• 欢迎来到Crohn的论坛,为所有形式IBD的人员提供支持小组。虽然这个社区不是医生的建议的替代品,但我们无法治疗或诊断,我们发现能够与我们驾驭我们的斗争并庆祝我们的成功时,我们能够与拥有IBD非常宝贵的人沟通。 我们邀请你加入.

成功的故事

灰尘甜筒

超级版主
好吧,它不言而喻,我从你的故事线程中偷了这个想法。 :shifty:

我以为它可能是一个想法,将这个线程作为访问的地方,当它看起来都是如此压倒性,你怀疑你会看到隧道尽头的光......
当你第一次找到你的方式并且害怕无意中并且不确定未来为您的孩子持有什么或者当你在路上击中那条路和那些感情再次淹没或者当你坐在一起散发时喝水只是我们的孩子是多么惊人......他们的决心,驱动,同情和耐力。

它不仅仅是大约一段时间......缓解的长度,它可以是关于一个成功的手术,修复的输液顺利,鬣狗注射是一个微风,恩做了伎俩......
这是关于让其他父母知道事情可以和恢复正常,它们是新的正常,但正常的正常情况。这种治疗,程序和手术可以成功和平行。在最黑暗的日子结束时,确实有爱,笑声,光明和生活。

尘土飞扬。 :)
 

灰尘甜筒

超级版主
我猜你们大多数人现在知道我的孩子的故事,所以我会和他们简洁。 :Yfaint:

莎拉…
未经18个月去了。在此期间,我看着她经历了越来越常见的上腹痛,呕吐和头痛,直到症状最终变得不变。她的粪便或腹泻没有血液,并且她的血液和测试结果正常恢复正常结果,IBD不在雷达上,因此从未进行了结肠镜检查。这一切都在她被纳入医院寻求胰腺炎,这结果是一个红鲱鱼,在她的罢工中,她再次被录取。这次血液结果表明她是腐败的,所以他们操作以进行阑尾切除,看看发生了什么。他们发现的是一种穿孔和梗塞的肠道,她最终被移除了68厘米的肠道。足以说她出现在失去生命的晶文中。她从她的手术中恢复得很好,特别是鉴于她身体状况如何差,但不幸的是留下了短肠综合征,她当时14岁。

所以它现在已经5年了,赛道和莎拉已经在她2006年7月的手术以来一直缓解。在此期间,她已经完成了高中并搬到了大学。她有兼职工作和全职学习,她对政治敏锐地感兴趣,占据了大部分空闲时间。她对自己的健康负责,并找到了管理她的肠果问题的方法,即腹股沟果壳,我必须认为她的素食饮食也可能在留下一部分检查的东西。 :)

哑光......
去年12月只诊断了暗症,只有一周的症状。虽然他的诊断非常迅速,莎拉的遗产,他的疾病才被评为轻度到非常温和的人,他经历了挫折,两名医院入院和排水渠道3个月的挫折。这一切都在4月份为计划手术中有第三次入学。手术进展顺利,他的职务恢复恢复是平面的。自手术以来,他已经缓解了缓解,他的健康继续从力量到力量。他今年退回了他的学业,但他能够按时完成高中,并将全年全职学习持续下去。他回到踢足球和一般生活的生活。 :)

五年前,您可以安装我在邮票后面了解的是克罗恩。我的改变了,但具有知识的力量,信心,控制能力,要问和问题。它不会阻止恐惧,唠叨的担心也不是不确定性,但它确实让你进入一个更好的地方来倡导你的孩子。

尘土飞扬。 :心:
 

悲坐标

主持人
工作人员
从en开始修复

阅读有关这么多新成员的诊断儿童最近促使我通过孩子的成功案例阅读。但是,似乎在尘土飞扬的初始帖子之后,这条线已经忘记了! :( 在她的开幕岗位中表达了尘土飞扬,在这里找到自己是如此恐慌!当斯蒂芬被诊断出来时,就像阅读其他孩子的成功案例一样令人惊叹。在诊断中,未知的恐惧是压倒性的;我想象着最糟糕的!在瞬间,我最基本的假设,我的孩子会健康,消失了。我不确定我可以表达我的感受以及尘土飞扬:EEK:但是,我感到雾化,雾,一直脱节,一直被告知测试和结果,药物和风险,并预计会做出影响我们孩子的生命的决定! :YWOW:但是,它确实变得更好,更改了,但正常的家庭生活确实回归。有点不确定性,有点担心,但斯蒂芬回到玩曲棍球并用曲棍球击中我折磨,留出了太晚,一起看电影,争论家务,要策划家庭度假! :Ysmile:

斯蒂芬在16岁时被诊断出来。它似乎已经有点不真实地将儿子被送往医院,因为无论他有什么,我们的常规PED都找不到原因。然而,在一定程度上,我被释放 - 现在他们会发现问题并纠正它(永久)。从来没有被告知他们发现了这个问题,但无法修复它。 :(

斯蒂芬最明显的症状已经过度发烧,伴有腹泻,来回持续两个月。许多测试已经血液,肺射线,粪便样本,超声波,虽然有一个错误的迹象,但没有什么明确的。同时,他昏昏欲睡,食欲不大,损失了近20磅。于5月16日,我们将他带到多伦多的儿童医院,他在几个小时内暂定暂停。在结肠镜检查后,医生证实了Crohn(他的Ti和他的小肠,十二指肠和结肠的某些地区)。他有两种选择 - 肠内营养或类固醇。他的IBD诊所是EN的强大支持者,非常强烈地鼓励斯蒂芬尝试ZH。

他在医院举行了一周的IV-Flagyl,在过去的两天里,他开始了,被教导插入/拆下NG管。他做了六周的恩,没有食物(仅限透明的液体)。他了解了相当容易地插入/移除管。在他之前的诊断之前,他是典型的十几岁的男孩 - 睡得迟到,星期天晚上开始作业!,忘记了他的午餐和家务,但总是带着微笑和一个口哨:呼吸哨子: - 只要我们让他到曲棍球,生活很好!!在某个地方他发现了成熟和决心,没有食物,勉强抱怨!他和他所有的朋友谈过他的克罗恩斯,经常用“受众”插入NG管。有很多父母在我们孩子的力量和恢复力中分享了他们的惊喜和骄傲 - 我们有时候并没有意识到他们的令人敬畏!:Medal1:

接下来的一周,他的症状几乎立即消失了,然后在学校返回。当时,他在两个物理中。编辑。课程(每天2小时)和两个曲棍球队。他以较低的速度开始PE几周,加入了一支球队,然后在六周内再次。此时获得了10磅以上的磅,然后在未来三周内重新引入所有食物。一旦他再次吃了所有食物,他就才获得近20英镑并增长了½英寸。

他的维护在一半的剂量,每周5晚。除了消除种子,坚果,爆米花和蔬菜/水果皮肤外,他正在吃所有其他食物(我知道他甚至有奇怪的啤酒,令人难以置信的是他的gi的批准!...... ugghh,另一个故事!:lol:然后再次,他的gi一个澳大利亚!对不起尘土飞扬!:ytongue:) .

所以,在大多数情况下,除了他的夜间NG饲料之外,斯蒂芬回到了他的旧生活 - 忘了午餐和家务,他最重要的问题是下一个曲棍球比赛或职责战争:坦克:!我们有一些颠簸,一些轻微的症状,但都很快解决了(虽然我的担心米每次都越来越多!)。他的诊断并没有放缓他一点 - 自诊断以来,他有他最好的曲棍球(也是他最糟糕的肩膀分离,受伤的膝盖和悬架!),他得到了他的司机的许可证(更担心的是什么给妈妈?! :EEK:),继续教授自己吉他,并进入才能竞争,适用于大学,将于6月毕业。

克罗恩仍然总是在我的脑海里,我总是在学习未来的新东西(就像我需要储存我的担忧,以防我实际上有一个无忧无虑的日子!:DUH:) 但我接受了这一点永远不会消失。我一直修复了孩子的生命中有什么问题;接受我无法解决这个问题并不容易......而且我还没有尝试过!

我不知道他是否在“缓解”时,因为他仍然存在血腥炎症,我不知道渴望是多长时间的唯一待遇。但是,随着我所担心的,与斯蒂芬看起来和感受到诊断的情绪如何,事情并没有螺旋地失控,这是一个成功的故事! :狗:

我也不能通过那些黑暗,在一开始就通过这里的恐怖天!当我再次担心和害怕时,你经常成为我第一次转向的人! :Ghug:谢谢:Rosette1:


更新2/28/13 - 简短的更新......以上所有仍然适用,斯蒂芬仍然很好,只有克罗恩斯的零星迹象表现得很好,但是,在他转为18岁时,他的新gi会在他转移到成年gi之后需要修复。斯蒂芬的克罗恩斯在一年中没有恶化,然而,一半诱导(临床)缓解,似乎虽然虽然虽然被克罗恩斯在控制中保持了“它”它没有消除所有炎症。我的Ti仍在继续存在20-30厘米的炎症。他于2月27日举行了他的第一次改装灭情 - 希望用炼乳质治疗将消除所有炎症! :D.

更新1/24/14 - S继续做得好! :尘土飞扬:他继续亲炼(被移动到每六周 - 没有症状,但测试显示没有以8周的间隔留下的内容,并且没有任何症状,没有症状。他走了上学 :EEK:,所以我每隔几周只见到他 :哭:,但他看起来不错!他喜欢学校,喜欢他的室友,正在学习烹饪和清洁和洗衣服! :大声笑:他还在玩冰球!他有几个误会,首先分开了一个肩膀然后脱臼了,但是,既不影响他的克罗恩斯,又没有对炼乳会影响他的康复。他每天夜间停止补充补充,但现在每天持续1到2次提高摇晃。到现在为止还挺好! :D.

更新3/26/15 - 全部继续康复,最近范围的结果显示“无活跃的病”和“完全粘膜治疗”。虽然S一直是幸运的人之一,但仍然没有从症状中遭受大量遭受的幸运,它已经采取了近四年来完全消除炎症!它似乎是一种善良的工作!他现在已经过于修好了两年(时间飞逝的速度!:ACK:) 而且,截然敲木,到目前为止他没有表现出任何副作用,也没有任何影响其疗效。自那里进行了炼乳后,他有一个室友因单声道而不得不离开学校 :EEK: (S没生病),去年有一场剧集,今年的流感和可能的莫蒙皮,但到目前为止,似乎内容似乎导致了更多的疾病,也不会影响他的康复能力。 :Thumright:除了克罗恩外,他几乎完成了他的第二年的学校,仍然扮演曲棍球,计划与室友一起度假,并有一个夏季工作排队!希望,祈祷我将在明年回来有类似的更新! ;)

更新6/18/18 - 自从我更新的故事以来已经很有时。而且,正如他肯定不再是一个孩子,我以为我会更新他的“孩子的”故事。他上周从大学毕业典礼(这里很自豪!:: rosette2:) (他仍然在12月完成学业)。他在工作,仍在打曲棍球和计算机战争游戏:Facepalm:做他应该做的所有事情(也许是他不应该做的事情!:哈哈:) 克罗恩斯 - 聪明,他继续缓解。他一直是幸运的人之一,他们已经回应了治疗,并且自DX(敲木头,在我的肩膀上扔盐,而且我需要做的事情而不是jinx这个!!)。虽然已经8年了 :) EEK.:) 自从他的DX以来,我的日常担忧重新克罗恩斯在旁边没有什么,定期,我仍然担心下一个鞋子会下降。我很感激它没有通过大学发生或在开始工作的时候,但是,现实是它永远不会发生良好的时机。 :皱眉:但是,对于新的父母,知道事情会解决,正如我在第一篇文章中所说的那样,新闻和恐惧将带来最糟糕的思想,但是,它不必这样发生。可能需要时间来找到正确的治疗,但事情会解决,而且你的恐惧将减少。 S一直很幸运(我从不忘记这!),他能够以DX继续进行,只有一些调整他的生活方式。他有计划于11月安排的范围,但我期待/希望所有人都会好起来的。再次,对于新的父母,知道你找到了一个很好的地方来满足并分享你的担忧。这里的其他父母会给你带来力量和知识来应对你的情绪,成为你孩子的最佳倡导者! :GHUG:

12月13日更新:上周有范围,一切都很好。没有看到炎症!差不多年前,这段范围是如此随访,但我被解除了他现在已经安排了!当Infusions推迟时,我总是担心,由于他有下巴手术/感染,过去的两个输注必须延迟一周多次!所以现在是这个范围现在完成了!让我更加解释,听到所有人都很好。 :D.
 
Last edited:
当我的儿子在去年9月诊断出来时,他几个月都有一个完全肆虐的火炬。他距离高于6英尺高的100磅(44公斤),他是贫血的,每晚至少跑到洗手间,然后在白天跑到30到15次。它已经开始了这么久,我们都忘记了什么"normal" was like.
我永远不会忘记医生对他说的话......她说他"会得到他的生命"。她说,他必须觉得他现在没有生命,但他不应该担心,他会很快再次生命。多么伟大的话......它给了我们所有人的希望。 :心:
GI Doctor还表示,当他如此薄弱时,不可能拥有"courage"。他告诉他,当他变得更强大时,他会勇气回来,当发生这种情况时,他将能够看到一切都会好的。哇,另一个很棒的信息! :Ysmile:
无论如何,他做了12周的独家肠内营养,葡萄酒和Cipro的课程,类固醇灌肠,几周,他的舌头上的疮潜水卫生,他开始了每周皮下注射甲氨蝶呤和2011年12月中旬,他是基本上在缓解中。
他现在继续做太棒了。他赢了35磅,吃了一切,有很多能量,并回到了生活。他继续为每周拍摄的甲氨蝶呤,但除此之外,现在的东西真的很棒。
希望这个成功的故事会让别人在那里希望!
 
善良缓解

:欢呼声:山有两种修复的输注。她今天的医生,虽然不喜欢使用这个词"remission",基本上说了!我们开始削减浅滩asacol。她正在增长,越来越体重,看起来很棒!很高兴。所以解除了修复的是正确的选择和解决方案。:ybiggrin:
 
正如我发布的那样,我必须承认,就像我读过的事情一样兴奋,当我阅读其他孩子的故事时,我也没有做好......我犹豫不决,但我意识到我读过别人的成功让我希望亚历克斯能够推出......

所以到妈妈和爸爸那里的孩子也不做 - 我的祈祷与你同在(我哭泣地想到我们所看到的艰难时期......)和我*祈祷你在阳光下的日子就在拐角处!!

这是亚历克斯今天的好消息:他近6个洛博,而且还有另一寸寸......贫穷的孩子仍然没有击中50%的标记 - 但是谁关心,他是谁的关注 :) !?他在2年内第一次而不是每3个月回到Gi,而且每3个月都要做得很好,而是...(鼓滚动......)在6个月内见到你!六个月!我几乎弄湿了我 - 我撕下了!

:情感舞蹈:跳舞的舞蹈当他们发现治愈这种可怕的疾病......今天我为所有的孩子和我对亚历克斯的爱跳舞......我的冠军。
 
嘿冠军妈妈 - 山,虽然她正在增加体重和成长"remission"也没有击中50%的标记,但几乎达到25%的体重。仍然 - 这是一个巨大的改善,所有改进都很好。挂在那里。
 

cr oh

众所周知的成员
这个线程隐藏着,听到成功是如此善意......让我们全力以赴,所以我以为我会再次成功地厌倦了每个人:P. 只是为了碰到那里。

o被诊断为2/1/12。她在医院里突然出现了6天。 TPN,输血,营养不良等她在甚至留下了泼尼松和灌注。

每次尝试逐渐变细时3-4个月都在泼尼松,在接下来的3-4个月内停留在泼尼松。该博士终于告诉我们,我们不得不添加一些东西来支持善意并建议的甲氨蝶呤。我们询问恩纳尔营养,医生同意试试6周。

今晚我们得到了这个词,在en的5周后,她的数字终于改善了。它已经4个月了,我们终于鼓励了新闻。它采取了一些尝试,但最后我觉得我真的可以真正休息,了解我的女儿会更好。

我每天祈求这个论坛和超越这个论坛的父母和孩子。

祝大家好运,读这一点,并继续争取寻找适合你和你的孩子的东西!
 
没有耀斑,我们已经几乎一年了。这始终是一年中的骰子时间,不确定它是否回到学校或其他问题。

两年的休鲁拉和布伦丹现在超过5英镑,超过100磅,仍在增长。支付他5美元喝他的蛋白质奶昔的日子是过去的事情。

三年加上诊断后,我们正在掌握新的正常。前六个月是残酷的,但它确实变得更好。
 
我不了解你,但一旦我的孩子训练有素,并且开始管理BM自己,我真的没有考虑过他们。我的一部分大错误!我一直在检查我是否已经意识到DS已经有近3年了腹泻。他认为腹泻是正常的!我不得不把他带到院子里,向他展示一堆狗屎,告诉他这是正常的小男孩poo应该看起来像什么样的。他说他不记得有像这样的Poo ......这把我锁在了"Worst Mommy Ever" award.

在8岁的时候,在公共场合不可控制的BM并脱离生长图表之后,他有内窥镜检查和结肠镜检查,患有腹腔和克罗恩疾病的DX。根据研究,我期待乳糜泻,但克罗恩让我走出水。我们被告知克罗恩是温和的,并且不需要立即对待,但我们确实必须立即开始无麸质饮食。在三天内,我们有一个全新的小男孩,不可能更快乐。含有麸质免费克罗恩的两年来检查克罗恩。然后呕吐开始了。每天,有时每天12小时......都是由于狭窄。他终于掌握了克罗恩的药物。

边注: 我们的旧汽油不想对待克罗恩,因为它是如此温和,我们的新汽油信念认为缺乏治疗造成狭窄形成。 GRRRR!

虽然DS仍然不是100%,但他很漂亮。在去年,他上涨了11磅,一英寸半。他回到了成长图表(5%的身高,重量为12%),我可以在手臂和腿上物理地看到肌肉建设。他曾经是皮肤和骨头。他笑得更多,他更有信心,他在空手道上赢得了黑带,他喜欢学校,直接得到A的。虽然耀斑一直没有乐趣,但他知道他们的生活相当短暂,不再吓到他了。本身就是成功!

而且,使用Bristol Stool图表作为参考,每个人都需要向妈妈报告他们的Poo的任何重大变化!
 
Last edited:
自从达格兰司可能以来,Izzi一直在做超级。她在耐用于治疗和相当抗拒治疗的18个月难治度。
在患有血腥的腹泻后,IZZ被诊断为1/2011,患有克罗恩的结肠炎。她令人侵袭类固醇,但变得依赖。我们尝试了许多不同的药物/替代疗法,其中没有一个工作。当我们使用肠内营养来补充她的营养时,她在一点失去了大量的重量。她被戴上了他克罗米斯,为她的小学联合胚乳/永久性ostomy做好准备,我们能够在看到她回答的程度后取消。她的范围仍然显示慢性轻微的炎症,所以她在技术上没有缓解,但她的CRP是正常的 - 我会带它!
只是想分享一些爱......我在这一点上谨慎乐观 - 我们都知道我们希望他们越来越好,然后我们希望他们希望他们不会爆发 - 但有可能听到健康 - ISH(哈哈)IBD KIDS! :)
 
我在这里一直是一个潜伏的人,并认为这个线程是一个很好的跳跃!

我的儿子刚刚在两天前转了14岁!他在9岁生日之后被诊断出患有克罗恩。他的历史大多是一个非常平坦的克罗恩历史 - 真的不是很多痛苦或腹泻。他的主要问题是他缺乏增长和绝对没有胃口,直到一年前。我们当时他重新摄入并发现他的终端期末疾病。他开始了修复,并从2011年10月开始达到每8周。

大约一个月前,他通过急诊室录取,他的终端终端阵列严重缩小 - 同样的目的在他之前的范围内看到。他最终有手术,删除了大约11厘米的终端回肠,从那时起一直在令人惊叹!他现在吃了这么多!我注意到的最大变化?他实际上走到外面,玩这么多!他正在骑自行车,去看朋友,有这么多的乐趣!我不认为我们中的任何人都意识到他在手术前的感受多么糟糕,但现在我们对他的能级感到惊讶,他现在正在做多少!我觉得我们有小男孩回来!
 
我14岁的儿子刚被诊断出患有克罗恩,我正在努力与许多未知数人来到术语。成为一个妈妈而不能够"fix"它或将其整理出来是毁灭性的。这个链接给了我希望!
 
刚刚突然进入一个秒的线程,但想在本月张贴6个月的Izz,并且仍然做得很棒。她的实验室一直在上下,但上周的实验室表现出很大的稳定和正常的CRP。想着你们所有人,祝你在这个帖子中张贴所有帖子!<3我将在本月的某个地点再次进入。 :)
 

悲坐标

主持人
工作人员
好消息!!! :香蕉::香蕉:她(和你)所以值得拥有这些美好的时光!我希望他们永远继续永远!!!! :D.
 
我忘了这个帖子似乎躲在我身边。但只想感谢大家在这里发布。我可以想象这是一些经过黑暗日子的亮点。

C做得很好,我想我们仍然在技术上等待,看看模式。但昨天在一连串的对话中关于他的周末计划,他在最后抛出了哦,啊,妈妈我不再有克罗恩......我只是笑了起来,因为这是他想吃的东西不会吃东西同意他或者去他的女朋友的房子发烧和疲劳,但他说没有真正3个完全平均,每天,正常的少女小便,所以所有人都没有克罗恩。然后他击败了房间,准备好在晚上见到一些朋友。

我们还不在那里,他知道镭射唱片不会消失,但他感觉很好,和朋友一起出去玩,笑着他一次笑话不会让我们愿意打扫康复所以我们仍然可以等待和看看模式,但事情比DX的黑暗时期更明亮。我知道黑狗可以再次丑陋,但我们正在享受一些完美的平均,日常正常的少女生活,所以现在都是好的!
 

灰尘甜筒

超级版主
这是一种读取冲突的快乐! :)

你有什么惊人的小伙子,没有什么可以为我的脸带来更大的脸部分裂笑容,而不是听到某些孩子的孩子正在蹦蹦跳跳并做正常的东西。我喜欢它! :Ybiggrin:

尘土飞扬。 XXX.
 
我的儿子马特是13岁。他被诊断为11岁,那时候非常生病,他在医院里长时间无法走路,在轮椅上出来,在他们制定出错了之前。当他最终被诊断出来时,我很幸运能够找到这个论坛,并从这里的好人获得了很多支持。我困扰着论坛的一天和夜晚,淹没了泪水,悲伤我的生活应该有没有害怕未来。我阅读了其他孩子的经历,在许多情况下,甚至比马特更糟糕,孩子们更年轻。我在绝望的深处认为,马特才会变得更糟,那些可怕的悲伤故事是对他的倾向。一旦诊断染色的马特被置换替换,称为调节,然后在四个月后,他被涂上杜鹃花(是的,我嘲笑,因为我们都有)和奥美尔·罗兹。他仍然不适,遭受痛苦的痛苦,但测试没有核实。那么好消息是什么?自11月左右,马特一直越来越好。当他开始担心他的身高时,转折点来了。他曾读过,有克罗恩可以影响增长,他的朋友正在得到他们的成长刺激,他被遗忘了。他决定他会用两次滋润的调节剂补充他的食物,希望他的身体额外的营养物质会帮助他成长。这对一个讨厌这些东西的男孩来说是一个很大的决定,并且两次生活在几个月而不是食物。好吧,结果一直是戏剧性的。他已经长大了4厘米,并在5kilos左右获得。但真正的好消息是他感觉像他不再有克罗恩斯(他的话)。没有痛苦,没有关节疼痛,他的肠子没有任何问题,只是正常的排便。他的能量是通过屋顶。他现在回到体操,他正在做射箭和跑酷(类似于免费跑步),他是圣约翰救护车的志愿者,他的生活是好的。他甚至被选中成为一个团队的一部分,在他在学校的公开夜晚展示跑酷。他已经签署了他的爱丁堡奖奖的青铜公爵。

我正在分享这个,因为我从未想过我会看到这一天。他显然在缓解(对于我不知道多久)。无论是终于踢进入的药物还是造成它的调节补充剂,都是我不能肯定的,但我相信调节已经发挥了一部分。

所以对所有你最近被诊断出来的孩子,你曾悲伤过他们失去的东西,我想说有希望。马特生活是好的,持续时间很长,我希望你所有的孩子都能到达那里xxx
 
很高兴阅读,正常生活是可能的,我对17岁的儿子感到如此糟糕,他没有真正的高中经历,不得不放弃踢足球。一天一次,我尽量不要预测未来太多了。
 
犹豫不决,发布好消息(敲木头),但我们对哈里拉和6MP的亚历克斯取得了巨大成功。现在已经有一年的Humira和6个月,6MP,他需要提升他的蛋白质水平。他的能量和食欲很大,他已经获得了一堆重量,并正在增长。哇,暂时。 :)
 
自儿子的诊断以来已经过了一年多的一年,虽然花了一段时间(就像整年的更好的部分)让他感觉大多是更好的他终于在那里。去年这次他正在升高他的副血红素剂量,断奶,开始,开始,刚刚开始与克罗恩相关的关节炎的战斗,使他无法在没有拐杖的情况下行走3个月。这不是一个幸福的时光。他真正想做的一件事是去年春天是玩曲棍球,他从未做过的东西。当时我记得认为他是如此虚弱,他永远无法做到这一点。好吧,一年快进一年,曲棍球季节刚刚开始,他正在玩!第一次做法是过去一周,当他走出所有装备时,我脸上的脸上最大的笑容。本周是一个美好的一周! :Ybiggrin :: Ybiggrin :: Ybiggrin :: Ybiggrin:
 

灰尘甜筒

超级版主
这是神话般的Twiggy!毕竟你所拥有的一切持续态度,读和对你来说都是如此值得愉快的绝对喜悦。

向上和向上到你的小伙子,我希望他有一个彻底的好时光! :) :) :)

:Mademyday:

尘土飞扬。 XXX.
 

灰尘甜筒

超级版主
好吧,自亚特的切除,这是两年的时间。


虽然我仍然永远保持警惕,鹰眼,:哈哈:,一切似乎都进展顺利,触摸木头! :Ybiggrin:

我不能感谢你们支持,爱情,建议和笑!你是最好的! :心:

向上和向上!

尘土飞扬。 XXX.
 
我发布在杰克的线程中,但它建议我也在这里发布。
我们有一个gi appt./check上面,gi是如此印象,他留下了哇!
我们在10月10日上LDN和2月份的血液工作正常;二月的上下范围是正常的 - 没有活跃疾病的迹象。

当杰克仍然没有增长或增加重量,加入补充Zh在那一点上,他是BMI的第一个百分位数。 8周后,他的体重百分比为50%,他仍然是高度15百分位,但我完全相信将在明年左右改变(他总是在克罗恩前75日)。他在这8周内养了一英寸,并获得了23磅!

此时所有实验室都是正常的(触摸木材),他感觉很好,在他的脸上有颜色,没有联合痛苦,没有湿疹,正常的排便(每天1-2个),没有胃痛,维持体重,没有他上床睡觉时醒来。敢于我说我们甚至可以看到青春期的早期迹象(他脸上的前2个痘痘,我们谈到了一下,确保我们每天都在洗脸,特别是在他出汗的棒球之后)。

我们在3个月内回到Gi,以检查进度,并确保他仍然朝着正确的方向发展。 3年表格诊断,他感觉和行为100%

谢谢你们所有人的建议和支持过去一年,我很高兴我找到了这个论坛,它肯定帮助我问了正确的问题,我认为通过这一点来到这一点
 

cr oh

众所周知的成员
哈!在他的线程上读到这一点,但就像一本很棒的书就像再次读它一样令人兴奋!!!!!
 

德克斯基

为了节省时间......问尘土飞扬!
地点
肯塔基州
令人敬畏的帖子jacqui!和你的新档案图片......我想知道杰克是否可以教我的孩子如何使用手机?他们所做的一切都是盯着他们,用他们的拇指猛击它们!如果他们响起,它可能会吓到它们!
 

悲坐标

主持人
工作人员
好的,关闭主题,但只是对父母的父母和Teweens / teens的想法......我告诉我的孩子没有发短信(在他们目前的年龄,18岁&19,现在允许! :哈哈:) 但是,当他们年轻时,我想听听他们的声音...... 任何人 如果它是唯一的文字,也可以响应,一旦派对等开始,我也想听到他们是连贯的:哈哈:
 
是的,这就是为什么我告诉他他必须给我打电话而不是文字,他可以发短信,但我必须听听声音。我很高兴我不是唯一一个苔丝。他只能给我发短信,如果我正在拿起晚餐,他的订单是什么,非常简单的问题,但必须在改变位置时拨打电话。如果他告诉我,他要去一个地方,要么去其他地方或改变计划,他必须用一个电话来电而不是文字。如果我打电话,他最好接听电话
 
哎呀,如果我一天早上醒来,我会很高兴,没有看到DS的手机仍然坐在厨房柜台上。我得到更多的短信和他的朋友来电而不是他的电话。
 
Last edited:
你好!

我们刚刚发现这个论坛,这是我女儿的故事。
克罗恩每天被诊断,痛苦和出血时,她已经2年了。我们在医院里有一个糟糕的火炬,喂养脖子。

她正在服用泼尼斯并在那个Imuran之后。当她3岁时,我们开始使用SCD饮食,很快我们可以跳过Imuran。花了1年,然后症状消失了,我们继续延续SCD饮食一年。当她5岁时,我们慢慢引起了食物,饮食期间被禁止。
现在,当她7年时,我们避免小麦,乳糖和白糖。

那是我们的故事。 (对不起我的英语,这不是我的母语)
 

卡罗拉纳斯卡

把它拿在一起
Hi!

我们刚刚发现这个论坛,这是我女儿的故事。
克罗恩每天被诊断,痛苦和出血时,她已经2年了。我们在医院里有一个糟糕的火炬,喂养脖子。

她正在服用泼尼斯并在那个Imuran之后。当她3岁时,我们开始使用SCD饮食,很快我们可以跳过Imuran。花了1年,然后症状消失了,我们继续延续SCD饮食一年。当她5岁时,我们慢慢引起了食物,饮食期间被禁止。
现在,当她7年时,我们避免小麦,乳糖和白糖。

那是我们的故事。 (对不起我的英语,这不是我的母语)
我很高兴听到你女儿的好故事。我假设她现在和她的食物做得很好吗?愿她渴望缓解!
 

灰尘甜筒

超级版主
嘿incik,

读到你的女儿在饮食中做得很好真是太棒了。 :) 我希望所有人都继续这种方式,你的女儿有很多,多年的身体健康!

:祝你好运:

尘土飞扬。 XXX.
 

灰尘甜筒

超级版主
今天,今天是7月10日,7年前的莎拉有她的急诊手术,也得到了她的诊断。
手术让她进入缓解,从那以后,她仍然这种方式。 :) 她告诉我她仍在服用她的imuran,她在各种补充剂上,作为我的签名国家,因为我不知道她需要什么! :哈哈:

她感觉良好,看起来很好,生活在大学和超越大学的生活,对她在井里的关系非常满意......它不能好得多!除了治愈!

有时候,过去的7年似乎是一生,但他们常常觉得它只是昨天我坐在手术室外面。

向上和向上!

快乐的尘土飞扬。 :尘土飞扬:
 
好的 - 这是2个完全不同的成功案例......

首先:今天亚历克斯(IBDER)扔了一个102英里/小时的音高(棒球)!我几乎摔倒了。

第二:我最小的儿子(4岁)是在自闭症谱PDD-NOS征服便携训练!!我真的很担心这一点,因为他是3名男孩,另外两个人训练了很多......但是他已经完成了其他一切迄今为止 - 全部在他自己的时间里。一旦他决定一个4天的变化,我们现在已经2周干了,并说我们可以摆脱他不需要更多的拉力 :D.

得现在因为我可以听到他殴打13岁和16岁的人......:rof:
 

德克斯基

为了节省时间......问尘土飞扬!
地点
肯塔基州
首先:今天亚历克斯(IBDER)扔了一个102英里/小时的音高(棒球)!我几乎摔倒了。
他是16?告诉他拯救他的手臂!!!不要继续通过高中努力!他的准确性如何?你确实意识到了这是多么特殊,不是吗?
 
他是16?告诉他拯救他的手臂!!!不要继续通过高中努力!他的准确性如何?你确实意识到了这是多么特殊,不是吗?
他十二月十六月十六月,是的。他一直非常运动,并且具有现象(不是妈妈吹烟,我的意思是令人毛骨悚然的现象)的眼睛和手动协调(可能会在空中扔球并在18个月内敲打在院子里)......他才播放棒球5年前(投手/捕手大部分时间),但戒掉了冰球(很多令我巨大的失望,我通过大学玩垒球)......但是他真的很擅长曲棍球 - 这是过去的一年他带领他积分团队(与另一名球员的目标绑定,而是在助攻中导致 - 有趣的是他的目标 - 他想让每个孩子今年的目标是一个目标,而不是一个人。) :)

他*只是*今年在玩Shortstop,投手大部分时间和击球手400-500(*爱情*看他站起来 - 他是一个精益的孩子,所以他的第一个倾向于他们倾向于进入* Slam * !!!突然坐落在篱笆上的游戏的其余部分 - :rof:......)

我知道高中努力让他批准游戏(他在家&医院指导所以通过家里的县收到他的教育,他们希望他在现场 - 所以我们正在努力让医生写下他为什么整天不应该在学校,但可以出现和玩游戏 - 它不是当你感觉不舒服的后果,失去游戏或练习时,缺少2天的学校,缺少2天的学校。

我认为他需要一个投球教练 - 我播放了第3个基地,所以我在那里并不多大帮助 - 所以我会跟他说话。他需要在他的准确性上努力,因为他设法击中了至少一个孩子,但否则他现在是他俱乐部团队的2个投手。
 

悲坐标

主持人
工作人员
我很少了解棒球,但这一切都听起来很棒!对他有好处,我希望他们能够设法让他在团队上!作为一名球员,你必须非常高兴! :D.
 

悲坐标

主持人
工作人员
尘土飞扬 - 留给这个帖子的意义!莎拉所做的令人惊叹!不仅是直接克罗斯 - 明智的;她真的是所有担心未来限制的父母的灵感!莎拉肯定会越过挑战,只有领先地伪造!去莎拉的方式! (如果我是你,我会把摇椅放在摇椅! ;))
 
Last edited:

灰尘甜筒

超级版主
啊!这就像阅读另一种语言! :哈哈:

做得好,祝你的小伙子贝壳! :奖项2:

外语,即使我能告诉它很棒! :Ybiggrin:

尘土飞扬。 :Thumleft:
 
罗文正式超过了挖掘的1年驼峰。所有这一切的短篇小说都是她被诊断出的UC,永远不要回应任何包括REMI的药物。她的出血是如此糟糕,她需要经常出现的输血。她有她的Proctocolectomy,J-Pouch,Mucosectomy,Ileostomy Surgery 2012年4月,2月后举行。沿着沿着她回到手术室的方式的更多非常可怕的颠簸,用于裂解粘连和Omemtumfy。快进现在7个月她做得很好。他们告诉我担心脱水和频繁的浴室旅行,她每天平均使用卫生间3次没有反对问题,现在像一个五岁的孩子应该充分地生活。这是一条艰难的道路,我确信我们将在路上有更多的颠簸,但现在我生活在当下,当我遇到的时候,我们的旅程开始时第一次充满了希望你们所有人。

<3
 

悲坐标

主持人
工作人员
玛丽,什么是一个很棒的帖子!我很高兴听到一切顺利! :香蕉:你们两个肯定应该从现在开始驾驶顺利帆船!没有更多的颠簸!

:太阳:
 

灰尘甜筒

超级版主
哇玛丽!时间去哪里! :GHUG:

读取罗文很棒,这是如此辉煌。主人知道她应该像你一样。 :) 我对你的愿望是,前方的道路是最畅通,最直幅的,甚至是最少年的碰撞!祝你好运! :心:

:Mademyday:

尘土飞扬。 XXX.
 

cr oh

众所周知的成员
我害羞地张贴了我们的成功,因为很多人都在挣扎,但我想我觉得我应该鼓励。

昨天有3个月的每3月预约。 o现在已经生长了4 1/2英寸,并且自诊断以来获得了22磅。她做得很好。她刚刚用15.7 bmi走出厌食类别!我们仍在努力重量。

Doc批准了10月份为半程马拉松(申请IBD诊所)的培训。但我们要每周重量,如果她下降训练。

由于我们在四月加入了MTX,他现在准备娱乐搬出她的输液时间表。我们将在5周内完成我们的接下来,然后看看我们是否可以将其达到6。

我们回到11月中旬,所以推出4个月!可能是因为他知道他可以依靠我打电话来电,如果有任何犯罪:YLOL2:

她的游泳和跑步越来越糟糕,而且她直接得到了一年的一年。

我很高兴移动的悔改我忘了询问Dropping Prevacid:Duh:哦,简单的电子邮件给护士......不会想让她想念我:Ylol2:

哦和p.s.范围将于2014年完成。他说他真的认为一切顺利,但他必须做负责任的事情并进来看看。他将与我们合作,所以她错过了最小的学校,它不会干扰她的体育和冠军等。
 

悲坐标

主持人
工作人员
这真是个好消息!!哇,22磅是巨大的!特别是考虑到她的游泳和轨道活动!

去o !! (和妈妈也......为了让她保持轨道! ;))
 
我的儿子现在从外科(2012年8月)差不多1年。他在上周患上了GI和内分泌学家的检查。自手术以来,他已经种植了5英寸,并获得了30磅!他的身高为5%,重量在增长图表上为5%。他将于下个月开始高中刚刚超过5英尺!这次去年他确信他将是唯一的9岁以下的年级大于5英尺高!他正在修好和利亚达,自手术以来克罗恩的任何症状。 :舞蹈:
 
这是很棒的思考!这是9年级的9岁以上超过5英尺。杰克是一样的。
:舞蹈::舞蹈::舞蹈::尘土飞扬::尘土飞扬:是的增长和体重增加!
 

灰尘甜筒

超级版主
@cic - 哇!什么是fab更新!

我很高兴为你来说,对于O.的事情很好。 :) :) :)

什么是冠军o!做得好o! :Medal1:

向上和向上。 :尘土飞扬:

尘土飞扬。 XXX.
 

灰尘甜筒

超级版主
@Tink - 读取你的儿子在手术后做的Fab非常好! :) :) :)

我希望一切都继续顺利,很长一段时间来。 :GHUG:

对你来说非常高兴! :尘土飞扬:

尘土飞扬。 XXX.
 
阅读有关这么多新成员的诊断儿童最近促使我通过孩子的成功案例阅读。但是,似乎在尘土飞扬的初始帖子之后,这条线已经忘记了! :( 在她的开幕岗位中表达了尘土飞扬,在这里找到自己是如此恐慌!当斯蒂芬被诊断出来时,就像阅读其他孩子的成功案例一样令人惊叹。在诊断中,未知的恐惧是压倒性的;我想象着最糟糕的!在瞬间,我最基本的假设,我的孩子会健康,消失了。我不确定我可以表达我的感受以及尘土飞扬:EEK:但是,我感到雾化,雾,一直脱节,一直被告知测试和结果,药物和风险,并预计会做出影响我们孩子的生命的决定! :YWOW:但是,它确实变得更好,更改了,但正常的家庭生活确实回归。有点不确定性,有点担心,但斯蒂芬回到玩曲棍球并用曲棍球击中我折磨,留出了太晚,一起看电影,争论家务,要策划家庭度假! :Ysmile:

斯蒂芬在16岁时被诊断出来。它似乎已经有点不真实地将儿子被送往医院,因为无论他有什么,我们的常规PED都找不到原因。然而,在一定程度上,我被释放 - 现在他们会发现问题并纠正它(永久)。从来没有被告知他们发现了这个问题,但无法修复它。 :(

斯蒂芬最明显的症状已经过度发烧,伴有腹泻,来回持续两个月。许多测试已经血液,肺射线,粪便样本,超声波,虽然有一个错误的迹象,但没有什么明确的。同时,他昏昏欲睡,食欲不大,损失了近20磅。于5月16日,我们将他带到多伦多的儿童医院,他在几个小时内暂定暂停。在结肠镜检查后,医生证实了Crohn(他的Ti和他的小肠,十二指肠和结肠的某些地区)。他有两种选择 - 肠内营养或类固醇。他的IBD诊所是EN的强大支持者,非常强烈地鼓励斯蒂芬尝试ZH。

他在医院举行了一周的IV-Flagyl,在过去的两天里,他开始了,被教导插入/拆下NG管。他做了六周的恩,没有食物(仅限透明的液体)。他通过相当容易地学习了插入管/移除管。在他之前的诊断之前,他是典型的十几岁的男孩 - 睡得迟到,星期天晚上开始作业!,忘记了他的午餐和家务,但总是带着微笑和一个口哨:呼吸哨子: - 只要我们让他到曲棍球,生活很好!!在某个地方他发现了成熟和决心,没有食物,勉强抱怨!他和他所有的朋友谈过他的克罗恩斯,经常用“受众”插入NG管。有很多父母在我们孩子的力量和恢复力中分享了他们的惊喜和骄傲 - 我们有时候并没有意识到他们的令人敬畏!:Medal1:

接下来的一周,他的症状几乎立即消失了,然后在学校返回。当时,他在两个物理中。编辑。课程(每天2小时)和两个曲棍球队。他以较低的速度开始PE几周,加入了一支球队,然后在六周内再次。此时获得了10磅以上的磅,然后在未来三周内重新引入所有食物。一旦他再次吃了所有食物,他就才获得近20英镑并增长了½英寸。

他的维护在一半的剂量,每周5晚。除了消除种子,坚果,爆米花和蔬菜/水果皮肤外,他正在吃所有其他食物(我知道他甚至有奇怪的啤酒,令人难以置信的是他的gi的批准!...... ugghh,另一个故事!:lol:然后再次,他的gi一个澳大利亚!对不起尘土飞扬!:ytongue:) .

所以,在大多数情况下,除了他的夜间NG饲料之外,斯蒂芬回到了他的旧生活 - 忘了午餐和家务,他最重要的问题是下一个曲棍球比赛或职责战争:坦克:!我们有一些颠簸,一些轻微的症状,但都很快解决了(虽然我的担心米每次都越来越多!)。他的诊断并没有放缓他一点 - 自诊断以来,他有他最好的曲棍球(也是他最糟糕的肩膀分离,受伤的膝盖和悬架!),他得到了他的司机的许可证(更担心的是什么给妈妈?! :EEK:),继续教授自己吉他,并进入才能竞争,适用于大学,将于6月毕业。

克罗恩仍然总是在我的脑海里,我总是在学习未来的新东西(就像我需要储存我的担忧,以防我实际上有一个无忧无虑的日子!:DUH:) 但我接受了这一点永远不会消失。我一直修复了孩子的生命中有什么问题;接受我无法解决这个问题并不容易......而且我还没有尝试过!

我不知道他是否在“缓解”时,因为他仍然存在血腥炎症,我不知道渴望是多长时间的唯一待遇。但是,随着我所担心的,与斯蒂芬看起来和感受到诊断的情绪如何,事情并没有螺旋地失控,这是一个成功的故事! :狗:

我也不能通过那些黑暗,在一开始就通过这里的恐怖天!当我再次担心和害怕时,你经常成为我第一次转向的人! :Ghug:谢谢:Rosette1:


更新2/28/13 - 简短的更新......以上所有仍然适用,斯蒂芬仍然很好,只有克罗恩斯的零星迹象表现得很好,但是,在他转为18岁时,他的新gi会在他转移到成年gi之后需要修复。斯蒂芬的克罗恩斯在一年中没有恶化,然而,一半诱导(临床)缓解,似乎虽然虽然虽然被克罗恩斯在控制中保持了“它”它没有消除所有炎症。我的Ti仍在继续存在20-30厘米的炎症。他于2月27日举行了他的第一次改装灭情 - 希望用炼乳质治疗将消除所有炎症! :D.
我只想让你知道令人鼓舞的积极故事是担心妈妈的最佳药物!非常感谢所有积极的想法!
 
最佳