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Stelara.

有没有人在斯莱拉(Ustekinumab)上为他们的克罗恩病?我最后一次旅行看我的梅奥诊所Gi,她推荐斯莱拉拉作为下一个治疗选择。我当地的GI没有这种药物的经验,但如果我推动它,愿意尝试获得保险批准。听到那些使用过这个的任何人都会真的很有帮助。

谢谢!
雷切尔
 
嗨Raechel,

对不起,您才没有收到任何回复。我不在斯莱拉拉上,我不熟悉这里的任何人(虽然有人看着它也会继续上面),主要是因为它在州的偏离标签。目前批准与克罗恩病有批准,而且临床试验正在进行,并承诺。你可以读一个 这里的新闻报道.

希望有人确实遇到了这个在斯特拉拉上的这个线程,因为我也喜欢听到他们的经历。如果您继续进行,请让我们更新您的进度!
 
谢谢,大卫!如果我开始斯莱拉拉,我将肯定会让每个人都发布。我更喜欢将干细胞疗法到斯蒂拉拉,但我也在等等。我12月去西北部,我有资格获得干细胞移植,但我正在等待保险批准。 Aenta否认了初始要求,我现在正在等待......如果上诉被拒绝,我可能会试一试!也许是那个尝试塞拉拉的人会看到这篇文章并给我一些输入  :)
 
正式拒绝是措辞,它是实验性的,并且没有被证明对克罗恩等人士的效果......但是,当我与西北人谈话时,他们表示真正的问题是雇主资助的Aetna,所以我的保险就是我的保险不仅虽然Aetna但UPS也是如此(虽然我的会员卡,Eob等的只是来自Aetna)。基本上,听起来是为了让Aetna批准它,他们也必须有UPS(雇主)给它。 Nothwestern正在向我提起吸引力....手指交叉!
 
嗨 - 我正在使用Stelara批准我的克罗恩批准的签名使用。这是唯一帮助我的药物。修复了几年,但是一旦我失去了,其他人都没有工作过。我甚至尝试过Tysabri。 (害怕)。这是惊人的!在2个月内,我在临床缓解和我所有的实验室都是正常的!第一次在5年内! (我的ESR不断80,现在25 ... CRP是50,现在6)我仍然感受到的东西,必须使用直肠药物,但我觉得好多了。
 
S5599--非常感谢您的回复。很高兴听到一直在斯特拉拉的人,甚至更好地听到它已经工作了!我同样在短时间内进行了善良的工作,从那时起,难以找到有效的治疗方法。有个人经验的人听证会让我更加乐观,这是一个治疗选择。
你有没有经历过任何副作用?
 
Linn. -我在思考它也可能是我的下一步。我没有取得巨大的成功研究,并从不同的GI的意见中得到了相互矛盾的意见。一个人告诉我,她对没有对抗TNF(Mayo Clinic,Mn Doc)的患者的患者有很多成功。另一个人告诉我避免它,因为克罗恩(芝加哥文档西北部的人物中的神经问题风险过高。我下周二与我当地的GI见面,进一步讨论。请让我知道你找到的任何东西,我会这样做。祝你好运!
 
Pish-Posh ...神经问题?我在Tysabri 3年里感到惊人......而且我是一名医学生,不断厌倦病人。无论我发现什么,我都会完全让你发布。我有一种感觉这个东西会很棒,似乎它适用于很多Tysabri响应者。 Tysabri的那些3年是我生命中最健康的,我没有其他药物,觉得像一个新女人。祝你好运。
 
我作为II期研究的一部分在斯特拉拉,它对我来说很棒。我不能作为“标签”药物,所以无法追求它。我有MS,并没有注意到任何不良影响对我的神经系统症状有关,尽管我一直涉及其他药物,这使得我的症状更糟。

使斯莱拉的公司最近开始从他们的II期研究中分享他们的调查结果,我认为他们现在正在寻找开始批准开始第三阶段的研究。从我能说的那样,结果是宁静的......人们要么真正回应,要么根本没有回应。但是,该公司继续进行足够的积极成果,因此在可用的Crohn毒品中拥有另一种选择的好消息。

干杯,

kismet.
 
我是第3阶段研究的一部分。在4-2-12上得到了我的神秘剂量。尚未注意到任何重大变化。只有几天。我会试着让你更新我的经验。
 
P.S ...更新---我让我的医生写下标签。现在是让我的保险覆盖或找到支付方式的保险。我们正在等待我的保险的决定....手指交叉..... Gahhhhh。
 
我知道。我无法相信价格。

我的医生想做270毫克诱导(基于6mg / kg诱导现在使用的阶段试验),然后每8wk每8wk维护90 mg维护......
 
做得很好

这项研究差不多2周。今天,我最接近一个超过4年的定期排便。我感觉更多"normal"比我曾经感受到过。当你生病这么长时间时,很奇怪。我很高兴认为这可能是让我进入缓解的药物!!!!
 
什么是off标签?


我的保险也否认了我,即使有上诉。我被引用了5,000次投篮。我有蓝色的横向蓝盾保险。我很高兴能够进入这项研究。
 
哇,非常洞察力。谢谢大家! Linn-我会为你祈祷,你可以获得保险批准!我也让我的医生同意规定标签,但我现在正在等待听到保险。除了你和伊恩在这里发布的东西,我还没有找到它会使我从口袋里花掉的东西。我已经与我的保险一起努力涵盖干细胞移植。也许他们会比较两者的成本,至少批准一个......我希望。

Ian-你的医生是否希望类似于Linn的剂量?蝙蝠270(所以这将是90毫克射击的3个?)然后每8周后90毫克?在那一点上,如果支付从口袋里的第一年可以期待约120k?我正在做我的数学吗?

KDGI-感谢您的更新!我很高兴它正在帮助你,你终于救济了。请继续让我们知道你是如何做的。看起来像斯莱拉拉可能是在对接病症中治疗这种痛苦的接下来,我很渴望听到你的经历。你到目前为止注意到任何副作用吗?据,直到...为止"off label"这只是意味着虽然Stelara批准用于治疗Crohn病的FDA,但我的医生想要规定这一原因,因为它已被证明是在其他克罗恩患者中有益。这就像他们如何将一些癫痫发作给偏头痛的人,因为它有所帮助。获得保险是难以批准的。关于镜头的价格5k的价格小于伊恩被引用的大约13k。你提供了一些折扣计划吗?
 
嘿大卫,

这不是Crohnie的......你必须将其用于FDA批准的指示,又名牛肝病。所以没有骰子。谢谢你思考我们!
 
大卫 - 伟大的思想认为我想......我没有读完精美的印刷品,今天叫他们的800号码。他们说了同样的事情..打不是标签用户...... Bummer。 Stelara客户服务也无法给我任何信息。与克罗斯患者的用途或药物期间的用途。哦,好吧,这是一个射门吗? (双关语;-)
 
大家好 -

只是更新,我的保险公司拒绝了我的索赔。我们上诉时我们申请了约翰逊和约翰逊患者援助基础。如此令人沮丧。不能停止哭泣。我讨厌这种疾病。
 
我很遗憾听到那个林。您是否联系过基金会,看看是克罗恩的患者,你可以申请吗?我只是认为它值得一提的代表我谈到的援助只适用于有批准的用途的脚本的人,而不是克罗恩等标签。 :-(我很漂亮地勾选了。但是,谁知道也许就像你所说的大多数客户服务号码一样,取决于你得到完全不同的答案的人。我不知道他们涉及多少纸/腿工作在申请中,但如果没有办法,我就不会希望你奉献一下,如果没有办法,他们可以帮助......希望我的代表错了,你会得到更好的新闻......祝你好运。
 
Johnson和Johnson的Access2Wellness ... 1-866-317-2775是我叫的号码。我一直在网上看,也没有看到任何东西所说,它不能被禁止标签使用。我打算在星期一再次打电话,并希望有一个不同的答案。你打电话给那里的人吗?
 
我实际上与约翰逊和约翰逊患者援助基金会的人谈过,他说它不一定必须用于标签使用,并逐个案例考虑。它们的号码是1 800 652 6227。

您的信息让我担心,因为Access2Wellness与JJPAF相关联。谢谢你让我知道。它看起来很无望。
 
谢谢你的号码,所以我也可以试试它们。这是鼓励她说它可能是一种可能性!我感觉很沮丧自己。我一直试图获得批准的干细胞移植,但刚收到终原上诉拒绝。所以,现在我正试图获得斯莱拉批准的斯莱拉,我的医生办公室都说"保险很难与斯莱拉"但我还没有否认......我不太乐观。我们可以保持最好的是继续尝试吗?如果您找到任何其他信息,请告诉我。我会这样做。也许在一起,我们会找到一些东西!
 
Stelara. 更新

我拍了100毫克,拿走了我的第二毫克。在22天拍摄。今天是第8天,因为我拿了斯莱拉射门。自射击以来,我似乎有更少的排便,但我仍然血淋淋的腹泻每天超过8次。上周我比正常常累了,但现在不太累。

我的医生用克罗恩诊断了我,但每一个活检都刚才说结肠炎。我从未有过任何痛苦,只是血淋淋的腹泻。有没有人得到这些症状?我测试了佛罗里达州中部大学的纳赛尔博士的地图抗体阳性。虽然到目前为止,但他们说我没有积极的感染。 IL23应该帮助身体防止像地图,结核病等细胞内感染。我也将吐痰样品送到23和我测试我的DNA。 23和我说我有一个IL23 SNP,导致克罗恩与没有这种SNP的人的风险增加了2倍。

通过所有的金钱制药公司,如斯莱拉这样的销售药物(3次射击为40,000美元),Dificid(每丸150美元),TNF Alpha(每次射击10,000美元)你认为他们可以将更多的资金献给基础研究以了解这些疾病的原因。
 
同名,症状相同哈哈。是的,如果炎症限于直肠和乙状体区域,我会得到血腥的d,或者通过半成本粪便分开的大量血液和粘液。我通常得到的唯一痛苦是直肠。对我来说,腹痛是罕见的 - 通常只有在耀斑变得更加严重时才发生。而且我也有一个可疑的诊断 - 希望它是UC或真正的“不确定”的结肠炎(基本上是一个既不是UC或CD的第3种IBD),但我很确定当他们弄明白时,克罗斯会是诊断。这只是我的运气。

我在我身上的悲观主义者说,他们制造了药物的所有钱都是确切的原因,没有更多的研究,了解这些疾病的原因(尽管有工作)。谁想要治愈的时候,你可以赚到数十亿的处理?

我希望Stelara为你工作。我希望自己能尝试一下。
 
LINN-谢谢这一数字的百万!我今天打电话给它,并且比我最初被称为的数字完全不同的答案。他们告诉我,标签使用并不重要!由于我确实有保险,他们将不得不核实保险公司未涵盖药物。我计划将申请申请给我的医生在周三任命。让我的医生填写他们的部分,然后邮寄给它。我也很高兴听到在他们收到他们在2-3个工作日内确定的所有文件后。也许毕竟有希望! :-D
 
祈祷......现在我能做的!生根也是如此。会让你知道如何在周三与GI一起使用。我是在风湿病学家现在第一次为我的关节炎痛苦...希望他也可能对斯莱拉的洞察力有用
 
谢谢大卫!  :)

就我的风湿病学者APPT。我没有找到与斯莱拉有关的任何东西。他说他从未听说过塞拉那斯托纳。 :-(希望我的gi appt周三。将提供更多的答案。
 
我的第一个噩梦昨晚我能记得。可能是因为这是我在多年睡过夜晚的第一个晚上。第10天在斯特拉拉,仍在继续改进。
 
为1周内准备好我的第二剂。仍然有血液在粪便中,但是睡过晚上约2晚的夜晚,而且每晚起床3次或更多次。我认为Stelara正在运作,并期待着我的下一枪。我想知道一个更大的初始剂量可能已经做了 - 它们给了270毫克。在临床试验中,我只有90毫克。将伯克利作为明年的新生,尽管我养卫生间习惯,我将能够在宿舍里乐观乐观。
 
今天得到了我的第一个剂量。 270美丽的mg ....在每个大腿上的一个,在我的肚子里的第三个。让治疗开始。
 
Linn. - PT援助计划是否为镜头支付?或者毕竟保险批准了吗?对你来说很开心和乐观!你多久才能收到镜头?

在很多来回之后,我拿到了我的保险,但他们只是想做90毫克初始剂量,每8周后每8周内做90毫克。这是我的梅奥诊所Gi想要我的一半:-(她推荐了270次起动剂量和90wks在那之后每4wks。如果只有每8周,我都会怀疑它将有任何有效的机会?
 
大家好!这不是援助计划,但在我们上诉后,我的保险将在上诉后恢复洞穴。

我的第一个剂量有270毫克,我将在此后获得90毫克Q8WK。现在我从第一个剂量出来了,我感觉很好。在三周内没有拍过MTX,只花了30毫克。昨晚我有越南晚餐,我今天只花了一次!
 
伊恩 和Linn-谢谢你的更新!我很高兴你们两个都救援!

我应该上周获得我的第一个90毫克注射,但我有一个令人讨厌的鼻窦感染,所以我们持续下去直到那一点。希望我本周会得到它。
 
我刚从第一个斯莱拉拉注射回家。它很快和无痛。我很高兴它没有像鬣狗和cimzia那样刺痛。  :) 在我的喉咙里,我一直患上了邋and,我的脸上潮红了,但我不是太关心,这是一个真正的问题,因为这发生了一些其他免疫抑制的注射,而且永远不会变成一个全吹过过敏反应或任何东西,所以也许这只是我的身体如何对这些药物做出反应......谁知道。除此之外,我感到正常。我没有被抹去的东西,就像我过去的一些其他药物之后就像在某些其他药物之后......尚未道路。
在服用斯蒂拉拉后,你们有没有副作用?

手指交叉我很快就会开始感到宽慰!
 
大家好!很高兴有些人在斯蒂拉拉!我已经提供了标签&知道没有人!还有你的任何一个关节炎吗?正如我喜欢听到这方面的任何帮助?或者你可以用斯蒂拉拉扔进混合中的另一个药物吗?让你曾经去过它"failures"在反TNF的情况下?从我读到的是,它似乎有助于那些没有由标准蚂蚁TNF生物制剂帮助的人,就像我自己一样!
 
我在10天内觉得更好......我开始注意到我的肠子放慢速度和出血。但这是渐进的。我也有一个装载剂量,所以这可能是为什么....我当时也服用40毫克。并继续采取预测,虽然我很激动到令我兴奋地报告我在15到20毫克的另一天,然后在下周尝试整整一周!挂在莱切尔....
 
谢谢Linn的鼓励。我的医生正在思考它可能的Stelara对我的身体产生负面影响,因为它可能允许我的脓肿通过抑制我的免疫系统来解决......因此导致额外的痛苦。但是,我们将尝试与Levaquin一起等待它来对抗感染,看看我是怎么做的。目前,我仍然会留下斯莱拉的课程,但随着下一个镜头仍然在3周外距离谁来了,谁知道事情会发生变化。
那是令人兴奋的你正在断绝泼尼松并做得很好。  :) 我也可以脱离泼尼松。我有文本书的脸,并在过去的仍然生病了,权衡了比我过去的更多。

missmiddyymoo-我也有正抗炎。奇怪的是,我的身体似乎与大多数人相反,因为当我的克罗恩真的表现出我的关节炎时更好。所以"luckily"过去一个月左右关节炎并没有糟糕,所以我很难说如果斯莱拉有或对关节炎有任何影响。我现在只去过斯莱拉8天。我在它上,因为所有其他药物都失败了。就反TNF的我已经成功了几个月的炼热,Cimzia帮助我的剂量两倍,但我在缓解了。我读到了斯特拉拉对像我们这样的人有用的同样的事情,并希望它将起作用。
祝你好运!
 
我在少于3周,到目前为止没有真正的变化。在星期六,我确实有一个美好的一天,但似乎是我的常态。我通常有一个非常糟糕的一两周,然后在我重新开始之前获得一个或两个体面的几天......似乎只是对我来说是一个循环。好消息是脓肿明智的我似乎现在正在做好,并且能够终于停止抗生素我在3个月内。

你们其他人现在怎么样?我很想阅读更新  :) :心:
 
你好!

上周一点挫折后做得很好。我的比赛到了12.5,我觉得我在自己之前有点领先。上周日白天我很好,但周日晚上我的胆量unglued,我有一些严肃的D.

以为这是一个耀斑,但它似乎可能有点胃病,因为我的男朋友也在下面。

无论如何,目前均以17.5毫克,粪便再次加强......甚至比以往任何时候都在Tysabri上形成。我想如果你在像我这样的40毫克的16个月内完成了16个月,很慢,温柔的锥度是关键。一旦超过20,一周可能不超过2.5毫克。
 
大卫在第一页发布的新闻文章表明,斯蒂拉拉似乎对史顿更有趣的是更有趣的是那些不能通过雨后的人与斯蒂拉拉做得很好,

但是,再次,昔日的患者的市场份额在近30亿美元的地方,所以它是可以理解的,为什么其他批准的药物将大厅保护自己的市场份额..

我希望这件事。
 
对我的快速更新......我的第二次注射后,我可能对过敏反应。我并不真正肯定是否足以让我避免再次拍摄。我的眼睛真的很痒,我的舌头瘙痒和喉咙只是感到非常邋..我带了Benadryl和Prednisone,它帮助了很多。大约45分钟后,我的眼睛和舌头很好,但痒的喉咙持续存在。我实际上第二天早上醒来时,我的喉咙感觉非常干燥,邋,刺激。在2天内,我没有声音。我去了我的主医生,她说,声音丧失与反应的肿胀和刺激有关。它也可能是巧合,并且在免疫抑制器上的情况下,我只是有一种病毒或发生的东西,发生在我身上。我没有任何其他症状疾病聪明,没有头痛,发烧,痛苦..耳朵和鼻子很好......虽然我的喉咙是鼻子的喉咙,直到射击之后都是令人烦恼的。我大约6天后的声音又回来了,现在我是第10天的注射后,我的声音很好,但喉咙仍然有点恼火,如果我说话太多,那就更糟了。有什么想法吗?像这样的镜头后有其他人有问题吗? (我也昨天醒来,寒冷疼痛,有超过3年的人中有一个,所以我想也许斯莱拉正在做它的工作,摧毁我的免疫系统。)

总的来说,我的克罗恩的症状有所改善,但并不令人惊讶。

你们最近还好吗???
 
更新我。在2次镜头后,我的克罗恩在明显更好。每一个凳子都仍然有坏的d和血液。可能会拿走我的下一枪,但在毒品上持续3个月后,这并不认为这确实有助于。可能会试试IV类固醇,看看这是否会让我在下一次拍摄之前把它放入缓解。我确信我的细胞内细菌或病毒尚未被诊断出来。当我到伯克利时,我将找到一个工作的实验室并开始测试自己。
 
嗨,我目前在第三阶段斯莱拉拉研究。我注意到了一个巨大的差异。通过恐怖的过敏反应,我以前失败了,我害怕服用生物学。但是我很高兴我确实没有我的CDAI得分已经下降了,我会说我靠近缓解(在这一点上亲吻医生走路的地面)。老实说,我觉得我正在死。

第一个剂量是IV,所以我不知道它是否是药物或安慰剂......我几乎确定我有真正的交易。

我不得不等待4周再次注射,我每4周获得一次。至少每12周至少一次获得真正的药物。我现在有3个注射,自3月以来,我一直是研究的一部分。它的一个4年的研究。我所知道的是,我提高了足够的方法来传递到研究的第二部分,事情正在抬头。我的分数从226到99。我从浴室里甚至每天近15次去卫生间。也许是两次。不痛。我感觉虽然我有神经伤害,但我仍然有痛苦的我的肠道,我的肠道,我继续服用痛苦的药。

我期待干细胞疗法和研究。我听到关于Prochymal的好事,应该在几年内击打。:Dance:
 
我的医生与我的保险谈论斯莱拉批准。我过去尝试过修炼,严重反应(血清疾病),过去几年每周都在Humira。我的克罗恩一直非常严重,他们正试图治愈东西,以便我不必拥有我的第五分裂。只是想知道每个人都感觉像斯莱拉拉有助于这一点。我只是在寻找一点建议。谢谢!
 
我绝对觉得斯莱拉>悔改它让我更接近缓解,如果有的话,很少的副作用。我对尿液过敏反应,并在医院内与感染和肺炎的几次结束。如果您检查WebMD并比较侧面影响它几乎惊人。我害怕在炼热后接受另一个生物学。我只同意这项研究,因为我真的很病,那么下一步真的会去除我的结肠。我在输液时间害怕,我基本上有一个恐慌的攻击......但是当我知道我收到真正的药物时,我唯一注意到的是,我感觉有点累,流感症状为1-注射后2天。在那之后,日复一日地注意到我保留,我的频率越来越少,也痛苦变得越来越少。其余的是历史。我对药物有零问题。我计划继续使用它。现在自3月份以来,大约5个月以来。
 
Mommy1st-我经历了UPS和Downs认为Stelara正在运作,并认为它不是。总的来说,我会说我的症状有所改善。在拍摄后,我感到有点困倦,但并不像我用炼热所做的那么糟糕。我绝对很高兴我给了Stelara一个镜头,但我必须承认我担心我对它过敏,有点害怕我的下一次注射。如果这是您的医生推荐的下一件事,您可以通过保险批准,如果我是你,我会给它一个机会。  :) Good luck.
 
谢谢你的信息,老实说,如果我不会在我的第5次切除工作,我可能刚刚选择手术,但此时我认为我会试一试,如果我的保险会为此付出代价!!
 
我必须同意rachael ....我经历了这些起伏,但除了我3月,我的态度明显更好。 3月我每天去洗手间6-10x ......现在我要去2-3。我的痛苦越来越少,也能够终于脱离泼尼松。我不会说我完全缓解,因为我仍然有一些痛苦,但它更易于管理,如果我看我吃的东西,我可以有自由的症状。在等待下一个最好的事情时,我会强烈推荐它。我担心向它建立反尸体,而且它不起作用,但到目前为止也很好。此外,我询问了下一步是如果药物失败了什么......还有一个vido研究,还有一个"worm"研究(我肯定我们大多数人都读过吃肠丸,使肠道增加粘膜等......)。在任何情况下,我对斯莱拉感到满意,感觉到1到10(10感觉很棒),我觉得大约是6或7的......这远远超过我之前的2感觉。虽然我有偶尔的日子,但我并不是很流血......它通常来自高压力水平或坏食物。如果Yoru Doc,我会给它拍摄。推荐它。
 
3月我有第一份剂量。我是我的一部分研究,当我得到它时,我不是100%的肯定......但是每月一次吃一次注射,其中每12周都有1个是真正的交易。所以我开始于3月底到目前为止......在约6个月。它不是一夜之间......
我也觉得"flu like"真正的注射后的症状,我以为......有很多疲劳和恶心。我的脚也觉得肿胀和僵硬......但是在大纲的事情之外。与克罗恩的痛苦相比,这真的没有。我会接受那个一天,没有任何一点曲马多的曲马多不禁  ;)
 
好的,所以当它究竟始于为你工作时很难确定。我现在也在泼尼松上,我需要逐渐变细而不能。希望斯莱拉拉有帮助。
 
是的......听起来我在我开始的地方。如果你不开始我所知道的那样,那就需要更长时间。随着时间的推移,我真的很胜过魔鬼药物泼尼松。我知道在前三个月里,我感觉好多了。在我想的实际药物后,我非常弱/累。祝你好运!!克罗恩是一个b *%@!让我们在进步上发布。
 
是的我知道。泼尼松正在帮助我很多。如果我没有泼尼松,我现在就会是最糟糕的。然而,副作用是可怕的,特别是心理副作用。我会及时向大家发布!
 
大家好 -
只是想发送一点更新。

所以我到目前为止有两剂 - 270毫克中的一个,一个90毫克(我上个月给了自己)。

好吧,我已经拿到了23磅的不仅仅是水,所以独自说话给我的感受如何。我对令人讨厌的疤痕形成倾向(我已经有一个切除去除12英寸的肠道和狭窄),我可以感受到另一个发生的愈合。

然而,尽管愈合,但我仍然是7.5毫克的泼尼松。我似乎无法低于上面,没有对烦恼的表现出来(我是一个医学学生,所以没有大量的卫生间休息,并且很多时间都花了很多时间)。我明天和我的gi有一个appt - 希望她能同意裁剪我,我们最后一次(在斯莱拉,4月份之前)的范围本身就足以治疗狭窄。
 
斯莱拉多久给人一次,它是IV输注还是注射?我已经每4周接收了Tysabri输注,每4个星期为18个月,它不再工作了,所以我考虑尝试斯莱拉拉。
 
你好!好吧,改善是系统性的。对于初学者来说,我有更多的能量,因为我正在吸收更多我的食物。这并不完美 - 我有一点狭窄,我周一的扩张,因此我的肠道现在有点刺激。但是现在斯莱拉+ 10毫克的预测=靠近正常生活,因为我现在可以作为第四年的医生问  :)

当我开始尝试等到10时,事情会变得有点阴凉。它可能是因为我还没有达到稳定的州,鉴于它相当长的半生活,但我有另一个剂量来到9月的第一周,所以我们会在我之后看到我可以高低。

改进真的在我能够逐渐变细周围的中心。当我在20毫克超过20毫克的泼尼松时,我的愿景是可怕的,我必须戴眼镜,因为我得到如此模糊,我甚至无法识别我的朋友走向走廊。我每20分钟都不会哭泣,让我的男朋友开心。而且我并没有像一个大的浮肿蟾蜍一样臃肿。我也停止了MTX很好,因为a。)我要去了秃头和b。)我每三个月都在肺炎,因为我在医院里花了所有的时间,并且不断地暴露于大量的细菌。我可以忍受斯莱拉拉的免疫调节,但MTX对我来说太过分了(我的咳嗽太糟糕了,这很长时间很长时间,大多数参加都认为II的TB)它为我的骨骼(以及每个器官系统真的)更好脱离它,所以锥形是一种......一切,呵呵。

有一点注意是,即使没有抗生素,我的瘘管也试图愈合。我服用高剂量的鞭毛和Cipro多年,直到5月份,当它最终赶上我时,我的脚麻木了我的胫骨。嗯,不是麻木本身;截止带是更好的描述。现在也在改善,这意味着它是可逆的类型,这意味着它是由于葡萄鞭子,因为Cipro诱导的神经病变是不可逆转的。所以我们可以再次尝试ABX,只需较低剂量。但是,瘘管试图愈合的事实 - 甚至不是没有变得更好 - 这也是我的胜利栏中的一个非常巨大的支票。
 
嗨Linn,谢谢你回复。我很高兴你对斯蒂拉拉有救济。我们的情况似乎很相像。我也有一个尺子,事实上我有两个。一个在转移中,一个在冒号中的一个。而且我也是一个无法逐渐变细的学生。我现在40毫克,低于30,我会说我根本无法运作。今天我再次得到了范围,我希望也能得到我的第一剂斯莱拉(我希望没有安慰剂)。祝你好运,我相信扩张会做诀窍。狭窄是可怕的!
 
只是有一个范围。 GI证实我的狭窄完全溶解。我仍然必须忍受严重的腹胀;真的很难相信他。

我也得到了我的第一个斯莱拉或安慰剂。在给药时,我在嘴里遇到了一些金属味道。希望这意味着我得到了真实的事情!
 
谢谢你的更新!我喜欢阅读它是如何为其他人工作的。

我上个月有大约2周的时间,我认为斯莱拉可能有所帮助,我有一个体面的MRI,但后来我的正常克罗恩的痛苦归还,所以我们上周重复了MRI(enterography)。我刚得到了结果。他们说我的瘘管似乎已经治愈了,没有脓肿的证据(我有很长一段时间)。炎症明智等。克罗恩似乎很恶化。它太奇怪了,但匹配我的感受。我的医生希望这个月也能让我逐渐减少泼尼松,并且现在不去。我只是@ 10毫克所以我想我不应该抱怨太多了。我只是厌倦了这些震颤,情绪波动,月亮脸,感觉如此巨大。 (尽管我的日常疾病,我的正常重量也为25磅)。此外,我认为泼尼松应该是能量的好处,我根本没有收获这种利益。我一直筋疲力尽。

在我决定全部用于干细胞移植之前,Stelara是我最后一次尝试的药。 (保险被否认,但如果我在1月份收到Medicare,那么他们应该覆盖大部分,我目前正在筹集剩余金额)。我很高兴它已经做了我真正需要的是让我在摆脱瘘管/脓肿问题时准备我的东西......但是在这一点上,我很漂亮决定对我所做的一切并做一切可以为移植提高$。 (特别是因为每次我得到塞拉拉注射,我都有一个稍微差的反应,并且必须做一个Medrol包和Benadryl以保持我的喉咙打开......我不确定它是否有关,但我的最后4天是不确定的令人难以让我从功能上运作的头痛。一整天都有沉闷的头痛,然后在我的右眼后刺伤,​​让我看到斑点......以及使它更好的唯一事情正在铺设斑点)

对不起,如果这似乎是分散的脑子..我觉得这只是我了,哈哈。
 
雷克尔,我很遗憾听到你的斗争。最近,事情并没有为我顺利航行。我开始有很多阻塞性症状,并进入扩张。虽然他们在4月份没有看到比我的范围更炎症的炎症,但这不是一个令人兴奋的范围......我现在已经参与了我的肛门边缘,这与听起来一样粗略(基本上我不是我必须走,直到痘痘都是下降和刺激括约肌的方式,在哪一点,我基本上没有时间持有它),即使我也只服用10毫克,我仍然没有从中恢复过来肠道准备 - 所以没有任何时间下降的迹象。

我的下一枪是明天。我正在寻找毒品的药代动力学,我实际上发现了一个非常有趣的文章,说明药物的半衰期在不同的人的不同之处。 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21084039
它奇怪的是因为两次,我觉得在镜头后很快就会好起来的载重 - 但随后在5周左左右,影响似乎达到了。
 
Linn. -这是有趣的,你对半衰期的发现。我试图去你发布的链接,但我觉得它只是越过我的脑袋。我很遗憾听到你的最新斗争。我的一周左右,我一直感觉好多了,但我很难讲述它是否与斯特拉拉有任何东西,或者只是因为我正在服用Medrol包来抵挡过敏斯莱拉。就个人而言,我认为它只是类固醇的短期提升,这给了我短期缓解。
我注意到你在5周后说的效果是......你多久拍摄一次?我以为它是像我一样的每月?
 
你们在斯莱拉怎么样?

自试验开始以来,我已经有两次Ustekinumab的输注,并且我的结肠中的炎症完全消失;此外,端子回气中的炎症降低到几乎为零。我仍然忍受每日痛苦和腹胀。我的gi没有一个导致它的线索。非常令人沮丧  :(
 
律师 - 我可以同情。测试与您感受不匹配是如此令人沮丧。我有一些测试表现出与斯莱拉的改进,但感觉不舒服,它正在推动我坚果。我想兴奋地似乎是改善的事情,但没有感到缓解症状,我只是困惑。我的最新测试表明,虽然斯莱拉拉正在帮助一些受影响的地区,但其他人正在恶化。好消息是它照顾了我的脓肿,让他们离开了。
此外,每次我都会注射时,我必须做一个medrol剂量包以反击我的过敏反应。正如我们所说,我的脸上10天后,用Medrol包装完成,现在在我的脸部,颈部和胸部的小小红痒肿块中覆盖,摩托地撞到了我的身体上。类固醇霜DOC。给了我似乎有所帮助。
 
嗨到达,很高兴听到Ustekinub似乎为你而工作。你花了多少泼尼松?你有没有设法逐渐变细?如果是这样,你是如何逐渐变细的?

嗨大卫,感谢SIBO建议。但是,我觉得我的痛苦来自我的结肠。这将排除SIBO吗?
 
Last edited:
不幸的是,如果我今天不得不说,如果斯莱拉在帮助,我的答案就是没有......说,我愿意说,也许是......所以谁知道。我每2周一直逐渐减少2.5毫克。我现在下降到5毫克。虽然,我一直非常悲惨的症状明智。从7.5到5一直是艰难的ist,而是我的医生。即使它意味着症状增加,我也坚持至少在短时间内下降泼尼松。
 
雷切尔 ,你在泼尼松有多长时间?我8个月。

我刚从呃返回,因为痛苦和腹胀正在变得难以忍受。我今天看到的GI和外科医生都认为肠道粘连导致我的问题;我可能会在短期内面临手术:s
 
我认为这次是大约10个月(虽然我认为我一直在过去两年中的一定量的甾类甾烯醇。在过去的6年里,我不知道我不知道连续3或4个月,类固醇)。

我很遗憾听到你有这么多的痛苦。所以测试表现出炎症的改善,但你仍然有很多痛苦?你的症状是与他们一直在的相似吗?我不熟悉肠粘连。你是之前的手术造成的吗?
 
上周四,我被认为,99.9%的炎症消失,要么是我的药物或斯科德,也是两者。然而,我从未消退的痛苦,这就是为什么我开始认为粘连可能是原因。 GI和外科医生都同意。我认为粘连伴随着严重的克罗恩的炎症;我在2003年患有重大手术。
 
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