• 欢迎来到Crohn的论坛,为所有形式IBD的人员提供支持小组。虽然这个社区不是医生的建议的替代品,但我们无法治疗或诊断,我们发现能够与我们驾驭我们的斗争并庆祝我们的成功时,我们能够与拥有IBD非常宝贵的人沟通。 我们邀请你加入.

未确诊:迫切致意建议!

好的,所以我是这个网站的新手,我一直不确定加入一段时间,但我已经进入了我真正需要与可能理解我所经历的人交谈的舞台,我到目前为止有一点可怕的经历,它非常漫长而令人沮丧,所以如果这是一个非常长的帖子,我提前道歉!如果有人会花时间阅读并帮助我觉得有人在倾听我的时候,我会很高兴 :(

我目前正在临近大学的第一年结束,然而,过去几个月,我一直患上血腥的腹泻,伴随着极其痛苦的胃痉挛(这就是它开始的),当我第一次去对于医生来说,我开始患病后很早,他们告诉我可能是一种感染或IBS。我被预订了进行血液测试,要求在凳子样本和给定的Buscopan。问题是,我不得不回到伦敦大学(我的GP手术是在全国进一步回到家里)我要转移,但他们不愿意让我才能等待被接近越来越近GP然后重新安排测试。

所以我在2月回到伦敦,测试了下一个月的测试,显然我的案子似乎并不是紧急,他们还可以让它留下这一长,我有点不确定,但我是呐喊的思想'如果医生说它没关系,那就必须是对的??好吧,我非常错,他们给了我的药物对我的痛苦和其他症状绝对没什么。我开始在线研究,因为我开始开发出新的症状,如非常糟糕的关节疼痛,主要在我的背部(通常是较低的)和我的手臂和腿部,疼痛感觉就像它变得更糟,我经常累。我马上响了我的医生,说我感觉更糟,他们告诉我,我需要给我的身体时间习惯药物(它只是Buscopan?!?)我需要尽快带来粪便样本。解释后,我在伦敦,不得不参加课程,因为我曾出发,然后告诉我,当我回到家时带来它,“不要恐慌”......这么快进了几天,我在训练回家(周早期)试图疯狂地找到一个工作的厕所,并试图不要将自己/卷入火车地板上。我回到家里,一切都从那里走了下坡,因为他们的症状觉得他们在某种程度上不断变得更糟。我回到家后立即直接回到医生,并要求看到另一位医生,直接避开她对为什么以前的医生让我让我留下这项测试,并在第二天预订了我的血液测试,但是我到了测试,并确定别的东西出了什么问题,我的血液不会得出?!?这是非常痛苦的,我昏倒了。然后他们说,因为我显然睡眠不足(从每小时醒来时醒来),而且不够吃饱,尽管我对我的医生表示了我没有胃口,我没有令人惊讶地失去体重。然后他们去预约另一个预约,他们可以做的最快是三周之后!我很生气,心烦意乱。然后他们发现了另一个,但这仍然只有两周的时间,我的第一次约会就在我身边。他们告诉我,如果有任何变得更糟,那么我应该立即回电,或者如果它少了几小时才能致电111(NHS服务)。

肯定有一晚的痛苦变得难以忍受,而血腥的诽谤是如此糟糕。我处于如此多的痛苦,一直来到每小时一次左右,我觉得如此糟糕,我以为我会传递,觉得我不断呕吐。所以我的父母响起111希望他们建议带我去医院,在手机上发表两样不同的人之后,他们将我推荐给24小时医生而不是医院。然后医生继续告诉我,这可能是IBS,因为我年轻的时候(18)完全忽视了我,当我经常被问到血液时,和极度痛苦地责备它可能的“堆”。我知道这不仅仅是这样,但我如此疲惫,在痛苦中我只是想回家,他规定了更多的平板电脑来帮助我的“功能问题”,并给了我痛苦的代号。惊喜惊讶我对Codiene有一个可怕的反应,所以我仍然没有睡觉,痛苦只会变得更糟,幸运的是大约上午8:30的觉得更好,睡觉(直到我不得不使用厕所)。我把它从房子里拿出来拿起他的药物,他规定了我发现他已经规定了一个抗抑郁药!

向前跳到尝试使这个非常长的帖子一点较短,我现在很快就要到了。所以我已经开始了三个月,因为我开始得到这些可怕的症状,我真的无法说太多了改善。在采取血液后,我没有从医生那里回复,所以我打电话给并安排在最后一次稍微有用的同一位医生的预约,她说我应该尽快召开他们回来了,只有一个略微异常,惊喜惊讶它是我的炎症标记。然后她成为有史以来最有用的医生,实际上听着我,并拿走我的一切都是说认真的,我有一个直肠检查,血压等,她说她会把我推荐给当地医院,以进一步考试,如结肠镜检查。我终于很高兴有些事情正在进行中,但后来我听到了医生的任何东西,都没有从医院中得到的。我被告知它可能需要几个星期的医院才能预订我,但在两周之后,我几乎把自己带到了一个&e两次沮丧和痛苦。最后,我有足够的,这让我到了几周过去。

我又回到了我的医生手术并看到另一名医生的混乱,他完全混淆了为什么我没有收到医院预约,发现你的医生从未提到过我,因为我没有带来我粪便样本(由于现在是我的生命的混乱和压力,我完全忘了)她这么关注以前医生曾试图给我的所有药物,并且在没有任何明确行动的情况下,我多久遭受了痛苦。最后她提到了我,现在我必须等到5月16日,我的医院与胃肠学家预约。

我只是如此困惑,孤独。我没有社交生活了,这很难因为在所有这一切之前,我是如此独立的,在伦敦在大学做得很好的地方。现在不知道我是否能够返回下一任期,生活在我的卧室里只有偶尔出去了几个小时的“好日子”。我的许多朋友都没打扰我,因为我总是取消计划,因为我觉得如此糟糕,尽管试图解释我是如何发现的,但如果我生病了一些实际上询问。我对我的父母和男朋友不断忍受我,但我很高兴我让他们站在我身边。经过持续的研究和看这个论坛,感觉就像我可能会面对IBD,即使是我看到的最后一位医生也建议它似乎很高的可能性。我正在等待粪便样本的结果,但我被告知我可能不会知道,直到我的医院预约。它对我不能将其预约的信说明,因为最早的“紧急”预约他们所提供的。所以要结束我非常长的蜿蜒的帖子,我只是想知道是否有人对我有任何建议,处理大学,朋友,家庭甚至医院测试等我会面对的东西。我下次觉得非常糟糕的时候我也应该直接去医院吗?

谢谢你,如果你已经设法完成了所有这些,并且仍然愿意帮助:心脏:
 
我很抱歉你所经历的一切。这听起来比我多于IBS。你来到了一个很好的支持地点。下次你觉得可怕的时候,我会说是的。我希望你很快好起来。
 
嗨,我很抱歉你一直有这么艰难的时间,你有我的每一个同情,很难处理,特别是当你周围的人不明白你经历的东西时。我今年34岁,最近诊断出来,但自从我周围的年龄左右以来患有症状。请不要认为这是你的诊断需要多长时间,我的症状并不像你的那么极端。
我的建议是与你的朋友和家人一样开放,告诉他们你是如何感受到的,身体和情感上。我理解这是一个令人尴尬的话题,特别是当你年轻的时候,但如果你的朋友无法处理它并支持你,那么也许他们不值得,或者你可能会感到惊讶,他们可能是支持者。一旦你开始讨论它,令人惊讶的是,有多少人实际上与肠有关的问题斗争,但美国“英国”只是不喜欢谈论它。ðÿ〜€ 至于您的推荐预约,使用这次是积极主动,写下自己的所有症状的日记,你觉得的食物可能会引发更糟糕的日子(如果有的话)以及如何影响你的生活,例如今天没有出来的生活惹我自己哈哈ðÿ〜³ 祝你好运,我希望你得到你需要的答案,因为它听起来不像IBS,但我不是医生.X
 
我去年经历了你所经历的东西,虽然联合痛苦完全禁用了我。

我初开始在2014年底开始有问题,并于2015年1月去英国南部的医生,因为我拥有所有这些新的症状(主要醒来并立即有一个肠蠕动,然后不得不回去在5-30分钟后到厕所)。医生没有让我认真对待,并告诉我监测我在7月到7月的症状,当我在公路旅行10天后,我一直在猛烈地向厕所冲到厕所。我有这种可怕的刺痛,让我前往厕所。

我从我的公路旅行回来两天后搬到香港,然后推迟去看医生三周(因为我每周工作6天)。当我终于看到一个人说,她说我在情感上和心理上强调,并说我有一个肠胃肠,然后给了我洛哌米德,这是如此乐于助人。所以我拿到了两个月,然后随机疼痛随机开始作为脚踝和膝盖的夜晚的攻击,在一个月内,我几乎不能抓住某些东西,让我坐在厕所里。我挂了浴缸或门以获得支持。这真的很糟糕。另外我有夜间幸福,没有烧伤,寒意,夜间汗水让我醒来,我的睡衣和床单会被浸透,然后我会从寒冷的汗水中发抖,因为这个,我没有睡得很好严重减肥而且不仅仅是体重,而且肌肉质量从我身上掉下来。我看起来像一个骨架。到万圣节,医生就像你有IBD,并建议我看到我所做的一个gi。他向结肠镜检查建议,但我没有任何运气,将一个与当地医院安排。在多次进入医院之后,最后我是"invited back"1月份进行血液测试。一个月半等待!!

我知道如果我回到加拿大,他们可以在一天内完成所有血液测试。所以我做了。我辞掉了我的工作,飞回加拿大并去了一家医院。他们对我有这么关心,我终于感到安全。我算上我的所有症状,我有19个与炎症和5个可能的联系的症状。许多人在接下来的两天内完成了许多测试,我有一个胸部X射线和一个心电图。他们首先排除了所有热带的东西,以防我拿起Zika或其他东西,因为我住在英国,然后在香港。终于没有诊断,内部健康医生规定了我泼尼松和第二天,我可以再次走路!他还告诉我,在我的脚踝上方的腿上出现的蓝色的肿块是红斑狼疮(炎症肿块)。这在泼尼松治疗过程中消失了。在两周内,我有一个结肠镜检查和意想不到的手术(对于他们巧合的囊肿,在考试期间恰好发现)。他们用基于结肠镜检查的Crohn和Crohn诊断出来,我用了泼尼松三个月。我每天去厕所4-9次到1-2,现在我在5-ASA的时间里,每天去1-4次。我现在感觉到95%,再次恢复了我的生命。

当我终于在11月底辞职时,在轮椅上飞往加拿大的家里,我觉得我生命中的失败也是如此失败,也受到了对我发生的事情感到困惑。但是,虽然大多数人不知道我经历了什么或者认为这不是那么糟糕,但你真正的朋友会闪耀和挂在你身边。这就是我从所有这些中学到的东西。我希望你对NHS的经验变成了一个更积极的。挂在那里。你不是一个人。
 
我经历过类似的情况,医生不带我认真和无休止的电话标签,导致几周的等待预约或测试结果或医生在度假时离开。这是一团糟。我的症状所有的症状都越来越糟糕了。最后,我身边有一个疯子(即使我不得不误解两周时间来订购更多的测试),希望我们本周得到一些实际的答案。

不仅仅是我可以涉及缺乏社会生活的症状。我的朋友们都没有,因为我不能出去喝酒了。我坐在家里近半年,从字面上没有。抑郁,焦虑和精神痛苦的孤立并不有帮助,让我怨恨我的朋友,不要理解,似乎不太关心。这不是他们的错,但我觉得遗弃了。然后,如果当我看到它们时,始终必须是最新结果的更新对话,让我觉得我觉得我扰乱它们,最好不要说什么。

甚至没有让我开始在浪漫的情况下,我觉得只有一个关系就是不可能的,直到我在包裹下来,实际上可以出去再见人们。

处理这个是很难的。特别是未答造的。我试图保持尽可能积极,但它具有萎缩的社交和支持系统。

我可以说那些照顾的人,已经明确了他们所做的,他们在所有这些中都在我身边。和那些不那么好的人,也许这更好的事情。

无论如何,你并不孤单在你的症状或它对你的心理和社会生活中的影响。只是想让你知道别人正在经历完全相同。虽然它看起来并没有,但我们会通过这个!
 
最佳