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长期维修恩吗?

我一直在阅读敏锐缓解时的成功,但我没有听到几个月或几年的人。有人对此有经验吗?如果有工作,为什么人们会过渡een?

更详细的版本:
几个月前,我10岁的儿子被诊断出患有Crohn的克罗恩,他用抗生素,细压和喂食管治疗了夜间饲料约10周。医生在饲养管上的透视是它旨在改善营养和重量,但不打算取代进食或真正治疗炎症本身。我们被告知他可以继续吃他的感觉,因为管子本身是一种烦恼,他可以让它出来很好。

在获得饲料管后,我几乎立即注意到他的病情急剧改善。由于管已经出来,他每天都一直在喝几瓶宣传,我一直开始注意到进食之间的其他食物,他感觉更糟糕。此时我开始怀疑为什么我们打扰他的其他食物,如果它只是让他感觉不好 - 无论如何,他可能就像全部宣传饮食一样。即使在诊断之前,我们也试图喂养他一些宣传,并注意到腹泻突然改善。

目标是让他通常通过毒品进食,但我想知道这不是一个有价值的权衡。为什么急忙饮食?修复是一种非常可怕的药物,具有许多副作用。如果患者可以继续进行全式配方饮食并具有相似或更好的长期结果,为什么要对这些风险进行主题?我还听说过从耳朵到特定的碳水化合物饮食的人,通常涉及大量困难,但如果是在努力为什么努力转向它? (我理解为什么人们不想用饲养管,具体地,在其余的生活中,如果它有效,为什么不喝相同的公式?)
 
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我的小企鹅

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工作人员
当DS在7岁时,我想到了你就像你一样
我无法理解为什么有人会让他们的孩子喂养,更不用说沃特生物学

所以在你去那里之前
请尝试一下
大多数配方沃特的食物之间有一个非常重要的区别
根本没有固体食物(真正的是)
大多数孩子需要半元素或元素公式真正做

我的Kiddo在过去7年中,他的均可均有30-50%的卡路里
开始沃特半元素Peptamen JR后来搬到Neocate JR(元素氨基酸)
他才感觉并且在这个级别做得更好
这是Biolgics的辅助


当他做到了(根本没有扎实的食物),他将在几天内迅速乞求食物

嘴巴需要咀嚼
布莱恩习惯于向真固体发出信号
社会上它非常隔离

作为成年人
尝试公式仅沃特聚合物公式一周
没有固体食物
去派对/出来吃饭沃特别人。看别人在工作中吃饭
这是非常困难的
令人沮丧和隔离
一切都围绕着食物

我的孩子多年来一直在生物学
没有问题

我的Kiddo已经有粮食过敏岁月,所以没有新的东西
但有不同的vs没有什么
对孩子来说只是困难

成年人是不同的
他们有更好的应对技巧
祝你好运
 

我的小企鹅

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工作人员
我会说BCH和Chop都鼓励使用Een作为维护
但他们不是100%的人
所以你可以在那里获得第二种意见和指导

赔率是它不会完全取代生物学
 

玛雅142.

主持人
工作人员
我们去砍,他们在肠内营养很大。但不是Een - 他们确实使用了80%EN,20%的食物来诱导缓解。如果这不起作用,那么他们将在6-8周内完成100%en。

之后,食物缓慢地重新引入。但是,Kiddo保存在补充en上,以帮助体重增加和增长。我的女儿一开始喂食NG管。夜间喂食。她每晚都插入它,每天早上都会在学校之前把它拉出来。它起初听起来非常令人恐惧,但她很擅长在一周内和我们的医院插入它,孩子们只有8个插入自己的管子。

当它变得清楚时,她要长期需要配方,并且无法喝足够的公式来维持她的体重,我们用手术放置在她的胃中。她说它比NG管好得多。她通过这一点播放了几年,现在不需要它,因为她可以在没有它的情况下保持体重。

但很多孩子都能补充en,就像你的儿子一样,无限期地做了。如果在宣传上感觉更糟糕,他也可能需要一个更破碎的公式。他穿过他的管是什么?像peptamen的半元素配方如peptamen,肽肽可能是更好的选择。

我们从来没有做过100%恩 - 我的女儿试过但发现它太难了。她当时是16岁。我理解希望你的孩子远离这些药物,但即使在我们的医院,在那里他们在配方和管喂养中非常大,很少有孩子能够使用公式作为唯一的治疗方法。

没有食物,对孩子也很难。在短期内,这是可行的(对于某些孩子),但无限期很难。你能想象一下作为成年人吗?我不能。但我会说我完全明白你来自哪里,因为我的丈夫和我痛苦,痛苦地把我们的女儿放在生物学上。我花了很多不眠之夜担心副作用。

他们现在已经在生物学8到9年。根本没有副作用。无感染没有增加。他们实际上现在被认为是非常安全的药物。

在她的克罗恩诊断之后,我的年轻女儿在修复后8个月后有8个月 - 他们表明她的整个冒号都看起来很完美 - 所有溃疡都愈合了。她的小肠中仍有一些温和的炎症,但之前没有任何东西。

现在我不担心生物制剂的风险很多,因为我知道他们正在控制我的女孩的疾病(这两个女孩都有关节炎,年轻人也有Crohn的)。他们正在造成损害。你可以没有你的结肠而不是你的小肠,所以通过控制炎症来防止损伤肠道是非常重要的。

你的儿子养育多久了?他的剂量是什么?如果他仍然没有感觉,他就可以使用剂量调整。
 
谢谢大家!谢谢!我同意100%液体饮食的概念不会为大多数人(我不想让孩子讨厌生命或某事。)但至少我不需要担心如果他喜欢它,他会喝得很漂亮,并在它上面做得好。 :)

玛雅,自11月初10毫克/公斤以来,他一直在悔改。到目前为止,他有几天的时间感到沮丧,在炼热之后呕吐,一个非常令人担忧的时间(最后一次)当他在驱动器家里有胸痛。 (不幸的是,尽管有这些副作用,但看起来他可能真正需要药物。)你可能是正确的,调整剂量可能会帮助他感觉更好。
 

玛雅142.

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工作人员
你有没有告诉医生在修复后胸痛?这可能是什么都不是,他们可能希望在下次更仔细地监控他。

所以他已经是最高剂量的......嗯。一些医生将超过10毫克/千克,但其他医生不会。我的女儿继续前往20毫克/千克的少年特发性关节炎。她的风湿病学家已经使用过"high dose Remicade"在几个患者和实验性的情况下,想要尝试。我们的GI从未使用过的剂量,并且不会做她的输注 - 风湿病学者必须处理它们。

他的悔改是多么频繁?如果他每8周每8周,你可以将频率达到每4-6周。

另一个想法 - 当你从管饲料切换到喝配方时,你还在切换公式吗?例如,您是否从PediaIsure 1.0进入1.5?或者你从铅化肽饲养到常规宣传?还是从完全不同的东西宣传?

我想知道你的观看是什么都是公式的不宽容,而不是每人食物不宽容。有些孩子需要半元素公式。有些需要元素公式。其他人可以更致密(1.5)公式,其他人不是。这都是试验和错误。

此外,我还在想知道他是否有实验室或粪便钙保护菌素,因为他停止了管饲料。悔改可能没有完全控制炎症,因为他只上了三个月左右。这可能意味着增加频率或添加另一种药物,如甲氨蝶呤,以给予悔改a"boost."

如果你的儿子不反对,你也可以回到管饲料上,直到悔改真的很踢。或者如果他不介意饮用铅,你可以做那种方式,完全避免管道。有几个孩子通过饮用摇晃而不是使用管子来做。

我打算标记Crohnsinct和PDX,因为它们可能对您有良好的建议。
 

cr oh

众所周知的成员
当你说"feeling worse"你的意思是?他的克罗恩症状是否回归?这些是什么?

如果100%的公式使他感觉更好(它被证明是非常成功的诱导缓解,一旦他逃到了100%他开始再次有症状......我的直接思想去了"也许善意并不完全有效"。他的实验室怎么样?他是否完成了粪便抗蛋白酶测试?您是否服用过炼热水平/抗体测试?

如果他的水平很低,他可能需要更多或更频繁的炼热。他可以有抗体,使其不起作用。它可能只需要一段时间......可能需要3-4个月才能获得治疗范围。它可能需要一些别的东西(部分en,methotrexate等)。它可能不是工作。

为了回答上述情况,您真的需要一个水平测试和测试来评估炎症水平。

玛雅也有一个有趣的理论,也有一个有趣的理论。

如果你真的想追求唯一的治疗,剁是你最好的。波士顿和西雅图也在使用它。西雅图在该领域做了很多研究。唯一的是,就像这些公式工作一样好,他们也带着自己的底片。如果您使用它们6-8周,那么零部分但是当他们成为100%的饮食中,您可以创建其他健康问题,那么并不差。我在告诉你,为开发运作配方的人提供了很多钱,并且对于长时间使用,100%适合您。

配方/饮食治疗需要非常仔细的监测。实验室,范围等。很多人都说他们"feel"更好并进入临床缓解,但是否在内窥镜缓解中是另一个故事。我还尚未阅读一项研究,即SCD导致内窥镜缓解和以与生物制剂相同的速率降低的手术率。并不意味着它不会发生。标记乐观。她的儿子一直在用饮食治疗他的疾病。她不在这里很多,但他们的成功非常好。也许她可以分享她的经验和知识。

我真的,真的很想为我的女儿T喝酒/饮食。她有轻微的疾病。它似乎是一个没有脑子。一旦我们达到20%的食物,症状返回。这是我们的不适合我们。我们搬到了甲氨蝶呤。漂亮的中线理论。仍然没有工作。然后我们去了修复。我不敢相信她轻度疾病需要这么大的药物。她现在已经2年了,做得很好。我的老年女儿一直在6年,看起来她正在失去反应。我们正在战斗牙齿和钉子,让它再次工作。如果你6年前告诉我,我会努力保持这种毒品,我很害怕,我会嘲笑我的头。我们有一个非常好的6年!
 
我同意上面的克罗斯坦克,它可能是那种尿液刚刚没有完全踢进;有时它需要一段时间。

在我的女儿开始悔改之前需要大约6个月,在她开始感觉再次良好之前。在此期间,她需要Een(后面是部分en),布赖德尼,和甲氨蝶呤来开始治疗过程。她还需要几次细制剂量在6个月内增加。

祝你好运 - 希望你的儿子很快就会好起来的。
 
最佳