所以我不会放弃或满足于第二次,但我基本上正在自己做很多,并且总是必须成为我自己的倡导者。即使是少年,我的父母并不真正了解在医学上发生了什么,并且始终完全是完全的,以做出正确的选择并获得正确的治疗方法。当我仍然只有24岁时,这是很多事情,因为我大约12岁以来并没有休息,但我正在努力做到这一切,我确实感谢每个人的支持。
 

玛雅142.

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你正在做一个令人难以置信的工作来管理一切。我明白它是多么努力 - 它在倡导自己和成为一个问题之间是一个很好的线条。而且我知道系统在那边的不同。

只是讨厌你在关节中造成伤害,因为你没有正确对待。

手指和脚趾也可以参与SPA。水疗中的炎症看起来不同,对ra的炎症 - 超声波可以显示出差异。

如果你有血清阳性Ra,我会更倾向于相信它是ra - 因为它是苏因的,你有克罗恩的历史,我真的会猜出水疗中心。特别是如果你有臀部或腰痛。

对于我的女儿,关节炎在克罗恩之前被诊断出来,所以如你所知,它完全可以在IBD之前出现。

下肢关节(臀部,膝盖,脚踝,脚)+较低的受累是SPA的漂亮特征。所以任何肌腱参与 - 脚跟疼痛,膝盖高于疼痛等

我猜你现在可以做的最好的就是等着看风湿病学者,然后我会要求澄清,特别是如果苏氟碱没有帮助。如果它没有帮助,那么我会与风险学家谈论他们认为你有的DX,并真正考虑推动成像,然后推动将造成治疗关节炎的生物学 - 无论是抗TNF还是斯莱拉。

抗TNF应治疗上述任何诊断 - 轴向水疗中心或血清基因RA,但斯塔拉可能只会治疗轴向水疗中心。

如您所知,我也有年轻的成年人,我知道管理所有医疗的时间和精力。发送拥抱:痛沼:

挂在那里 - 希望苏氟碱能像魔法一样工作。
 

valleysangel92.

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大家好

我现在已经脱掉了苏氟嗪,因为它一直导致我的白细胞问题。现在已经发生了几个月的时间,起初我的流氓坚持认为这只是一个昙花一现,尽管我有没有保留,但它继续发生,我的GI现在已经进入并带走了我因为它的Crohns也不适合当前因为药物的变化而略微耀斑。

我不是由于看到我的流氓大约3个月,但我的gi是联系她告诉她我们必须这样做的事情,以便她意识到发生了什么,所以她可能会叫我才能看到她。直到那一点,我不确定如何发生联系人,但我有相关的数字,如果存在问题。
 

玛雅142.

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很抱歉听到它不适合你!如果你有Ra - Plaquenil,还有一些其他选择。但不幸的是,一般斑块被认为比SSZ更温和,所以它可能不起作用。

除此之外,MTX和arava是否非常有效,也可能会给你血液工作发出问题。他们不用于想要在不久的将来怀孕的女性。

但我24岁的是在MTX上,我的近21岁是阿拉瓦,他们的医生都没有关注。他们说他们想怀孕时,我们会把它们带走那些药物。我希望这很远 ;)!
 

夫人有机

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你可以在你没有孩子的情况下尝试甲氨喋呤。你是一个负责任的病人,这很明显。医生可以相信你将保护自己免受这种治疗怀孕。我的博士(gi和rhumy)没有问题,几年前,他们并不担心,在我身上。
Plaquenil也用于Ra或皮肤科的人类的雌性学。 Plaquenil和甲氨蝶呤也经常组合。
也许这些药物中的一种可以将您现在正在服用的CD治疗组合。
 

valleysangel92.

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大家好,所以自从我发布任何东西已经有一段时间了。

这里的诊所都是大量的背后。我在12月看到了我的汽油,他想在8周内回来,我仍然没有看到过,所以这让你了解事情有多糟糕,他们可以对此似乎没有太多。这只是冬季和政府削减等的压力。

但是,我至少有没有设法与他谈论甲氨喋呤,他说有一些使用甲氨蝶呤和Vedolizumab的患者,他们似乎做得很好。但我不允许一起使用反TNF和VEDO。

我也设法看到了风湿病学者,他们同意了他。

这些规则在怀孕时变化了很大。在服用它的同时,你仍然无法怀孕,但是当你停止时,只需要一个月才能等待一个月。 Soo ......我现在每周都在甲氨蝶呤上。

我们仍然非常谨慎。我只是在7.5毫克开始,并且在我们对免疫抑制药物的过去问题(这就是为什么我们不符合所有其他选择而不耗尽时,我们都关注我的过去的血液测试和监测。 。如果有任何问题,我将直接退缩,我们必须在盒子外面思考。

我们希望能够管理关节炎,它将有助于我持续在输中,因为我仍然在8周结束时获得火炬。
 

Lynda Lynda

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亚利桑那
谷:

向您发送我的支持。 🌻

我读了这个整个线程,因为我的妹妹已经多年了,她最近告诉我她将开始进入。我知道她现在需要泼尼松,但我不知道她是否拿走了其他任何处方药。她是那种服用泰诺和加热垫的人,但可能不是担心年复一年后的损害吗?

我知道她的手指和脚趾现在有一段时间伤害了,但我注意到她在过去的3年左右又回来了痛苦。她的痛苦现在影响了她的生活质量。

也许ra不应该是她真实的诊断?

而且我不知道为什么她迟早没有开始生物学.......她的医生不推荐生物学或者我的妹妹只是不想做输液药吗?

我姐姐不与我分享她所有的健康问题。

这个线程将是我可以与她分享的东西。

🐝
 

valleysangel92.

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你好呀,

ra会导致背部的问题,但有这么多形式的关节炎,即误诊是可能的,所以如果她想在询问第二意见方面没有伤害。

可能是你的妹妹一直在其他药物上,如Sulfasalizine或MTX,但只是没有说过什么?在我的经验中,除了在非常严重的情况下,跳跃直接向生物制剂跳跃,所以我想先试过一些其他药物。

请随时向她展示这条线,但请记住每个人都与这些类型的疾病不同,并鼓励她与医生交谈,如果她确实有任何疑问。
 

玛雅142.

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有许多方法是ra和spa是不同的,但只是因为你的妹妹有背痛,Lynda并不意味着她没有ra。

RA和SPA之间存在许多差异。

其中一个是年龄。 RA倾向于影响老年人(我认为它通常在40年代 - 60年代开始)。当然,当他们更年轻时,总有疾病发病的异常值。

水疗中心倾向于被诊断为年轻人。我认为它最常在20世纪初期诊断到30岁。炎症背部疼痛的衰老必须低于45 - 这是诊断水疗中心的标准之一。

为你的妹妹,Lynda,背痛并不一定意味着她有错误的诊断。它可能意味着她有ra和背痛。背痛可能甚至没有来自ra - 很多人都有慢性背痛。它可能是退行性椎间盘疾病或骨关节炎或椎间盘突出问题。没有明显的原因,它可能只是痛苦 - 它可能是肌肉发达的。背痛很常见,因为你变老了。

Ra确实影响了背部的某些部分 - 最常见的是颈椎。水疗会影响所有脊柱,但它在Si关节开始,然后向上移动。在女性中,有时颈部最初受到影响,但通常较低的背部或对接疼痛是成人的第一个症状之一。

炎症背部疼痛有一定的特点 - 休息和运动更好地变得更糟。这是早上最糟糕的,这一天变得更好。常规背部疼痛(不是来自炎症原因)是最好的早上,随着运动而变得更糟,疼痛往往发生在晚上或晚上或在很多活动之后发生。
 

valleysangel92.

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工作人员
我现在一直在甲氨蝶呤大约6个月,我的副作用持续了副作用。我的主要问题是恶心,D零食。我试过每周6天服用叶酸,并且在两种不同的反病药物上,但不幸的是,D和缺乏食欲仍然是一个大问题。它到了我开始减轻体重的地方,因为当我采取注射时,我现在不能吃东西,我现在已经被风湿护士建议停止服用它们,直到11月在11月看到我的顾问,就像我不接受他们的胃口是100倍的兴趣。

不幸的是,他们认为他们可以做到的更多,所以它要么忍受它(不是来自我的观点的选择)或看替代方案。不幸的是,副作用持续了整整一周,所以它真的影响了我的生活质量,我认为我不可能是我在我工作中努力获得的重量才能获得重量。这也没有任何对我的关节真正引人注目的事情,所以它真的不值得。我觉得这是一个好的去,我认为并保持比他们要求更长的时间(他们要求你坚持3个月才能看到是否有改进)。
 

玛雅142.

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工作人员
我的女儿(年轻的一个)与MTX有严重的副作用,这里有几件事有助于她:

1)升高叶酸 - 我们每天从1毫克达到2毫克

2)加入白杨蛋白,其是福林酸,用作"rescue drug"对于MTX,当MTX用于癌症的真正高剂量时。白草素也使用(在更小的剂量)中,以帮助MTX对自身免疫疾病的副作用等。它通常在MTX后12小时或24小时。它真的帮助了我的女儿 - 如果你能得到规定,那就值得一试

3)恶心的Zoofran,和腹泻的Imodium

4)从口头MTX切换到注射 - 这有助于我的女孩很多。这是个人 - 有些人用镜头做得更好,有些人用药丸做得更好。所以值得尝试其他配方。

5)降低剂量 - 如果您在7.5毫克,这并不是可行的,因为这是一个非常低剂量,但以为我提到它,以防你现在处于更高的剂量。我的年轻女儿尝试了25毫克,15毫克,10毫克和7.5毫克 - 不适合她。我的老年女儿不能忍受25毫克,但已经能够忍受15毫克和17.5毫克(现在,通过注射,她现在是17.5毫克)。

6)对于体重增加,每天尝试喝摇晃(比如确保确保。在MTX之后的第二天,我们陷入了平淡的食物。

所以,如果所有这一切都不起作用,那么就会关闭MTX是有道理的。

提醒我 - 你现在正式诊断出血清可患者,或某种形式的水疗中心(轴向脊椎炎,外周脊椎炎或银屑病关节炎)??

如果它是ra,通常我会说你可以尝试arava。它对我的年轻女儿的外围关节,特别是她的手指来说真的很好。但它在你的身体中留在你的身体中,绝对不能在试图怀孕时使用。你必须做一个"washout"如果你想尽快怀孕,用胆汁形酯脱离你的身体。

如果您有水疗中心,Othzla可能是一个选择。

除此之外,生物学是你最好的选择。最近有一项研究表明,VEDO可能导致新的发病SPA或恶化的水疗中心。我会在这里发布它。可能值得与你的风湿病学有关。

尝试另一个反TNF可能是你最好的选择。 Humira批准了Ra和Spa - 与Cimzia和Simponi相同。

所有图3也用于某种形式的IBD。

没有其他选择覆盖ra和crohn的选项。如果它是外周SPA(无脊柱/ SI关节受累)或银屑病关节炎,那么您可以尝试斯莱拉拉。

但对于Ra,你被杀死TNFS困住,因为没有别的什么适用于RA以及克罗恩。

我会诚实地从另一个Gi获得第二个意见。它真的很罕见,不允许患者在反应infliximab后尝试第二次抗TNF。众所周知,由于小鼠,英夫利克斯·米培夫具有更高的RXN率。

我会打赌,如果你看着待遇IBD的指导方针,他们会说,如果你对英夫利昔单抗进行了反应但具有过敏反应,则下一步将另一种抗TNF。
 

valleysangel92.

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工作人员
玛雅,我已经在两个恶心的药物和最低注射上。没有在剂量方面去哪里,我们也已经将叶酸上升到最大(我每天除了注射日)每天5毫克)。我给了它一个良好的镜头,我的生活质量一直很糟糕,坦率地说,我不愿意继续把自己置于不无论如何没有工作的药物。
 

valleysangel92.

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工作人员
而且我对我的歌曲真的很满意,他不是我听说过的唯一一个人不允许有人在对溪流反应后服用鬣狗,并诚实地在医院的其他顾问(不能在医院外旅行/健康委员会im下面)完全忽略了我的克罗恩
 

玛雅142.

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我肯定明白 - 你有一个好的尝试。有时候,最好的事情就是继续前进。只是想提到我们尝试了什么,因为我们为女儿尝试了这么多不同的东西!最后,她觉得和你一样的方式 - 这不值得。由于极端恶心和头晕和呕吐,她每周在床上丢失2-3天。

随着MTX为某些人而言,对于其他人来说,有用的是,它很难忍受。我们看到的第一个儿科风湿病学家曾经说过是一个"beast" to take!

看到第二种意见的不同GI是否意味着您正在在英国切换医生?我要问,因为我的意思只是让第二种意见可能会有所帮助,因为你没有对你留下的选择。在美国,获得第二种意见并继续看到您的常规专家是相当普遍的。大多数医生欢迎它,有时会根据同事的意见改变治疗计划。

您的风湿病学家是否为您的关节炎有一个计划?我说值得调查抗TNF的原因是我根本无法想到其他有助于关节炎的其他选择。您已经尝试过苏氟碱,Imuran / 6MP,MTX。 Arava可能会出来,因为你可能想要很快怀孕。

NSAIDS,我猜,也是因为你的CROHN(尽管有患者,包括我的女儿,但尽管克罗恩的患者,仍然是Celthiss的Celebrex)。

Plaquenil怎么样 - 你试过吗? Xeljanz是一种完全不同的生物学 - jak抑制剂。

通常在美国发生的另一件事是您的GI和风湿病学之间的谈话。这是一种可能性吗?通常,他们将举起治疗计划,考虑到克罗恩和Ra的治疗可以显着重叠。

祝你好运 - 我很遗憾听到事情很难。
 

玛雅142.

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以下是本文的摘要,发现vedolizumab可能导致新的发作spa或预先存在的水疗中心的火炬。

炎症性肠道疾病成功vedolizumab治疗后严重脊椎病有关的肠病病理学的出现。
Dubash S1,2,MarianayAgam T3,Tinazzi I4,Al-Araimi T5,Pagnoux C5,Weizman Av6,Richette P7,Tran MINH ML8,Allez M8,Singh A9,Ciccia F10,Hamlin J11,Tan Al1,2,Marzo-Ortega H1 ,2,mcgonagle d1,2。
作者信息
抽象的
目标:
Vedolizumab(VDZ)块α4β7整合蛋白,并获得IBD的治疗。它已与温和的水疗相关的特征有关,包括骶髂炎和滑膜炎。在此,我们报告了一系列案例,证明了vdz成功治疗的成功治疗后严重的水疗相关诱疮炎/骨炎的出现。

方法:
我们在七个中心评估了11名VDZ治疗的IBD患者,其七个中心开发了严重的活性水疗中心和/或患有患者,目的是表征VDZ相关的水疗中心或肠杆菌斑点。记录了表现出特别严重的疾病的成像特征。

结果:
De Novo Spa在11名患者中有9名患者中发育,2名患者的爆发,4例患者需要因疾病严重而住院。可用数据显示,七种病例中的一个是HLA-B27阳性。从VDZ启动到耀斑的中位时间为12周,IBD在10名患者中的7个(1名患者中没有数据)。严重的SPA诱疮炎/骨质炎在MRI或美国明显明显,包括急性骶髂炎(N = 5),广泛的椎骨骨炎(N = 1),PERI-缩影水肿(n = 1)和分离的外周诱滞炎(n = 3)。由于关节炎严重程度,在11名患者的9名中停止了VDZ,并开始了治疗的变化,包括替代抗TNF。

结论:
严重的水疗中心,主要是HLA-B27阴性,在成功的VDZ治疗中可能发生骨炎/诱滞炎,包括在肠疾病的先前抗TNF治疗的受试者中。
 

valleysangel92.

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英国的系统更复杂,部分原因是我们不付钱看我们的医生,通常是第二种意见是因为医生无法处理你的案例,因为它太复杂或外面的专业。我们有权要求第二种意见,但通常人们只要求他们因为他们对治疗而不高兴,他们正在接收,虽然技术上没有必要,但它通常会发生意味着不断变化的医生。如果我想在没有看到我的旧(无知和undaring)顾问的情况下获得第二种意见,那么ID需要推荐给另一个健康委员会,这意味着旅行很长的路,潜在的年度等待,虽然他们可能会说我的待遇不同,但是他们没有权力在我的正常医院规定输注/注射,因此我必须为每种治疗和检查等等等等。

我被告知强烈不要服用NSAIDS,风湿病学者对公平的看法具有同样的意见。

Plaquenil实际上是我的IBD护士建议我询问的是什么,所以我已经有了那个人。我的流动性模糊提到生物制剂年代以前是一个"one day"但是,诚实地,在这里工作的方式,她必须真正真正推动我在批准他们附近的任何地方,我的gi需要说服(虽然它是Humira,他最担心的是诚实,这部分是因为在家里注射了。方面)。

我的流氓是为了通过电子邮件发送电子邮件,但最终通过电子邮件发送了错误的医生 🙄 所以她通过电子邮件发送的人(谁是疯狂而不是IBD专家)回应并告诉她继续她想做的事情,然后我看到我的GI,他扭转了决定,因为它实际上并不适合我。所以,有试图沟通,但它并没有很好。我想象如果它是感觉生物学,那么她就会联系我的GI,并希望这次确保这是正确的人

Rheumy是意识到我在Vedo上,如果我的症状与输注相关,但她在我的情况下对我的案例很满意,那就没关系了。
 

交叉针脚加仑

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地点
温哥华,
哦,我的天啊!!!一段时间没有见过你,所以希望事情是 最后 为你工作,这就是你还没有说过的原因。 :YBATTY:看起来我的希望和愿望错了。送你很多,很多拥抱。 :拥抱:
 

玛雅142.

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Plaquenil实际上是我的IBD护士建议我询问的是什么,所以我已经有了那个人。我的流动性模糊提到生物制剂年代以前是一个"one day"但是,诚实地,在这里工作的方式,她必须真正真正推动我在批准他们附近的任何地方,我的gi需要说服(虽然它是Humira,他最担心的是诚实,这部分是因为在家里注射了。方面)。
不能相信这是难以获得第二种意见。哎呀!虽然我想在这里有类似 - 你一般都必须前往大学医院,其中大部分都是城市。通常您等待大约3个月的新患者预约 - 有时少且有时更多。

我希望风湿可以带来一个计划。你很快见到她吗?她有一个计划b,万一MTX不起作用吗?我的女儿直接到Arava和现在蛋黄酱。

他们是否以超声波监控关节?或X射线?确保没有发生损坏?这将是我最关心的是,考虑你不在生物学(对关节炎)。由于炎症或关节损伤或两者既引起炎症性关节炎会导致衰弱的疼痛。

超声波很便宜,有助于检查是否存在炎症。它们有时也可以判断是否发生损坏(侵蚀,肌腱增厚和瘢痕)。

MRIS和X射线更好地看到损坏,但显然MRIS是昂贵的并且X射线通常只显示疾病后面的损害并使用辐射。

在NSAID方面,最近有一项研究表明他们没有引起克罗恩患者的耀斑。但是,一般思考是,如果可能的话,应该避免。如果你可以在没有它们的情况下管理,那就太棒了!

我的女儿确实使用NSAIDS并从他们那里得到了胃炎。通常甲丙烯酸盐有助于。我们试图阻止他们多次,但后来她刚刚逃避,她无法走路。

我的年轻女儿有点贴身。它通常相当轻微 - 真正困扰着她的唯一副作用是恶心。希望你能够更容易地忍受。手指越过!
 

我的小企鹅

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对不起,你的MTX注射有这么艰难的时间
我唯一会分享的东西
当他采用MTX注射时,DS与您相似
病情而不是生病
无论用剂量
那说
当他口头服用MTX片剂时 - 它可以帮助他的关节,只要他服用高达20毫克MTX的叶酸,他就没有生病了
之后他比病得分恶心

你试过口头mtx吗?
由于您的选择有限,您必须等待
可能值得一周的试验,看看你的医生是否可以

我已经看到了可悲惨的注射MTX可以是多么悲惨的
不希望任何人
 

valleysangel92.

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星期一我有一个流氓随访,已经决定我将在没有它们的情况下更好地喂食甲氨蝶呤注射。我正在为臀部送去物理治疗,因为她认为肌腱有问题,并在临床中在三个月内看到。
 

valleysangel92.

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PT并不是真正瞄准关节炎,诚实地,流氓认为我臀部中的肌腱有一个问题,这就是导致我最近获得的可怕痛苦(它从深睡眠中唤醒了我,我可以有几天的步行超过几步)。

我们正在决定下一步的过程中。如果我的克罗恩开始耀斑,那就有一个问号。在拥有最恐怖的痉挛后,我现在就在床上。所以我可能会再次开始测试,如果它回来显示我们可能会在那里潜在地改变治疗的爆发,所以可能能够找到一个适用于两者的治疗(这是一个大的可能性)。

经过多年的痛苦头痛后,我也刚被诊断出患有集群头痛。而我的妈妈要去手术,我会尽可能多地帮助她,所以现在有很多板材旋转,我必须让他们全力以赴。
 
最佳