• 欢迎来到Crohn的论坛,为所有形式IBD的人员提供支持小组。虽然这个社区不是医生的建议的替代品,但我们无法治疗或诊断,我们发现能够与我们驾驭我们的斗争并庆祝我们的成功时,我们能够与拥有IBD非常宝贵的人沟通。 我们邀请你加入.

成功的不寻常途径

大家好。我是一个52yo男性,男性开发了30年前的莱恩克罗恩。我还有口服克罗恩和银屑病关节炎。在药物之前,我的病症都适度至严重,以及与梅萨明胺等温和治疗合理难以难治。一个祝福是我的克罗恩从来没有击败过。

我这些天造型非常好 - 大部分是没有症状 - 我是一个强大而运动的220磅。我从未需要切除。

所以,这就是我认为我多年来学到的东西。

(1)。随着药物的侵略性,如果可能的话,可以获得控制的症状并将它们保持在那里。

随着药物,较少并不少。在昼夜痛苦之上,不受控制的炎症的负面影响非常严重。是的,像鬣狗这样的生物制剂可能会造成一些长期淋巴瘤的风险。但活跃的对齐和Coltis造成更大的癌症风险。炎症的代谢后果非常致命 - 胰岛素抵抗,动脉粥样硬化和上。

我现在在Humira + MTX上。多年来,我使用了eNbrel,环孢菌素,6mp,霉苯基酯,Cimzia等。我发现,用抗代谢物(如6mp)加上Cipro的短周期的MAb(如Humira)的混合最佳。我没有尝试过斯莱拉。

(2)。当您在免疫抑制药物上时,重要的是要保持领先于曲线并积极治疗机会主义感染。我的医生让我通过CIPRO或ZPAKS供应,以便快速治疗看起来细菌的感染。我倾向于得到细菌URI。每年都可以获得流感疫苗。

(3)。激素重要。我的医生让我试试睾酮替代疗法,因为我的测试是边界低的。期望有情绪和性欲的改善。我没想到的是我的Crohns症状的巨大改善,尤其是口腔溃疡,以及我的关节炎。看到结果我的医生按下的剂量更高,看看我是如何回应的。他也让我尝试Nandrolone,这是一种调整的睾丸激素,具有一些抗炎性质。 Nandrolone是炸弹,200毫克/周基本上把我放在近乎缓解(口腔和关节炎症状是完美的,Illeal症状为80-90%)。因此,我对睾酮/周,Nandrolone 200mg /周,以及一些抗雌激素在控制中保持Ostradiol的睾酮。这些是大剂量,但我的结果和血液测试很大。我已经能够减少我的Humira和MTX(一半)的给药没有任何问题。

我做了一点研究,发现有一些关于MTX和Androgens之间的相互作用的有趣研究结果。该组合显然抑制体外巨噬细胞活化。

如果你是对这东西有兴趣的人,那就是一个好方法,是获得一种治疗许多HIV患者的GP。我的GP在纽约市中心碰巧对待这些患者的相当数量,所以知道克罗恩斯的浪费,中腹脂等有关。下一个最佳选择是去一个男人的健康/童话学诊所,如纽约。

(4)。克罗恩人往往会产生过量的代谢活性内脏脂肪。脂肪产生炎性细胞因子,如TNF-A,以及增加雌激素的芳族酶,导致脂肪沉积,保水和其他问题。内脏脂肪也与胰岛素抵抗(糖尿病前)有关。在吃碳水化合物后,胰岛素抵抗的一个迹象正在变得困倦。

有几种方法可以解决这个问题。
- 锻炼
- 通过药物控制疾病
- 服用睾酮,抑制雌激素

Oxandrolone已被用来减少脂肪的脂肪,但这种药物是肝脏含量很大,因此对于MTX上的某人而言是禁止的。 HGH已被用于这种脂肪,但昂贵且往往恶化胰岛素抵抗力。

答案可以是二甲双胍,一种用于2型糖尿病的常见药物。它降低了内脏脂肪和胰岛素抵抗力。它非常安全,具有少量负面副作用。我每天服用两次二甲双胍500mg。

(5)。即使你感觉不完美,也要过上你的生活。你并不孤单 - 很多人因某种原因而感到糟糕,并且正在参与你的思绪让你的思想离开不适。

我希望我的经验和观察对他人有用。回顾一下
- 不要医疗!组合治疗效果很好。
- 如果您是一个人,您可能会受益于将睾丸激素水平达到正常范围的顶部甚至更高
- Nandrolone在减少炎症和保持瘦体质量时,尤其是益处理,ESP。与mtx一起
- 将您的Ostradiol E3降至约20
- 通过运动,良好的食物,激素平衡,也许二甲双胍(如果你有红外线或多余的脂肪),获得精益,强壮,健康。

小心!
 
我从未听说过睾酮被用作克罗恩治疗或内脏脂肪在IBD那里更加突出。由于营养不良和吸收问题,我们大多数人都似乎并没有意义。

您可以将我们链接到一些研究备份索赔吗?我很高兴你感觉更好,但这对我来说是完全的新闻。
 
当然。内脏脂肪(也称为肠系膜脂肪)和克罗恩之间的关系是非常熟知的。的确,它是一个"hallmark"疾病。只需转到pubmed并输入"Crohns visceral fat"。如果您尚未使用PubMed,则是一个很棒的工具。

他们不会让我发布到其他网站的链接,因为我的帖子少于10个帖子。但看看PubMed ID = 20625283

我会在一分钟内到睾丸激素。
 
肥胖,内脏脂肪和克罗恩病。
Bertin B,Desreumaux P,Dubuquoy L.
来源
Universitélillenord de法国,法国。
抽象的
审查目的:
越来越多的证据表明脂肪组织是参与代谢综合征的活性内分泌器官和炎症调节。内脏脂肪累积是肥胖和克罗恩病的标志。在这里,我们提出了描述腹部内脂肪组织的免疫特性的数据,其可以将先天免疫应答与肥胖有关的疾病和肠道炎症联系起来。
最近的发现:
脂肪细胞的先天免疫特性已经很好地表征,因为最近的研究描述了脂肪细胞的Toll样受体(TLR)表达再胃和特异性TLR配体反应。当肥胖患者中也阐明了己岛分泌型材,当时它们可能参与肥胖相关的代谢疾病和克罗恩病的患者。虽然肠系膜脂肪肥大和肠道的脂肪包裹是克罗恩病的特征,但存在缺乏关于这种重要病理生理学方面的信息。当研究肠系膜脂肪在肠道炎症中的作用时,我们目前的古典动物模型是有限的。最近的新替代疾病范式可以帮助设计更具体的模型,以阐明肠道的慢性透气炎症。
 
抱歉冗长的剪切/粘贴,但该网站不允许我才能链接。😁

因此,在性激素和免疫系统的主题上,有一种广阔的文学。科学家们在妇女中许多自身免疫疾病的患病率较高,疾病耀斑与激素波动的相关性(例如,怀孕的SLE活动)。雄激素治疗实际上已经尝试过狼疮后绝经妇女。思考性激素的每一个原因与免疫系统和炎症过程都非常相关。

现在,关于在Crohn的使用的使用睾酮和其他雌激素的特定证据很少。这就是为什么我的个人经历可能与某人相关。一项小型研究是Farid Saad的:
"睾酮对老年后低因多男性的睾丸激素施用克罗恩病改善了他们的克罗恩病活动指数:试点研究"
 
有趣的谢谢。我需要坐下来读,读它们以及PubMed。如果有一个好处,我想知道为什么GI文档没有处于规定睾酮。是纽约州的标准克罗斯治疗或只是该文件?
 
由于更年期,我去年开始雌激素替代品。在发现我不再产生雌激素(在我的要求中测试)后,我也会在医院中爆发。由于克罗恩的克罗恩,我用透皮系统进行了替代疗法。我的GP与我的GI说话发现,口头替代对我来说不是一个好的选择。由于我减轻了产生雌激素的能力,所以在我脑海中表达了那种特殊的耀斑。症状继续前进,直到那年我似乎在螺旋螺旋。我可以看出男性对男性也是如此。

我的丈夫正在替代治疗。他把它揉在肩膀上被吸收。他没有克罗恩但其他其他慢性疾病。我不知道这与他们有任何关系。他的症状,脱脂水平检查是:抑郁,肌肉力量丧失,疲劳和性欲。它使他成为他的生活质量的差异。
 
我认为它涉及医疗实践的极端保守主义。这种保守主义并不只是表现出对拟议的新治疗的态度,但即使在非常主流的选择中也是如此。甲氨蝶呤是一种在风湿病学和皮肤科中非常广泛使用的旧药物。但是,即使数据似乎表明注射的MTX略高于硫嘌呤(6MP,AzathioPrine),汽油也会相当缓慢地部署在Crohn中。我问我的汽油为什么?他说"habit, familarity"。然后,当规定MTX时,比不是RX为口腔甲氨蝶呤。已知皮下工作更好。唔。还有更多的例子。

因此,我们有恕我直言,接受世界的局限性,并在自己之后看起来有点。如果您在纽约地区,您可能希望参观Alukal的男士健康诊所。我现在不是他的病人,因为我现在住在英国,但他很棒。大多数大型教学医院都有这样的部门,许多人都会通过获得这种照顾。
 
由于更年期,我去年开始雌激素替代品。在发现我不再产生雌激素(在我的要求中测试)后,我也会在医院中爆发。由于克罗恩的克罗恩,我用透皮系统进行了替代疗法。我的GP与我的GI说话发现,口头替代对我来说不是一个好的选择。由于我减轻了产生雌激素的能力,所以在我脑海中表达了那种特殊的耀斑。症状继续前进,直到那年我似乎在螺旋螺旋。我可以看出男性对男性也是如此。

我的丈夫正在替代治疗。他把它揉在肩膀上被吸收。他没有克罗恩但其他其他慢性疾病。我不知道这与他们有任何关系。他的症状,脱脂水平检查是:抑郁,肌肉力量丧失,疲劳和性欲。它使他成为他的生活质量的差异。
很高兴听到你的丈夫。至于您的经历,我希望我有一些有用的东西可以说妇女的激素。根据我的先前医生,男人真的很简单,但女性的HRT很复杂。医生说:"您将一个达到正常范围的人(约1000)和免费T的人,将E3降至25或更小,运行PSAS,您是否全部设置。对女性非常不同".
另一个因素是雌激素倾向于免疫刺激和亲增殖。好运!
 

unxmas.

禁止
感谢您分享您的调查结果。药物往往会谈论很多消极情绪,因为副作用可能是如此糟糕,因为许多人对象摄取了不自然的事情。但药物(和手术)对我来说已经取得了积极的成果,而我的生命将在没有他们的情况下更糟糕的是 - 事实上我不会活着。关于荷尔蒙和克罗恩之间的关系,除了猜测,克罗恩经常在青春期和可能的激素联系中展开的猜测之外,我都没有听到的。但是我发现右荷尔蒙药物的含量有助于许多人的非克罗恩的问题(我是女性并服用抗雄激素,雌激素真的有助于使我的激素水平正常化)。
 
我也应该提到对我不起作用的东西等。
+ mesalamine和azulfidine没有帮助
+姜黄素/姜黄没有帮助
+鱼油(最多3G DHA + EPA)是一个胸围,但我仍然出于其他原因
+ Boswellia使我的关节炎更糟糕
+ DHEA使我的口头克罗恩更糟糕了
+ Cannibis - 对我的Crohn的效果没有可辨别的影响
+抗生素一般有助于
+ NAC没有帮助,可能会降低MTX的功效
+肉毒碱有助于疲劳
+ Provigil和Proviron都帮助我了能量水平
+ Crestor对LDL降低有益,尽管睾丸激素在那方面做得更多。我的LDL现在只有每天5毫克的火蝇60-70。尽管具有抗炎特性,但仍然没有为CD做出任何影响。
+酒精使我的CD更糟糕,如果在MTX上应该有限

好吧,这几乎是我个人的总和"knowledge"。我在西班牙度假,感觉真的很好。 👍
 
TRT和大麻石油让我进入并举行了缓解。油处理炎症,TRT似乎几乎消除了所有其他症状。

这是我发现的研究导致了我trt。

 
布鲁莱尔-就大麻,你吸烟,吃了eadibles吗?对我来说,吸烟对克罗恩没有任何阳性,但摄取了非常高剂量的油。我觉得大多数人都会遇到困难的时间,我所采取的剂量,但我必须努力工作。 1000-1500毫克的THC和相同数量的CBD肯定有助于我的CROHN。
 
最佳