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被诊断出患有克罗恩'S病,现在对未来真的很紧张

我19岁了。开始处理我的想法只是2月初的一个真正恶劣的痔疮。我遗忘的一切都说它会持续一周。 3周后我仍然痛苦的时候,我开始吓坏了。我有一个始终不安的胃,不能在没有燃烧腹泻并每天6-8次访问浴室的情况下吃任何东西。我终于参观了一个gi并得到了一个sigmodoscopy。和...... Yup,Crohn的疾病。

我得到了规定的泼尼松,这已经有助于略微帮助,但到目前为止肯定不够。我仍然在我原来的露天露出的中间,并试图用极简单的饮食,我的泼尼松和CBD来管理它。我每天还是在太大的痛苦中。我在过去2个月里丢失了40磅。我知道我需要继续进行生物学,我祈祷它可以帮助我实现缓解,因为我想要的只是终于有正常的,痛苦的一天。我一直在等待,因为我的gi推荐我等待在我已经获得了第二剂的疫苗之前,我等待着它,我应该在19日上获得。等待一直野蛮,生活在害怕未知的情况下更糟糕。

我处于如此多的痛苦和不适,我真的很想上药并开始治疗这种情况,但同时在免疫抑制药物上真的吓到了我。我担心癌症或狼疮等副作用,以及那些说他们不断捕捉感冒或感染的人。我担心这是我的成本以及我将如何在我的余生中负担得起这个,如果我实际上曾经正常,并且再次感觉很好。我看到一个统计数据表示,75%的人患有克罗恩病的人最终必须有手术,这对我来说是可怕的。这是否意味着无论我做什么来治疗它并照顾好自己,我仍然只会得到恶意和病情?即使我留在一切之外?
 

丽莎

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欢迎来到论坛。我现在一直在悔改了大约15年,沿途小块,但它肯定是值得的!我相信别人会在临床信息中颂扬 - 记住机会很小,没有问题,而不是一般公众......

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我很遗憾听到你的烦恼,很多人都有或正在经历同样的事情,感谢你早期诊断,可以充分缓解并将其搁置在那里。我是54岁,现在经过20多年的胃问题,告诉我它是IBS一个博士终于对IBD进行了测试,现在我等待结肠镜检查。我认为回到了这么多年的问题,没有解决方案。我已经读到了关于这个东西的事情,因为我被告知我有可能,有分配不同的东西,他们可以帮到你,你越是让它变成了更好的关闭你
 

我的小企鹅

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所以我可以告诉你的事情
我的Kiddo是7岁的DX
他现在17岁
自8岁以来他一直在生物学
尽管通过狭窄的孩子们围绕小学和中学,但仍没有额外的感冒或感染
现在高中
在他们有生物学之前,儿科克罗恩斯的75%手术率为五年是一个统计数据
当使用生物学时,我听到的最后一个统计数据是30-40%

好多了
DS近10年疾病 - 没有手术

与克罗恩交易一样,每天生活都是正常的
正常血液和粉红色健康的肠道

他还具有少年关节炎,这是一个问题

手指越过淡淡的碎片
通常需要6周才能有效

祝你好运 🍀
 

valleysangel92.

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您好,欢迎来到论坛

我也被诊断为19岁,但在诊断后6个月内未能长时间服用手术。

没有人可以告诉你,肯定你的未来如何,但治疗越来越成功(和更安全)。有些人患有克罗恩病的疾病将经常在耀斑,我个人从未完全缓解,但我的疾病是稳定的,我没有在5年内入院,虽然我不能工作我有很好的品质生活(我有多个阻止我工作的条件)。光谱的另一端是人们合理地进入缓解并留在那里10年以上。没有人可以告诉你你将是哪一个,许多人在中间的某个地方,但我可以说的是手术不一定是不可避免的。

我目前在一个名为Vedolizumab的生物学中,以一种新的可注射形式。在注射率可用前,我近5年的近5年来播出了这种药物的输液形式。当我被诊断出来时,这种药物甚至没有存在,以表明事情是如何发展的。当我开始vedo时,这是我的最后一个治疗选择(所有其他免疫抑制剂和抗TNF的过敏剂,如英夫利昔单抗)。现在,管道中有很多药物,如果我需要它们。

很多人都有克罗恩的生活,大多数人都有工作,很多就去上大学,结婚等。我一直处于8年的幸福关系,虽然我的健康导致我的关系困难受其损坏。

我可以真正涉及现在吓人的事情,所以如果你需要聊天,那么欢迎你有类似经历的人来留言。
 
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