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Vedolizumab aka mln002

我厌倦了坐在后面,看着世界,没有希望治愈克罗恩病。我患有41岁的疾病,没有Meds为我工作。今天是我对MLN0002的第一次输液。我实际上是非常兴奋的,虽然我必须承认我昨晚被吓死了!输液花了1/2小时,观察期后有2小时。这项研究的首脑护士从未留下过我的身边!当我得到第二次输液时,我期待着2周!
 

我的屁股伤害

尖叫 - 很多!
嘿Shmooda - 欢迎来到论坛。我希望这种药物适合你!让我们发布,您可以成为这里唯一有任何经验的人。
看起来我们可能在位置彼此靠近。
 

我的屁股伤害

尖叫 - 很多!
BWS1982 said:
他/她在罗切斯特,而不是布法罗。

欢迎,祝您在克罗恩的潜在新医学的流行中运气。
Benson !!你不知道我住的地方!停止搞乱!哦等等 - 你现在知道。仍然 - 停止搞乱!

借口Benson和我,我们晚上愚蠢地陷入困境。
再次欢迎Shmooda。
 
祝你好运Shmooda,希望你能得到药物而不是安慰剂!你知道这是什么相位试验?我可以查找,但在漫长的一天研究后,我的大脑是大量的。让我们知道你如何肯定的方式!
 
我在审判的阶段。我实际上认为我是在药物上而不是安慰剂。当IV开始时,我嘴里有一个奇怪的味道。几分钟后它走了。到目前为止没有副作用。临床试验的护士今天致电,确保一切顺利。我是罗切斯特大学唯一有资格审判的人。最近有很多兴趣的人最近有兴趣,你需要至少6个月,他们更喜欢这是一年。
顺便说一句,我是女性!
 
您可以在任何IV嘴里享受奇怪的味道,他们倾向于将东西添加到药物和安慰剂中,以便为您提供足够的味道,以便充分地致力于您无法讲述的味道。我仍然希望你在药物上,只是想让你知道。我经历过奇怪的味道,但尚未使用Tysabri,因此可以根据药物,设施,甚至可以使用使用的盐水以及当时的盐水来击中或错过。

祝你好运,让我们更新!
 
我刚得到了第3次输液。迄今为止,没有副作用,我可以说必然会吓到pml。总的来说,根据一个CT扫描,我刚刚在一个小爆发期间做过,我实际上在Tysabri的时候治愈,但老实说,即使我变得越来越好,我诚实无法接受PML的关注。我已经忘记了我打算偶尔和其他小记忆问题的计划,但每次我都会忘记我要说的话,我坐在那里思考"这是这次吗? "我的假设是,与我通常的缺陷相比,症状是相当明显的,但仍然不认为我不能再处理它 :(.
 
我很抱歉。对于你来说,这一定是一个艰难的决定,而不是知道它是否是由于知道有可能PML的压力而导致你的治疗或你的思想。当我开展时,我的思绪对我来说。您的地区是否有任何人在做MLN0002学习?
 
我今天刚刚和我的GI医生谈过的NP,她说他们希望参加Vedolizumab的研究。因此,虽然它与Tysabri相似,但它具有更具体的分子目标,意味着应大大减少偏差目标效应。虽然如果alpha4beta7整合素最终是负责以某种方式导致PML的整数,那么个人资料就不会更好的安全性(并且只有时间将给我们答案)。

我希望在这次试验中有机会,因为我的医生认为Tysabri正在为我工​​作并使我的肠子更健康,所以这对转到的巨大步骤,因为它与我希望的东西有一个非常相似的行动风险较少。
 
我希望他们能让你进入这项研究。你很幸运,你的身体已经回应了这种药物。是否以前有任何其他药物在你身上工作过吗?我期待着我在第28段的下一次输液!我从没想过,我会兴奋地有透过我身体的神秘液......哈哈。
 
修好和杜拉都对我做了奇迹......避开脓肿和瘘管。然而,它们都无法真正控制我的终端照片和上升结肠中的炎症,即使是剂量的两倍(或更多用于灌膜)。我再次保持最终燃烧和泼尼松。由于在我进入之前的促进研究之前闭上了,并且在我进入它之前填补了ABBOT IL-12(蛋白质目标)研究,因此我有点左,只剩下一个选项,因为即使是LDN这样的事情也没有对我来说真的很有做。
 
每次我尝试了修复我会得到一个耀斑。当我处于60毫克或更长时间时,泼尼松只适用于我。我的医生终于放弃了在我身上尝试新的药物。我的女儿实际上读到了罗切斯特的所有临床研究,并在半夜叫我。我是罗彻斯特这个审判的唯一一个,我希望有更多。我希望有人谈谈它!
 
我刚刚回来了我的第二次输液。到目前为止对盲人学习非常好。我的3天的恶心昨晚消失了。我必须在2周内经历神经学检查,血迹等。两周后,我得到第3输液。
 
这是我的第二次输液的第2天。我今天真的感觉很好!有2个bm而不是我平常的10!我希望我没有得到我的希望,但我的精神是污秽。我周末过来的恶心已经消失了。我和盛大的孩子一起玩了美好的一天!
 
仍然达到2-4英镑的一天!下周我有一个强烈的神经疗法和检查。我现在开始月度输液。我真的在精神上感觉更好地让它每2周都有它!我想知道为什么开关?我真的感觉好多了,痉挛和痛苦。
 
谢谢Kromom。我不知道尿布的副作用之一是狼疮!抱歉!您应该考虑这项研究......通常毒品不起作用的人。你可以留在泼尼松,然后在第6周之后,他们断开了你。这是我40年来的最好的人!我希望你感觉良好!
 
第10周关于我的临床研究!此时我知道我不在安慰剂上!耶!我平均每天3米。在研究之前,它至少每天10天。我在输液后第12和第13天吓呆了。他们不认为它是联系的,但它发生了两次。我只有一次突破疼痛,但我还在羟考酮上。我只是一切都感觉更好。我现在到了每月输注的那一点(我不知道我对此有何感受)。我回到了下一个下一个。他们说,如果我完成了积极成果的年份,我可以在送货上留在送货上的额外3年。非常酷!
 
我也应该很快开始这一审判,它肯定有希望,我只是在等我的医院获得批准。

我刚刚在“你的故事”部分中介绍了自己,如果有人想要完整的故事,但最近我刚刚去过另一个由PFizer制作的药物的临床试验,还没有名字,但它是'称为'CP-690,550。它应该以不同的方式与抗TNF一起工作,它靶向不同的分子,称为JAK3。哦,它是片剂而不是输液或注射。它仍处于相当早期的阶段,我认为这一审判可能是II阶段,它只持续4周 - 今天有最后剂量。

好消息是我认为它有效,注意到第3周内略有改善,在第4周内略微改善(每天BMS降至4/8比较审判前的7/8)。当然,这可能是我在20毫克的预比赛中大约6周的事实,因为我在试验时不被允许逐渐变细。我也要再留在20毫米4周,然后回去审查,所以我想这是未来几周的时间,如果改善是审判药物的改善,但它是另一个声音的另一种治疗方法有希望。

希望Vedolizumab继续为您工作!
 
我希望你的医院很快就是这项研究!这是我曾经上过的最好的医学!就泼尼松......如果你做得很好,他们允许你逐渐减少它!这对其他试验有了丸药,因为如果你必须等待6个月来开始vedolizumab,这是一种输液。
祝你好运,我希望你继续感觉良好!
 
好的......第10周和党开始了。我的完整考试,ekg,血液工作等现在开始了审判的新部分。我要么留在相同的剂量上,都可以获得多种剂量或安慰剂。今天刚收到神秘的输液。没有什么比搞砸了一件好事。希望它不是安慰剂,因为我对最后一阶段做得很好。只有时间会给出答案!!
 
诊所表示,即使我最初被赋予药物,也可以继续安慰剂。它真的似乎不公平。此时,我不知道我在血液溪流中有哪个3个选项!
 
自神秘灌注以来1周。仍然不确定我是否在同一剂量。我的bm仍然只有3个大约3个,所以我不认为我在安慰剂上。只需等待,看看接下来的3周带来了什么。
 
MLN0002

shmooda said:
自神秘灌注以来1周。仍然不确定我是否在同一剂量。我的bm仍然只有3个大约3个,所以我不认为我在安慰剂上。只需要等待,看看未来3周带来了什么。[/ quote hi我来自堪萨斯州,我开始在4月开始研究我刚刚完成第30周我仍然不确定我是否在药物上有任何一方。影响。 IAM被对待UC已经关闭&在高价上,我需要摆脱它。我可能每隔一个月都会得到这种药物。我现在有一个耀斑所以我希望时间来,他们会确保我拿到药物,看看它是否有任何好处。我手里僵硬了&臀部区域不确定是否与药物有关。你注入后多久发表差异?我很高兴我发现了我所知道的药物上的人。我的下一次访问是11-10我只是希望他们找到一些工作的东西,我很乐意出去吃饭&不担心在洗手间。
 
祝你好运 - 让我们知道你是如何用它的方式和*谢谢*做一个诊所试验 - 我们都需要更多的人喜欢你做这些测试让我们获得新的药物!
 
你好!!

在我的医院,这些药物有10名患者。 ..我与他们中的2个联系,他们越来越好了!没有人变得更糟
 
O

俄勒冈州

来宾
你好

我是新来的。我有UC(10年),并刚刚在周一作为试验的一部分。我在英格兰。

我没有注意到任何改进,也没有任何副作用。虽然,我确实注意到我突然变得真正疲惫不堪的那一天中的奇怪时间......

我希望我不在安慰剂上!我是我医院试用的唯一一个,所以它找到了我找到了你们的伟大!所以,我们可以讨论我们的经历!

我在2周内进行了第二输注,然后在第6周的另一个Flex Sig。

小心

史蒂夫
 
嘿那里,

我在都柏林......我正在为周三进行初步筛选审判。我被告知,医院没有使用安慰剂。将有两剂,我不知道我正在进行哪一个......

我会告诉你有任何消息!显然,该药物必须在系统中积聚,因此请先用3 * 2周剂量,然后每月剂量进行,因此可能需要几周时间才能注意到症状的实质性变化。

史蒂夫,手指越过每个人,我希望你能早点好了。

缺口



oregon said:
Hi

我是新来的。我有UC(10年),并刚刚在周一作为试验的一部分。我在英格兰。

我没有注意到任何改进,也没有任何副作用。虽然,我确实注意到我突然变得真正疲惫不堪的那一天中的奇怪时间......

我希望我不在安慰剂上!我是我医院试用的唯一一个,所以它找到了我找到了你们的伟大!所以,我们可以讨论我们的经历!

我在2周内进行了第二输注,然后在第6周的另一个Flex Sig。

小心

史蒂夫
 
嗨尼克

希望一切都很好。

你有筛选吗?它是怎么回事?我希望!

哇,幸运的你在没有安慰剂的医院!希望我有那个,哈哈。但是,我99.9%肯定我在真正的药物上。

本周我刚刚输注了。所以,这是介绍阶段。我有我的Flex Sig为第6周安排,这是我将被重新分配的。我真的希望我留在药物上!

我注意到症状的少量改善。更少的BMS,少出血。虽然仍然有紧迫感。

我曾经一直在别柏林!让朋友住在那里。

祝你好运,让我们了解情况!

史蒂夫
 
你好

嗨,我目前在医院到达太糟糕的CD火炬
我诊断过5年前,在5个月前,在5个月前的情况下旅行并不太糟糕,因为那么什么都没有太慢或控制它

我一直在Immuran 200mg。甲胺嗪1500mg。鱼油片。多维生素。 Predniscilone 50mg和4g mesalazine Enima

目前在医院,我正在接受乙醛脱酮注射和抗血液凝血液。加上抗​​生素和维生素D加钙片

我比食物多吃更多药丸哈哈

我完全继续善意,但绝对没有变化

所以现在我的专家暗示了两种新药物的试验

vedolizumab mln0002。另一个是ustekinumab

现在,vedo是一个开放标签审判,所以没有安慰剂我会得到实际的药物
USTEK是安慰剂试验所以没有Gaurentee我会得到药物

我不确定太去了seein seein我有限的信息

所以我躺在床上在我的iPhone上寻找药物(我如何找到这个论坛)
(请原谅拼写为iPhone笨拙或我哈哈)

所以任何帮助引导我会受到赞赏

 

克罗恩's 35

不活跃的帐户
嗨抢劫和欢迎!!!!!如果你把故事放在我的故事线程上,那将是最好的,所以这里的每个人都可以迎接你!这里有这么多的信息,我们有一两笑,善良,我们有足够的糟糕日子。我真的希望你很快得到一些救济...希望你能得到真正的东西!

希望你坚持下去,加入我们!
 

克罗恩's 35

不活跃的帐户
有人帮助这个穷人......但我会尝试。转到原有的板,它有类别,然后点击我的故事,然后点击线程,把你的故事放在这里......我是一个不是计算机技术,但希望这有助于....
 
嘿抢劫 - 我们很乐意得到你的完整故事 - 但是因为你必须这样做"thumb"它与iPhone(谢天谢你至少有那个!!) - 你对这里写的东西没问题。

我以前从未成为临床试验的一部分,我猜这将取决于我的疾病的严重程度。我的倾向是继续试用我*知道我正在得到实际药物,以便我会很快得到尽可能快地下降症的反应和让我的疾病。但是 - 参加盲目试验也非常重要.....所以......我想这仍然是一个个人选择呃?

我们有两种毒品的线程 - 您是否会让我们张贴在您决定做什么以及您如何回应它们的情况下?这对该论坛的用户非常有帮助。祝你好运,我希望你能尽快开始感觉!
 
大家好!!

上周我在Vedolizumab的6周后患有殖民疾病

我有一个中性的结肠炎,但现在它变得略微!

现在我常常去洗手间

下一次输液:24 24日
 
治疗如何ezio?

我的博士向我提供这种药物,但jus并不有很多信息
可能的副作用是另一个担心
那个plm或pml它是什么

如果我决定也是为​​了这个毒品审判,我将被加勒塞100%也接受它

我只是需要太决定我是否想要尝试或去运作路线或尝试可能不会让我成为安慰剂的差异药物试验
 
这种药物在_theory_中有可能导致PML的可能性,因为它靶向消化系统更具体的蛋白质。 Tysabri靶向相同的蛋白质,也具有较小的特异性和靶向其他蛋白质在大脑中具有重要的蛋白质。我们知道Tysabri的工作原因,所以如果我们更具体地靶向治疗克罗斯病的蛋白质,而不是(或最低)靶向PML的蛋白质,我们可以创造一种具有相同益处的药物,但降低风险PML。

至于您对进入安慰剂的担忧VS开放式试验,只有您可以决定。安慰剂试验是否有一段时间,如果您没有改善,他们可以在8或12周后解开您的时间,这样您就可以在安慰剂上获得药物?如果是这样改变我将如何回应。现在你的目标应该是为了拯救你的结肠(或者至少是我的冒号,如果我是那么糟糕)所以你需要拿走你的路线,你会允许你这样做或完成你的个人目标。
 
不是医生,只是一种化学生物学/分子生物学学生。希望我的投入将帮助您根据您的需求和您提供的信息对您做出正确的决定。
 
嗯不错

任何意见都非常感谢

我明天已经给了直到决定我想要做的事情

MLN0002 vedolizumab试验
或做Ustekinumab试验
或者与袋子一起携带手术,一个重新部分无法完成

您是否知道两种药物中的任何一种的任何优势?
 
我相信Ustekinumab在以前没有以前用于治疗Crohns的新目标之后,但几家公司正在努力为它造成毒品(不是100%肯定,没有时间查找哪些公司以及多少公司以及多少目标)。 MLN0002具有先前的知识Tysabri工作,但_Should_没有副作用的风险,但直到足够的人服用药物并以各种组合与其他疗法,我们不能肯定。您应该在您提供其他选择的选择时,您应该制造的最后一个选择(至少在我的书中)是一个永久手术,导致造口术。即使有备案,您的生活方式也必须显着变化,并且易于易于导致疼痛和不适的其他问题,因此它也不是一个完美的解决方案。

我的个人选择将是开放标签审判,因为它听起来像你现在处于糟糕的形状。你需要一些形式的药物,而不是获得它的机会。如果我在你的鞋子里,那就是我会选择的。要查看的另一件事是试用/排除标准。在进入之前,您必须在哪些剂量的预测?多长时间?你必须脱离其他生物学多久了(即悔改/休谟)?多长时间?许多试验都是相当标准化的,但您可能需要等待2个月以上的时间才能根据您当前的药物进入任何试验。此外,找出8-12周后,您将在双盲随机试验中切换试用组。或者如果您可以在8-12周后在安慰剂时切换到药物,并且您的状况恶化,并且您将被迫退出审判。这些都是关于两项试验及其设计的非常重要的细节,在进入审判之前应该知道。另外,根据您的年龄,您想在未来2年内生孩子吗?许多毒品要求您在持续时间内没有孩子,并且由于未知儿童的效果未知。如果你有一个孩子,那么你必须密切监测(以某种程度上有助于他们研究对发展婴儿的药物影响,但你想承担那种风险吗?)。我想我涵盖了我试图进入临床试验时所考虑的大部分事情。祝你的决定祝你好运,让我们知道你选择了哪一个。
 
*发现*上面提到的抢劫。只是在那里覆盖了它。 - 如果是我 - 我会选择VEDO试验,如果他们不必在某些时候盲目盲目。如果我有超级活跃的疾病,我现在想要毒品*现在试图保存什么是我只有尽可能长的肠道(除非没有机会再次变得健康)。
 
谢谢你的所有信息帮助家伙

我大多数探究vedo审判的方向,所以我知道我直接得到了药物

6-8周后有机会在6-8周后,我认为我可以放在安慰剂上,看看它是否正常等等
但是,根据纸张工作的纸仍然有一个小循环的缺点,我觉得如果你从安慰剂开始太衰落,他们可以再次重新介绍这种药物???? (不是100%)无论如何,我宁愿知道我的食物比不知道(Usteki试验)

如果这种药物失败,我看到它的方式,无论如何,如果这种药物失败,我都可以在任何时候倒回骨话手术
但是一旦我走了那条路上就无法回去

所以看起来我们为MLN0002获得了另一个Guinee猪。哈哈
 
祝你好运让我们知道你是怎么做的。 Tysabri真的帮助了我一段时间,但在5-6个月后,我无法处理PML开发的担忧。我认为MLN0002应该没有人担心,因为它是一个更好的目标药物。
 
不要在这里偷你的雷霆抢劫,但我也在第18岁的vedo开始。如果你愿意,我也可以更新我的状态,这也是考虑这种药物的其他人将有某种现实生活"testimony"至于它有所帮助。我希望这对我来说是一个,因为它再见结肠如果不是 :(

后来,祝你好运抢劫和ezio!
 
是我的客人在雷声哈哈

但是,严重是的,这太好了解这个药物的几个人
如果或者当我进入审判时,它会很大的反弹经历/问题等

我们所知道的越多,我们都可以更好

我认真对待我抓住这个药物,这是我的一个
我已经尝试过重新修复失败
我正在inmuran和salafalk aswell作为predniscilone,这不起作用
我在高剂量的氢化体ATM(现在只能让我稳定稳定),但我不能留下这一点,因为它只是在这里施用药物,2副作用太多了

所以一旦我离开它,我就会开始迅速螺旋
然后,那将为我提供手术

所以,如果您或其他人愿意提供信息 - 我都是耳朵
一旦我知道更多的某种事项,可能对别人有所帮助,我会快乐太愉快
 
"您可以在任何IV嘴里享受奇怪的味道,他们倾向于将东西添加到药物和安慰剂中,以便为您提供足够的味道,以便充分地致力于您无法讲述的味道。我仍然希望你在药物上,只是想让你知道。我经历过奇怪的味道,但尚未使用Tysabri,因此可以根据药物,设施,甚至可以使用使用的盐水以及当时的盐水来击中或错过。"
我认为他是对的。
 
嗯 - 我已经超过6年了,从未在嘴里遇到过任何味道。

露西 - 您需要从签名中删除您的广告请 - 在此论坛上不允许。
 
嘿大家,只是让你知道我昨天开始了审判并得到了我的第一剂。一切顺利,但后来我感觉有点累了......虽然,我昨天早上忘记了我的预测,以便也是为什么。我对我的炎症和我的炎症来说,我感觉不到,我相信它的早期,但我今天有很多能量,这是我最大的战斗。 3月10日我有另一个输液。感谢这个论坛上的每个人,为我们的克罗尼斯提供一个地方来谈论时间里的三个最大的东西....药物,食物和便便 :P.

我会让你们迄今为止 :D.
 
大家好!!

自试验开始以来,我没有改善。也许下周我将开始Mesalazine MMX(自1月份在意大利的销售)
 
坏消息:

在过去的几周里,我失去了Vedolizumab的每一个好处,所以我从审判中出来。

我的其实毒品是高达的......
 
我明天开始MLN0002 ......

嗨Shmooda,
很高兴看到有人在这次试验方面取得了良好的成功。我明天开始。我孵化了3年 - 像魅力一样工作。然后,它戒掉了工作。杜拉不起作用,我有一个糟糕的注射部位反应......所以这就是我在哪里......我很高兴看到它对一些人取得了良好的成功。同样,我可以在安慰剂或药物,手指和脚趾越过它是药物。我很乐意在审判中的任何人那里叠加......?
 
EZIO. - 很遗憾听到Vedolizumab停止为您工作。

Jenthegr8 - 祝审判运气。

我已经开始近18个月了。自2011年1月以来,我一直在开放标签上。我一直在做得很好。我在8年内第一次(自2010年11月以来)脱掉类固醇。这对我来说是一个奇迹。

我真的很糟糕的UC,除了在过去的10年里,除了高剂量预测中没有任何工作。

当我听到毒品停止工作的人时,令人担忧。我的医院里还有一个患者,克罗恩斯和她做得很好。

让我们了解Jen关于您的经历!

最好的祝愿
 
@Oregon,很高兴这项药物为你工作,希望它继续为你工作..我也想继续进行审判(不幸的是,它不是开放标签)。这种药物让你完全缓解吗?您是否经历过任何副作用?
 
GT91 - 是的,它让我进入了缓解。我唯一的症状现在在早上第一件事就是轻度。但是,我可以随心所欲。我已经尝试过每个药物/克罗恩斯,包括其他试验,没有任何工作。它从手术中救了我。

我没有太多的副作用。主要是在输注后一天失眠(但只有轻度)。我曾经常常梦想,但似乎已经停止了。我现在有一些颈部疼痛,但我最近没有注意到这一点。

如果您在前3个输注后没有看到改进,则将您直接进入开放标签。

希望这可以帮助,

最好的祝愿
 
最佳